חשד למי אסטוניה גרביס
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שלום משה,הסיפור שלי החל לפני כחודש כשפתאום התחלתי לראות מטושטש.הייתי אצל שני רופאי עיניים ולא מצאו דבר עשיתי משקפיים חדשים וזה לא עזר.כל עין לחוד רואה היטב אך ביחד אני רואה מטושטש ואפילו בערב לפעמים רואה כפול.בסוף הגעתי למומחה עיניים ששלח אותי לבית חולים שם אני נמצאת מיום שישי.הסיטי ראש בסדר והרופא במיון העלה חשד למי אסטוניה גרביס אין סימנים אחרים.בדקו סיטי של בלוטת תימוס והיא בסדר .בבית החולים אגב פגשתי את זיוה שסיפרה לי על הפורום הזה.הזריקו לי חומר לוריד שעשה הטבה לכמה שניות בראייה הכפולה ואז החליטו להתחיל מינון קטן של 30מילגרם פוסטינול.קיבלתי פעמיים וזה עשה לי לחץ דם נמוך קצת הזעה וקצת בלאגן בבטן בפעם הראשונה והשנייה ובפעם השלישית התופעות פחתו מעט.שאלותי הם :אם אכן זה מיאסטיניה גרביס מה יכול לאשר זאת לחלוטין?האם יש עוד טיפול שהוא לא סטרואידים חוץ מפוסטינול?אם אכן אקבל פוסטינול או תרופה אחרת כמה זמן לוקח עד שיש הטבה והראייה חוזרת?בנתיים הם אומרים ששריר או עצב בעין ימין לא מתפקד וזה עושה את הטשטוש כי כל עין לחוד רואה היטב.ובכלל מה ניתן לעשות כדי לשמור את המחלה על אש נמוכה?האם ידוע גם על איזה טיפול אלטרנטיבי?תודה גדולה מראש על תשובתך רותי טל
שלום רותי, סיפורך מאפשר לי לקבוע 99% שאת חולת מיאסטניה , את צריכה בשלב ראשון להגיע לנוירולוג שמבין במחלה ויודע איך לטפל בה (אין הרבה כאלה. ואז להתחיל טיפול. רצוי לא להתעכב היות וללא טיפול יש סבירות גדולה שמצב המחלה יחמיר. מלבד מסטינון וסטרואידים קיימות תרופות נוספות (שאינן קורטיזון). בכדי לקבל את עזרתי אני מציע שתשלחי לי מייל לכתובת [email protected] בכדי שאוכל לשלוח לך חומר חשוב כתוב על המחלה ושתצרי איתי קשר טלפוני 09-7727060
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
