שיפור מרשים במיאסטניה בעקבות טיפול
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שבת שלום חברים שמי אורית בת 37 ומאובחנת במיאסטניה גרביס משנת 2000 מה שקרה בחצי השנה האחרונה הוא בבחינת נס שאני עדיין לא מעכלת אותו. יש לי חברה שסובלת ממחלה אוטואימונית קשה שהובילה אותה לכמעט כסא גלגלים. והיא התחילה טיפול טבעי נגד וירוס שנקרא אפשטיין בר ( EBV ) שבמקור גורם למחלת הנשיקה ויש חשד שהוא מעורב גם במחלות אוטואימונית. את הטיפול היא התחילה אצל מטפל שפתח את הטיפול נגד מחלת הנשיקה. לוירוס הזה אין תרופה קונבציונלית והיא החליטה לנסות טיפול טבעי נגד הוירוס הזה. לוויתי אותה כל השנה וראיתי במו עניי איך היא חוזרת לחיים בעקבות הטיפול. לפני ארבעה חודשים החלטתי גם אני כחולה מיאסטנה שאוליי הוירוס הזה גם כן מעורב במחלה , ברור שקראתי כל מיני מאמרים באינטרנט שלא היו חד משמעיים נושא הזה למרות שיש חשד של מעורבות וירוסים כגורם שמתחיל את המחלה אין לרופאים תשובה חדש משמעית. התייעצתי עם הניירולוג שלי והוא שלל חד משמעית את הכיוון של מעורבות וירוס EBV. אני זוכרת בוודאות שסבלתי ממחלת הנשיקה בער ואני זוכרת את הסבל שהיא גרמה . משהו באינטואציה שלי אמר ....עם כל הכבוד לרופא הוא עדיין לא אלוהים שיכול להיות ראה וקדש ואין זולתו. החלטתי ללכת על הטיפול נגד הוירוס כפי שהחברה שלי היקרה עשתה ואני היום כ ארבעה חודשים מתחילת הטיפול מרגישה שיפור של כמעט 90% במצב שלי קודם כל העפעפיים כבר לא נפולות , הידיים שלי יציבות והשרירים יציבים מה שלא היה לי כבר 13 שנה מאז שאובחנתי. אני מתפקדת ברמה שלא חלמתי שאני אי פעם אזכה. מה שמאד מפריע לי ואת זה אני מדגישה, איך הרופא שלי יכל לקבוע שאין קשר בן הוירוס בצורה כל כך נחרצת ופוסלת ? אני חרדה מהמחשבה שאילו הקשבתי לו לא הייתי הולכת למטפל שפשוט הציל לי ולמשפחת את החיים, אין מילה אחרת !!! מעבירה מסר לכל מי שסובל, אין אמת אחת ברפואה . שום דבר לא סוף פסוק גם אם הרופא אמר. לא להסתפק רק בקביעות קונבציונליות ובטח לא בתרופות קונבציונלית שגרמו לי לתופעות לוואי קשות לא פחות מהמחלה. עד שלא מנסים לא יודעים ככה פעלתי וברוך השם קרה פה נס אין מילה אחרת. אני יכולה לומר בצורה חדש משמעית שאין ויכוח בכלל. וירוסים מהווים את הזרז למחלה ואת ההופעה הראשונה שלה , אין ויכוח בכלל ואם אחרי 13 שנה אני מרגישה כמו בחלום אז שהרופאים הקונבציונלים ימשיכו לטעון שאין קשר לוירוסים. אני שמחה שיש במה לספר את הסיפור שלי. שבת שלום ורפואה שלימה לכולם. המייל שלי . [email protected]
היי אורית, קראתי את הפוסט שלך, מרתק. לאחרונה הבחנתי בסימפטומים שהחמירו ראיה כפולה וצניחת עפעף. בשנות ה 20 שלי חליתי במחלת הנשיקה... הקשר בין הדברים שהעלית כאן הוא מעניין. אשמח אם תוכלי לתת לי עוד איהפורמאציה ולהפנות אותי לטיפול שעברת. בתודה מראש גל
שלום אורית, אם את רוצה לציין שזה טיפול למיאסטניה . . . . . אז, זה לא ! חולי מיאסטניה אינם מחוסנים ממחלות אחרות נוספות, להיפך הוא הנכון , אדם חולה במחלה אוטואימונית כל שהיא (מיאסטניה היא מחלה אוטואימונית) . . . . . "סביר להניח שהוא חולה במחלות אוטואימוניות נוספות". חולה מיאסטניה עם חיידק פעיל בגופו . . . . . סביר להניח שהמיאסטניה תהיה פעילה וחמורה. כאשר החיידק יטופל לחיסולו . . . . המיאסטניה תהיה רגועה יותר. הסיפור עם גילוי החיידק הוא אפשרות אחת מני רבים ואם המיאסטניה אינה מצליחה להתאזן למרות הטיפולים . . . . כדאי לחפש אם קיימת מחלה נוספת שלא הייתה ידועה או מצב אחר שגורם למערכת החיסונית לעבוד בפעילו מוגברת.
אורית שלום, לפני שנים סיפרת בפורום על טיפול טבעי למיאסטניה ששיפר את מצבך. האם ניתן לקבל את פרטי המטפל?
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
