אבחנה של מיאסטניה גרביס

דיון מתוך פורום  תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס

13/09/2018 | 20:05 | מאת: שלומית

שלום רב אני בת 29,מזה 5 חודשים יש לי פטוזיס של עפעף שמאל. התחלתי בבירור של רופא עינים שמצא שהכל תקין,המשכתי לנוירולוג שהפנה לנוירואופטלמולוג שעשתה בדיקת ice cube שיצאה חיובית. 1.האם זה בהכרח אומר שזה מיאסטניה גרביס? הייתי בהתחלה גם אצל רופאת משפחה ששלחה לבדיקות דם אך לא עשתה את הבדיקה הספציפית למיאסטניה- לא מצאה את הקוד שלה ברשימות של קופת החולים. 2. אשמח אם תוכל לכתוב לי בדיוק את שם הבדיקה שרופאת המשפחה צריכה לעשות בבדיקות הדם( קופת חולים כללית). 3. האם מיאסטניה גרביס שבאה לידי ביטוי רק בפטוזיס יכולה להחמיר לעוד איברים? מה קצב ההתקדמות של המחלה? 4. האם טיפול תרופתי עוצר את התקדמות המחלה? אם הפטוזיס לא מפריע לי בכל זאת כדאי לטפל? 5. אשמח להמלצה לנוירולוג מומחה במחלה בקופת חולים כללית אזור המרכז (גרה בפתח תקוה) תודה רבה על הפורום הזה ועל המקום לשאול שאלות שאין לי את מי לשאול..

לקריאה נוספת והעמקה

שלום שלומית, תוצאת "בדיקת קרח" חיובית מראה שאת חולת מיאסטניה. 1. אין לך מה להתעסק עם רופאת משפחה על מיאסטניה, את צריכה לראות נוירולוג שמבין במיאסטניה עם נסיון בטיפול של חולי מיאסטניה. 2. שם הבדיקה : "בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" 3. יכולה להישאר רק בעיניים (מיאסטניה אוקולרית) או לעבור לאיברים נוספים (מיאסטניה כללית). 4. לטפל, אחרת סביר שהמחלה תחריף. 5. שלחי לי מייל (כתובת הדוא"ל שלי באתר) אשלח לך דפי אינפורמציה על המחלה ואספק לך נוירולוג מתאים את יכולה גם ליצור איתי שיחת טלפון ואסביר לך את מה שאת צריכה לדעת.

מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס