RNS
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שלום, מזה כמה חודשים סובלת מפזילה חמורה שמתחלפת בין שתי העיניים וראיה כפולה. התסמינים באים והולכים ומחריפים בעייפות. נשלחתי ע"י נוירולוג לביצוע בדיקת CT ראש ו- Anti Acetyl-Choline Receptor Antibodies והכל יצא תקין. השבוע ביצעתי בדיקת RNS והתוצאות יצאו לא תקינות ואופייניות למיאסטניה - ירידה של 10 אחוז בצד ימין ו-19 אחוז בצד שמאל, על דף התוצאות רשום observed abnormal decrement in both sides. הרופאה שביצעה את הבדיקה הפנתה אותי בחזרה לנוירולוגית והמליצה על בדיקת single-fiber electromyography. השאלה שלי היא האם בכלל יש צורך בבדיקה הזו, מכיוון שלמיטב הבנתי תוצאות בדיקת ה-RNS מאשרות אבחנה של מיאסטניה.
שלום שני, ראשית, היות ותשובת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין חזרה שלילית, אני מציע שתמשיכי עם בדיקת דם נוספת . . . . והפעם לנוגדנים כנגד החלבון MusK. תשובה שלילית עדיין לא תאשר שאין לך מיאסטניה, אולם תשובה חיובית תספק לך אבחנה ברורה למיאסטניה. לפי התאור הכללי שאת מתארת, לדעתי את חולת מיאסטניה בסבירות גבוהה אולם את צריכה לקבל אבחנה מוחלטת מנוירולוג ולצערי לא כול הנוירולוגים באותה רמת ניסיון עם חולי מיאסטניה והנוירולוג שלך עדיין אינו משוכנע במחלתך מסיבותיו שלו. אשמח לעזור לך בנושא ולהפנות אותך לנוירולוג מנוסה שיכול להיות שייתן לך אבחנה ע"ס בדיקת ה- RNS אולם זה יתבצע בהתכתבות למייל שלי [email protected] או בטלפון 09-7727060