אבחנה של מיאסטניה גרביס

שלום, מאז שאני זוכר את עצמי, אני חש תחושה של תשישות פיזית - עייפות/חולשה. זאת לא תחושה של רצון עז לישון אלא סוג של אפיסות כוחות. זה לא משהו חדש, אני לא זוכר מצב אחר.. חי עם זה שנים (אני בן 25) ועד לפני 3 שנים חשבתי שזאת ההרגשה של כולם ואני פשוט אדם עצל. מאז גברה המודעות שלי שהדבר מפריע לאיכות חיי בצורה משמעותית ומשפיע עלי כמעט בכל היבט. התסמינים בעיקר כוללים: עייפות וחולשה, עיניים חולמניות, הבעות מובכות שאין שליטה עליהם, קשיים בדיבור - הרגשה מאומצאת וגם כשיוצא קול הוא לא יוצא נקי וברור אלא עייף, מונוטוני ומרדים. ברמה הגופנית אני הולך שפוף, לא זקוף בכלל, תמיד מעדיף שתהיה משענת לראש או לזרוק את עצמי על איזה ספה כי ככה הכי נוח, עמידה או תנוחות מסוימות הגורמות מאמץ מעייפות אותי ונותנות לי הרגשת אי נוחות. עשיתי אין ספור בדיקות, מבדיקות דם שונות מרופאת המשפחה, לקיחת ויטמינים, בדיקות מקיפות אצל רופא אף אוזן גרון, בדיקות קול, טיפולים אצל קלינאית תקשורת, ממש כל דבר! לא מוצא שום פתרון לאחרונה נתקלתי בגראטיס מיאסטניה גרביס - נדהמתי מהדמיון הרב לתסמינים שיש לי, ומצג שני לא רציתי "לפתח תקוות" שמצאתי את בעייתי כי לפי המספרים זוהי מחלה ממש ממש לא שכיחה. בכל זאת, הלכתי לנויורולוג שעשה לי בדיקת דם לנוגדני אכטלניצין או איך שלא רושמים זאת. יצא שהכל תקין (ערך 0.1). בנוסף הדבר משפיע עלי ברמה הנפשית. גרם לי ללכת לפסיכיאטר בכדי לטפל בדיכאון העמוק שאני חווה. בנוסף גם אצל פסיכולוג בעקבות חרדות חברתיות שיש לי - שתחושותי אומרות שנגרמו בכלל המצב שתיארתי פה. ראיתי שמדובר בפורום תמיכה, אז רציתי לפרוק קצת מהרגשותי :) גם אם זה לא מעניין איש.. הייתי שמח לראות שיש אנשים כמו משה שעוזרים פה מניסיון אישי. ובכל זאת אני כרגע בלי פתרון ובלי אבחנה. קיבלתי בדיקה נוספת מהנויורולוג ל-EMG. הבעיה היא שכל בדיקה כזאת לוקחת חודשיים-שלושה (תורים רחוקים) ויש הרבה סוגי בדיקות כדי להגיע לאבחנה. חצי שנה כזאת רק לאבחון היא נוראית. אין לי בעיה לשלם לרופא פרטי שיבצע הכל בבת אחת, אבל לא מצאתי כזה. מה עושים? יש רעיונות? רצוי אולי ללכת לרופא מסוים שמבין בתחום יותר? אני אשמח לקבל חומר נוסף / המלצות או תגובות. תודה! שבת שלום