כמה שאלות ברשותך,
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
אני בת 16 עם אבא חולה מיאסטניה גרביס. רואה מול עיניי איך הוא נחלש והופך שבר כלי. רציתי לדעת, 1. מהי תוחלת החיים של חולה מיאסטניה? 2. שמעתי שאונסיס המיליונר מת מהמחלה הזו למרות כל המיליונים שלו,למרות המסטינון,למרות הסטרואידים שלקח,למרות שעבר כריתת התימוס...האם זה נכון? 4. מה עושים אם המסטינון מפסיק לעזור(אחרי 4 שנים שעשה עבודה מצוינת) וגם הסטרואידים כבר לא משפיעים? 5. אבא שלי עבר כריתה של בלוטת התימוס,אך ללא שיפור.מה הלאה? 6. האם המחלה גנטית? 7. איך אני אדע אם גם אני אחלה?יש לזה בדיקה? תודה על התשובות שלך.
1. אם החולה מטופל נכון, יודע להמנע ממה שאסור לחולה מיאסטניה לעשות ובעיקר עושה הכל כדי להמנע מבעיות נשימה, תוחלת החיים שלו דומה לתוחלת החיים הממוצעת של אדם בריא. 2.כפי שידוע לי, אונסיס נפטר עקב טיפול לא נכון בבעיות נשימה. בתקופתו חולים נפטרו ממיאסטניה מה שלא קורה היום עם טיפול נכון של הרופא והתנהגות נכונה של החולה. 4. יש עוד הרבה דברים שניתן לעשות מעבר למסטינון ופרדניזון כגון : תרופות נוספות שחולי מיאסטניה יכולים לקבל ו/או טיפולים כגון פלסמהפזיס או אימונוגלובולינים (IVIG). 5. כריתת בלוטת התימוס אינה טיפול למיאסטניה, אם הבלוטה הייתה "מוגדלת" או עם גרורות יש להוציאה.אין שום ביטחון שהוצאת הבלוטה תשפר את המצב. 6.אם יש לו נוגדנים היא אינה גנטית, היא אוטואימונית. 7.האפשרות היא קטנה ביותר ורק אם המחלה היא מיאסטניה מלידה. בכדי לתת לך תשובות מדויקות יותר כיצד לייצב את מחלתו שלחי לי דוא"ל עם הסיפור המלא של אביך ל [email protected]
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
