מאיסטניה אוקולרית ובעיות נשימה
דיון מתוך פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שלום משה לפני כשנתיים פניתי לפרו'שדה שאבחן אותי כחולה במאיסטניה אוקולורית (ללא נוגדנים וגם בדיקת עצב תקינה ) האבחון נעשה לאחר הגעה במצב של צניחת ע פעף לקיחת מסטינון והתגובה החיובית למסטינון כמו כן הרמטולוג שאני מטפלת אצלו במחלה אוטואימונית אחרת טוען שככל הנראה המאיסטניה היא תגובה לזריקות אנטי טי אנ אף שאני מקבלת בשנתיים האחרונות הצלחתי לשלוט בתסמיני העין והקול עם 2-3כדורי מסטינון .בשנה האחרונה עייפות קיצונית והכוונה לא עייפות של חוסר שינה אלה עייפות קיצונית שאפילו תליית כביסה נעשית בשלבים לאחר סיבוב של 10 דקות ולפעמים אפילו פחות הרגשה שאין אפשרות להחזיק מעמד הגוף זקוק למנוחה מן חולשה כללית ששולחת אותי למיטה , השיא היה בירידה במדרגות שהרגליים התחילו לרעוד ךי ללא שליטה ופשוט הייתי חייבת להתיישב כי הרגליים לא יכלו להחזיק אותי לאחרןנה נוסף לי מן חוסר אוויר פשוט מישהו יושב לי על בית החזה וקשה מאוד לנשום (נשלל לחץ או חרדה לווליום לא הייתה שום תגובה ךמצב )לאחר נטילת מסטינון יש הקלה אבל לא לאורך זמן האם התופעות הנוספות קשורות למאיסטניה והאם ייש מה לעשות בנידון ? תודה רוני
שלום רוני, אם את שואלת לדעתי . . . . . אני חושב שאת חולת מיאסטניה מרגע שפרופ. שדה אבחן אותך במחלה לפני שנתיים והיות ומסטינון עבד אצלך במידה מסוימת לא נדרשת לקבל טיפול נוסף/אחר. מיאסטניה באופייה היא מחלה לא יציבה שעלולה להשתנות מדי פעם וכאשר מצב המחלה החמיר ואת לא הגבת לשינויים מצבך הולך ומחמיר. רוני, את חייבת נוירולוג שיעקוב אחר מצב מחלתך ויגיב לשינויים בחומרתה (אם זה קורה) שילחי לי דוא"ל ל [email protected] , אצרף אותך לקבוצת חולי המיאסטניה בארץ, אשלח לך חומר אינפורמטיבי ואמליץ לך על נוירולוג באיזורך.
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
