מיאסטינה גרביס

אימי אובחנה כחולה במיאסטניה גרביס לפני כשנה לערך, במשך כשנה וחצי הופיעו כל הסממנים למחלה אך אף ניורולוג לא ידע לזהות את המחלה ותשובתם הייתה כי אלו תסימנים של גיל המעבר ופוסט פוליו משום שאימי חולת פוליו מגיל 3. לאחר מספר חודשים של הדרדרות במצבה עד כדי חוסר יכולת ללכת זיהו את המחלה ולאחר חודשיים עברה ניתוח להסרת בלוטת הטימוס. (הניתוח התקיים לפני 10 חודשים, מאז היא מטופלת במסטינון במינון של 60 גרם בכל ארבע שעות, פעם בחודש עירוי IVIG למשך חצי שנה, ועד לפני חודשיים גם טופלה בסטרואידים אציין גם כי היא עברה 3 טיפולים של פלזמה פראסיז, 2 לפני הניתוח על מנת לחזק אותה משום שהיא הייתה מאוד חלשה ואמרו כי לא תעמוד בניתוח במצבה, וטיפול נוסף כמה חודשים לאחר הניתוח משום שלא הרגישה טוב.) לאחר התייעצות עם ניורולג היא הפחיתה את המינון בסטרואידים בגלל כל תופעות הלוואי שנגרמות עקב נטילתו עד שהפסיקה לגמרי. בתקופה האחרונה המצב מדרדר וחוזרים לה כל התופעות של לפני הניתוח: הראיה הכפולה,חולשה בכל הגוף, סחרחורות ובעיות בליעה. אנחנו מפרדס חנה ומשום שלא אבחנו בהלל יפה את המיאסטניה אנחנו לא רוצים לחזור לשם. נסענו לביה"ח סורקה בב"ש ושם היא טופלה ע"י פר' ווירג'ין שהוא מומחה לנושא וגם נותחה ע"י ד"ר יעל רפאלי שהחליטו על הוצאת בלוטת הטימוס מכיוון שהיא הייתה גדולה מכרגיל ואמרו כי לחצה על מערכת העצבים. כיום, פר' ווירגין בחופשת מחלה ארוכה ואין לנו אף ניורולוג מומחה בנושא שיוכל לעזור לנו. המצב לא טוב האם יש רופאים מומחים לנושא שאתה יכול להמליץ לנו באזור במרכז? תודה מראש.

אני יכולה להמליץ לך על הרופא שלי, אדם מיוחד במינו, מבין ומקשיב ויודע הרבה מאוד על המחלה. ד"ר ארנון קרני מבית החולים איכילוב בתל אביב.