ניתוח
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שלום רב! אני בת 24, יש לי מיאסטניה מולדת רצסיבית יציבה, המתבטאת רק בחולשה באזור הפנים (עפעפיים, לעיסה וכו'). נוטלת מסטינון 120 מ"ג כל שעתיים לערך. אני מעוניינת לעבור ניתוח בלסת התחתונה והעליונה, ניתוח הנקרא "אורטוגנטי". אני מאוד מפחדת שהניתוח עלול לחמיר את המיאסטניה, אם כי היא מאוד יציבה.חשוב לי לציין כי עברתי לפני כ5 שנים ניתוח אף, ולא היה לי שום שינוי ברמת חולשת השירירים. עד גיל 18 הייתי מטופלת אצל ד"ר נתן ברנד בתל השומר, מאז שעזב לא מצאתי אף נוירולוג שמומחה למחלת המיאסטניה. אני מבקשת את עזרתך, מה דעתך? האם יש סיכון שהמחלה חס וחלילה תחמיר? האם אתה תוכל להמליץ לי על פרופ' המומחה למיאסטניה? אודה לעזרתך. בתודה מראש, קרין
שלום קרין, מיאסטניה מלידה (CMS) כפי שיש לך היא סינדרום שבו קימות מספר מחלות שונות (אני מכיר לפחות 12) והיות וזו מחלה מאוד נדירה שהיא חלק מסנדרום המיאסטניה אין הרבה רופאים שמסוגלים לטפל בה בצורה מדויקת. אני מעוניין לשמוע איזו אבחנה קיבלת והאם אי פעם קיבלת תרופה בשם 3,4DAP שהיא תרופה יחודית לסוג המיאסטניה שיש לך. לחולי מיאסטניה אוטואימונית ישנה בעיה עם חומרי הרדמה שאיני יודע אם היא גם יכולה להרע לך כחולת מיאסטניה תורשתית. אני מכיר מספר חולים בארץ עם מיאסטניה מלידה וכדאי שאני ארכז את כולכם במפגש אחד כדי שתוכלו ללמוד אחד מהשני על כל הבעיות שעלולות להשפיע עליכם. אני יכול לתת לך שם של רופא מיאסטניה אולם כדאי שקודם אדע באיזה איזור בארץ את גרה. אצור איתך קשר דרך הדוא"ל ואצרף אותך לקבוצת התמיכה באינטרנט כדי שתוכלי להתיעץ עם חולי CMS נוספים.
אני גרה ביבנה. אשמח להמלצה על רופא המתמחה בתחום.
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
