מיאסטניה אוקולרית-פרדניזון,תזונה, ביטוח לאומי
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שלום, לפני שנה שמעתי מהנוירולוג לראשונה את השם "מיאסטניה". קדם לכך מס' שנים בהן היו לי תקופות של ראיה כפולה, אותן יחסתי כמובן ללחץ ועייפות. אני בת 48. בשנה האחרונה זה קורה כמעט כל הזמן. כולל בעיה במיקוד ראיה ותחושת טישטוש בראיה.לאחרונה גם קשיים קלים בבליעה. בדיקת הדם לנוגדני אציטיל כולין יצאה שלילית. מסטינון 60 מ"ג לא עזר. ניסיתי מספר פעמים לא רב, ולא חשתי בהקלה. בפעמים האחרונות היו לי תופעות לוואי מבהילות: רעד בשרירים, לסת קשויה, קושי לדבר. זהו זה, הנוירולוג החליט שכדאי לנסות כ-3 חודשים של פרדניזון 35 מ"ג. קשה לי לעכל את הבשורה. אני חוששת מתופעות הלוואי. האם מישהו מכיר טיפול אלטרנטיבי שמיטיב עם המחלה? או שגורם לרמסיה? לגבי המחלה עצמה וגם לגבי פרדניזון: האם יש משהו בתזונה שכדאי להקפיד עליו? מה לגבי תוספי מזון? הרופא אמר לקצץ במלח וסוכר. האם זה הכל? האם מותר לקחת תוספי מזון, ויטאמינים ומינרלים? איך נלחמים בבריחת הסידן שזה גורם? אני רואה שהפורום לא פעיל בזמן האחרון. למה ? יש למישהו נסיון בנושא קצבת נכות מביטוח לאומי? הגשתי בקשה להכרה בנכות. הם ענו לי שכל עוד אני עובדת משרה מלאה אני לא דנים בבקשה. איך אוכל לעבוד פחות אם לא מובטחת לי קצבה? כדאי להעזר בשרותי עו"ד?
1. לגבי אבחנה למיסטניה: אם אני מבין נכון, למרות שתוצאת בדיקת הדם לנוגדני אצטילכולין חזרה שלילית מבחינת הרופא את חולה במחלה היות והוא מטפל בך עם תרופות.עכשיו את צריכה לשלוח בדיקת דם נוספת והפעם לחפש אם יש לך נוגדני MuSK 2. אין שום טיפול אלטרנטיבי שעוזר למחלה ובטח לא לרמיסיה. 3. זה נכון גם לגבי תוספי מזון, ויטמינים ומינרלים. 4. בזמן שימוש בסטרואידים יש לשמור על דיאטה ולהמנע משימוש במלח כדי למנוע אגירת נוזלים.בכל מקרה השימוש סטרואידים חייב להיות לזמן קצר (6 חודשים) ולעבור לטיפול אחר. 5.באוסטאופורוזיס משתמשים בנטילת כדורי סידן. 6. הפעילות של החולים נמצאת בפרום אחר שנמצא באתר תפוז "קומונה תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס ובני משפחתם" בכתובת http://www.tapuz.co.il/Communa/usercommuna.asp?CommunaId=35445 שם תוכלי למצא חומר רב על ביטוח-לאומי.
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
