שאלה דחופה

דיון מתוך פורום  תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס

15/12/2009 | 15:03 | מאת: אמא מודאגת

שלום רב, לבתי הפרעת בליעה חמורה,החזר בליעה לא מופק, מפתח עין שמאל גדול מעט מימין, לפני כשנה וחצי התנפחה לחי שמאל ללא יכולת להזיז פה לצד זה, חלף תוך כשבוע עד שבועיים, מאז מדי פעם חיוך מעט לא סימטרי, תופעה שבאה ונעלמת, הבעיה העיקרית והמפריעה ביותר היא הפרעת הבליעה, לא מסוגלת לאכול כמו שצריך, ירדה 7 קג בחודשיים שלושה. סובלת מאוד. בדיקת emg ו- mri מוח תקין, עשתה בדיקות זדם אוטואימוניות אך עדיין אין תשובות. האם למישהו יש עצה????? האם הסימנים מתאימים או שוללים מיאסטניה גרביס??? תודה אמא

לקריאה נוספת והעמקה

אני אנסה לקשר את שאלותיך לגבי מיאסטניה גרביס שהיא מחלה אוטואימונית (אחת מתוך עשרות רבות) שהסימפטומים בה הם: חולשת שרירים רצוניים (גפים, עיניים, חיוך, דיבור, לעיסה, בליעה, נשימה וכו') . "הפרעת בליעה חמורה" - קשיי בליעה עלולים להיות סימפטום של מיאסטניה (עקב חולשת שרירי הבליעה). "החזר בליעה לא מופק" - מצטער, איני מבין את כוונת המשפט. "מפתח עין שמאל גדול מעט מימין" - איני מבין למה כוונתך "מפתח עין". אם את מתכוונת ל"אישון" שהוא גדול ו/או בולט יותר בעין אחת זה לא קשור למיאסטניה, זה כן יכול להיות קשור ל "מחלת גרייב" ( אחת מתופעות מחלת "יתר פעילות בלוטת התריס") ואם אישון אחד קטן מהאישון השני זה עלול להיות עקב מחלת עיניים בשם "תסמין הורנר". "ללא יכולת פה לצד זה" / "חיוך מעט לא סימטרי" - הם סימפטומים שיכולים להיות קשורים למיאסטניה גרביס. "בדיקת EMG תקינה" - זו בדיקה שתוצאתה אינה מספקת תשובה ברורה. לעיתים נחוצה בדיקת "SFEMG" שהיא בדיקה יותר "מחייבת" לאיבחון מיאסטניה. בדיקה זו מחייבת להיעשות ע"י נוירולוג מאוד מנוסה בסוג כזה של בדיקה. "בדיקות דם אוטואימוניות" - חבל שאינך מפרטת לאיזה בדיקות את מתכוונת. כדי לאבחן מיאסטניה גרביס דרושה "בדיקת דם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" . אם בתך ביצעה בדיקה זו והתשובה תחזור - חיובית, זו אבחנה ברורה למיאסטניה. אם תשובת הבדיקה תחזור - שלילית זה עדיין אינו מציין שאין לה מיאסטניה וקימת בדיקה נוספת בשם MuSK שגם שם אם התוצאה חיובית , זו אבחנה ואם התוצאה שלילית , זה עדיין אינו מציין שזו לא מיאסטניה.

מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס