איך מתנהלים עם המחלה ועם מי ניתן להתיעץ
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
אני אובחנתי לאחרונה כחולה במיאסטניה גרביס. הייתי רוצה לשמוע כיצד ניתן להתנהל עם המחלה ומה הטיפול המומלץ
לשאלתך אני בת 67 מתגוררת בחדרה הפניה שלי לנאורולוג היתה בעקבות קושי בדיבור ובאכילה. לא קיבלתי כל טיפול אך נשלחתי לבדיקות דם. לאחר שהבדיקה הראשונה הלכה לאיבוד נעשתה בדיקה שניה שתוצאותיה התקבלו רק לפני כמה ימים והתשובה חיובית. כלומר הצטרפתי למועדון הלא מכובד הזה. יש לציין כי הסיפטום הראשון היה כנראה קושי בראיה וצניחת עפעפיים אך לא הועלה כל חשד למחלה עי רופאי העינים המומחים. כרגע אני מקבלת 4 פעמים ביום מסטינון שניתן לי כעזרה ראשונה אך בלי בדיקה יסודית של נאורולוג. זה עבד בהתחלה אך לפני כמה ימים יש לי שוב קושי בראיה. יש לי מחר תור אצל נאורולוג ובסוף שבוע הבא יש לי תור אצל דר קרני שהומלץ בפורום. מקווה לטוב כי נכון לעכשיו זה ממש סיוט
שלום עדית, שלחתי לך מייל עם דפי אינפורמציה ראשוניים ומספר שאלות להכירך ואת מצבך. כאשר אקבל ממך משוב תקבלי חומר נוסף את יכולה גם ליצור איתי קשר 09-7727060 ונשוחח.