מיאסטוניה מולדת- מוכר למישהו?
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
אני אמא לתינוקת מדהימה בת 10 חודשים. מיד לאחר לידתה היא אובחנה כהיפוטונית, בעלת סטרידור מולד ועם בעיות אכילה, במשך 10 חודשים חיפשנו תשובה אצל קופאים רבים על מנת להבין מה הקשר בין השלושה ומה בעצם הבעיה. לאחרונה עברנו בדיקת emg והתוצאה היא שיש חולשה במעבר עצב שריר, אנו מוזמנים למבחן טנסילון ולדעת הרופאים יש לה מייאסטניה מולדת. מישהו מכיר זאת? מה ההשפעות? מה ההשלכות לעתיד? שתפו אותנו והפיגו את החששות בבקשה.... תודה
שלום לאמא המוטרדת, אם בסיום הבדיקות הנוירולוגים יחליטו בבירור שבתך חולה במיאסטניה מלידה, מה שנקרא CMS-Congenital Myasthenia Syndrom אוכל לעזור לך בכל האינפורמציה שידועה כיום על המחלה והטיפול בה.אני אשלח לך Email עם פרטים ראשוניים על המחלה ואצרף אותך ל "קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שם נמצאים חולי המיאסטיה בארץ ובקבוצה נמצאים גם מספר חולים בסוג זה של מיאסטניה.
הנסיך שלנו בן 3 מועמדים לניסוי הטנסילון , הילד עם משקפיים בגלל החמרה בראיה ופטוזיס - משה אשמח שתיצור עימי קשר גם , מה האי מייל שלך ?
לבת שלי יש המחלה הזאת , אני יכול עזור לך אם את מעוניינת, יכולה לשלוח לי את המייל שלך.
שלןם לך, אשמח מאוד לקבל אינפורמציה..בת כמה ביתך ובאיזה גיל היא אובחנה? המייל שלי - [email protected]
[email protected] אשמח להתכתב עם מישהו שקרוב לנושא..כרגע זה מרגיש לבד
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
