זכויות מיאסטניה גרביס
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
משה שלום שמי חני,בת 43, מורה לחינוך גופני במשך 20 שנים. לפני שנתיים אובחנה אצלי מיאסטניה גרביס לאור חולשת שרירים ובמיוחד צניחת עפעף וכפילות בראיה. אני מטופלת במסטינון, אך לא באופן יומיומי. תופעות המחלה מגיעות ב"גלים", ישנן תקופות רגועות ותקופות, כמו בחודש האחרון שמקשות מאוד על תפקודי במיוחד לאור העובדה שהעבודה שלי דורשת עמידה וקושי פיסי במשך 6-7 שעות ביום. אשמח לשמוע מהן הזכויות שלי. כמו כן אשמח לקבל את פרטי הרופא שטיפל בך בהדסה לקבלת יעוץ נוסף. תודה רבה .
שלום חני, מיאסטניה היא מחלה מורכבת, לא יציבה, מחלה שלא נחקרה לעומק אף פעם עקב מיעוט החולים מחלה שלא ניתנת לריפוי ומי שנמצא במרכז העניינים ורוצה לחיות אתה הכי קרוב לדרך החיים שהיו לו לפני פרוץ המחלה חייב ללמוד פרטים מסוימים שרק הוא יכול לנהל בכדי למנוע החרפת המצב (הסימפטומים)וכול זאת בשיתוף פעולה עם נוירולוג צמוד, נוירולוג עם ניסיון בטיפול בחולי מיאסטניה. אם ת מעוניינת ללמוד, צרי איתי קשר בדוא"ל [email protected] או טלפונית 09-7727060 הרופא שתמך בי לאורך הדרך ואני חייב לו תודה הוא פרופ. רכס מבי"ח הדסה עין כרם. על זכויותייך בביטוח הלאומי נשוחח בדוא"ל/טלפונית
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
