המשך אבחון - האם יש צורך?
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שלום רב! לבני בן 6 לפני כשמונה חודשים התחיל פטוזיס דו-צדדי קל שהינו רואים אותו רק בערב. המצב מחמיר כל הזמן, היום פטוזיס הוא קבוע, ובערב או מצבי עייפות העיניים שלו סגורות בשני שליש. אין בעיות אחרות מיוחדות, חוץ מתלונות לעייפות כללית לקראת הערב. אתמול נעשתה לו בדיקת SFEMG, שאבחנה חד-משמעית שהרופא הסביר לי, שמדובר במיאסטניה. הבדיקה נעשתה סביב העין ובכתף (בכתף היה תקין). שמעתי על סוגי ניתוחים שיש, ובכלל מרגישה מוצפת במידע. השאלה שלי: האם יש צורך בעוד בדיקות? האם מיאסטניה פוגעת רק שעיניים במקרה שלו? האם יש הבדל בטיפול ואבחון בין ילדים למבוגרים? תודה רבה!
שלום אביטל, מיאסטניה גרביס היא מחלה שיכולה להופיע בכל הגילאים (0 - 90) והיא אותה מחלה עם אותו טיפול. ההבדל הוא שעד גיל הבגרות הטיפול מתבצע ע"י נויורולוג ילדים. SFEMG יכול לאבחן את המחלה אולם כדאי לשלוח בנוסף בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין כדי לראות אם קיימים בדמו הנוגדנים שגורמים למחלה ואיזה סוג. לגבי ניתוח: אם את מתכוונת לניתוח בעיניים, זה ממש לא מומלץ אם את מתכוונת לניתוח בלוטת התימוס, יש לבצע CT חזה כדי לראות את מצב הבלוטה ואחר כך לדון על אפשרות ניתוח. אביטל, את חייבת לקחת את בנך ללא עיכוב לנוירולוג ילדים שמכיר מיאסטניה כדי שיקבל טיפול, אחרת המחלה תמשיך להחריף עם אפשרות ופגיעה בשרירים במקומות נוספים בגוף. אני אשלח ל Email שלך חומר קריאה ומשם נמשיך, אם לא תקבלי היום דוא"ל ממני , שלחי לכתובת המייל שלי תזכורת. בברכה משה פיק
תודה רבה לך! גם כאן אשאל על שם של נוירולוג ילדים שאתה ממליץ, כדי שזה יעזור לעוד אנשים. האם יש עוד מרכז טיפולי למעט הדסה הר-הצופים?