מיאסטניה לילד בן 3.5 - למשה פיק

משה שלום, אני אמא לשני ילדים. הצעיר בן 3.5 אובחן לאחרונה כחולה במיאסטניה גרביס (פרופ'נבו - הר הצופים).הבנו מהרופאים (כולל בתל השומר שם היינו לחוות דעת נוספת) שהמחלה אצלו אינה טיפוסית. אין שום ביטוי בשרירי הפנים והעיניים. המחלה מתבטאת אך ורק בחולשה פרוקסימלית של שרירי האגן. בפועל, הוא הולך בצורה מתנדנדת, לא רץ ולא קופץ. עשינו פעמיים בדיקה לנוגדנים - פעם אחת יצא 5.4 ובפעם השניה 2 - שניהם מעל הנורמה + בדיקת EMG סינגל פייבר שיצאה חיובית. הילד התחיל לקבל טיפול במסטינון בסירופ - מקבל כבר חודשיים ועד כה עם שיפור קל בלבד. אנחנו מרגישים "יתומים" לאור העובדה שאין ילדים נוספים בגילו של עידו שחולים במחלה באותה צורה והרופאים לא כ"כ יודעים להנחות אותנו לגבי השיפור הצפוי ו/או אפילו לגבי וודאות האבחנה. האם אתה יכול להפנות אותנו למרכזים בעולם שראו יותר ילדים חולים במחלה (במיוחד כאשר הביטוי הוא בגפיים)? תודה על העזרה

שלום, שיראל! מצטרפת לתחושתך של "יתומים" במערכת. הייתי מאוד שמחה להיות בקשר - את האימא הראשונה שאני שומעת עליה בארץ. שמעתי כל מרכז גדול לטיפול במיאסטניה בגרמניה, וחוץ מזה אני מתכתבת עם הרבה חולים בפורום בשפה הרוסית.

הי אביטל, המייל שלי הוא [email protected]. אשמח מאוד אם תיצרי איתי קשר