MG וטיול בטיבט
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
אני חולת מיאסטניה גרביס במשך שנתיים, במצב יציב מאוד וטוב. המסטינון עוזר ואין לי שום תופעות שהיו לפני שהתחלתי בתרופה. (צניחת עפעף ומעט קושי בלעיסה) אני מתכוונת לנסוע לטיבט דרך סין ורציתי לשאול אם יש בעייה לחולי מיאסטניה (במצבי) במקומות גבוהים. אני חייבת לציין שבעבר נסעתי למקומות כאלה, אז לא הייתי מודעת למחלה (אומרים שהיא קיימת בגוף מאז ומתמיד) ולא הרגשתי רע בגלל הגבהים.
שלום פנינה, לכל אדם בריא שיסע לטיבט תהיה בעיה מסויימת בהפעלת השרירים וזאת עקב האויר הדליל בגבהים, לא כל שכן לחולה מיאסטניה שכבר נמצא במצב מסוים של חולשת שרירים. אני לא הייתי אומר לך בבירור שאסור לך כחולת מיאסטניה לעלות לגבהים כאלה, אולם בטח לא הייתי אומר שזה בטוח ושלא חס ושלום לא תגיעי למצב של בעיית נשימה. אני מכיר חולה שגרה במישור החוף וכאשר היא נוסעת לירושלים היא מרגישה קושי בנשימה וטיבט היא קצת יותר גבוהה. אני לא הייתי מתייחס לטיולים שלך למקומות גבוהים כאשר לא היית מאובחנת במיאסטניה למרות שקיימת סברה שאצל חלק מהחולים המחלה הייתה במצב רדום זמן רב לפני הפריצה. לחולה עם מחלה רדומה אין סימפטומים ולכן הוא לא נדרש לטיפול, רק כאשר המחלה פורצת מופיעים הסימפטומים שנדרש טיפול כדי להחלישם ו/או לעצור את החמרתם. פנינה, זו דעתי האישית והלא רפואית בלבד. אני מתאר לעצמי שזה גם מה שיגיד לך הנוירולוג שלך. בהצלחה בקבלת החלטה נבונה ונכונה.
תודה לך משה על תשובתך המפורטת. תארתי לעצמי שאי אפשר לתת תשובה רפואית, ואצטרך לפנות לרופא שלי, אולם חשבתי שאולי שמעת על מקרים דומים בעבר. בכל מקרה תודה על ההתייחסות. ובאותה הזדמנות - האם זה נכון שכאשר המחלה פרצה ונשארה יציבה במשך שנתיים, יש סיכוי שכך זה יימשך בעתיד? קראתי את זה באינטרנט וגם שמעתי מאחד הרופאים שאבחנו את המחלה בתחילתה. מה ידוע לך על כך?
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
