פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
פטוזיס מזה כחצי שנה שהתגלה לגמרי במקרה בצבא. ככל הנראה אנטי בודיס לACH R שלילי.באשפוז הופק פטוזיס לאחר מאמץ ונמצא שריד בתימוס בCT חזה שנכון לעכשיו לא נראה שצריך לנתח. מחכה לאנטי MUSK. פטוזיס נעלם עם מסטינון 30 מג X 3 ביום. האם MG יכולה לפגוע בעבודה ביום יום? גם אם מדובר בעבודה מאומצת? האם אוכל לעבוד במקצועות הרפואה כמאובחן במחלה? (אני פארמדיק)
שלום קובי, מיאסטניה היא מחלה לא יציבה שמשתנה מדי פעם כך שאין תשובה של שחור ולבן. כל חולה מיאסטניה חייב ללמוד את גופו ולחיות ביום יום לפי מה שהמחלה מאפשרת לו. עבודה מאומצת אינה מומלצת לחולה מיאסטניה . אתה בהחלט יכול לעבוד במקצועות הרפואה ,רק תלוי מה נדרש ממך לעשות והאם תוכל להתחייב שתוכל לבצע את מה שנדרש לאורך זמן. אני מעוניין לצרף אותך לקבוצת חולי המיאסטניה באינטרנט , שם אוכל לספק לך חומר אינפורמטיבי חשוב כיצד לחיות עם המחלה. שלח לי מייל לכתובת [email protected]
לשאלתך, אני בת 67 מתגוררת בחדרה, פנסיונרית כחודשיים וחצי, חברת קופח מאוחדת. פניתי לנאורולוג בעקבות קושי בדיבור ובאכילה לפני כחודשיים. לאחר שנשללה אפשרות לארוע מוחי הופניתי לבדיקת דם לנוגדנים למאיסטניה. התשובה הסופית התקבלה רק לפני מספר ימים לאחר שהבדיקה הראשונה הלכה לאיבוד. יש לציין כי סימני המחלה הראשוננים היו בעיניםץ קושי פתאומי בראיה וצניחת עפעף, אך רופאי העיניםם המומחים לא העלו אפילו חשד למחלה. כרגע אני מטופלת עי מסטינון 30 מג 4 פעמים ביום שניתן כעזרה ראשונה עוד לפני ההבחנה הסופית. במשך כחודש היתה הטבה ניכרת אך לפני כמה ימים חזרה הבעיה בעינים. אני אמורה לבקר אצל נאורולוג בלל יפה מחר ובסוף שבוע הבא יש לי תור אצל דר קרני שהומלץ בפורום
אני אובחנתי לאחרונה כחולה במיאסטניה גרביס. הייתי רוצה לשמוע כיצד ניתן להתנהל עם המחלה ומה הטיפול המומלץ
לשאלתך אני בת 67 מתגוררת בחדרה הפניה שלי לנאורולוג היתה בעקבות קושי בדיבור ובאכילה. לא קיבלתי כל טיפול אך נשלחתי לבדיקות דם. לאחר שהבדיקה הראשונה הלכה לאיבוד נעשתה בדיקה שניה שתוצאותיה התקבלו רק לפני כמה ימים והתשובה חיובית. כלומר הצטרפתי למועדון הלא מכובד הזה. יש לציין כי הסיפטום הראשון היה כנראה קושי בראיה וצניחת עפעפיים אך לא הועלה כל חשד למחלה עי רופאי העינים המומחים. כרגע אני מקבלת 4 פעמים ביום מסטינון שניתן לי כעזרה ראשונה אך בלי בדיקה יסודית של נאורולוג. זה עבד בהתחלה אך לפני כמה ימים יש לי שוב קושי בראיה. יש לי מחר תור אצל נאורולוג ובסוף שבוע הבא יש לי תור אצל דר קרני שהומלץ בפורום. מקווה לטוב כי נכון לעכשיו זה ממש סיוט
שלום עדית, שלחתי לך מייל עם דפי אינפורמציה ראשוניים ומספר שאלות להכירך ואת מצבך. כאשר אקבל ממך משוב תקבלי חומר נוסף את יכולה גם ליצור איתי קשר 09-7727060 ונשוחח.
אהלן פיק מה שלומך אשמח לקבל את רשימת התרופות האסורות על חולי מאסטניה כולל ברפואת שיניים בבקשה תודה רבה והרבה בריאות וחג שמח רחלי הכתובת שלי כרגיל סוקולוב 7/6 כניסה א באר-שבע
אשמח לקבל המלצה על נוריולוג שהוא מומחה למחלת המיסטיקה גרביס.
שלום גל, צור איתי קשר בדוא"ל [email protected] אכיר את החולה ואתן לך את פרטי הנוירולוג המתאים ביותר.
אימי בת 76 חולה כבר 5 שנים במ"ג. מכוון שיש לה הכנסות משכירות ותיק עוסק מורשה הרו"ח הציע לבקש ועדת נכות למס הכנסה שאולי היא תקבל פטור ממס. האם מכירים במ"ג כמחלה שנקבעת לה נכות ? מבחינת מצבה של אימי יש לה תקופות קשות של חולשה קשה ובעיות נשימה ורוב התקופות הן בסדר הודות ל IVIG ומסטינון ופרדניזון ואפילו היו תקופות ללא טיפול . איך אפשר להגיע לועדה רפואית כשלא רואים את הבעיה בגלל חודש טוב יחסית ?
שלום ליאור, מיאסטניה מוכרת כמחלה כרונית בביטוח הלאומי . . . . אולם עקב גילה היא אינה יכולה לפנות לקבלת נכות פטור ממס הכנסה זה סיפור שונה. היא צריכה לפנות לקבלת פטור למס הכנסה ולא לביטוח הלאומי. לעזרה נוספת בכל הקשור למיאסטניה . . . . צור איתי קשר בדוא"ל ל [email protected] לקבלת אינפורמציה .
שלום. שמי דורון בן 56 לפני שבועיים הובחנתי במחלת MG עקב ראייה כפולה, צניחת עפעפיים, חולשת שרירי גפיים. מאושפז עדיין באיכילוב. מעוניין להצטרף לפורום ולקבל עצותך לאור נסיונך. כיום רבעו לי מיניסטון 60 מ"ג * 4. מברש להתייעץ עימך על המשך תפקוד. תודה. דורון 054-2420004
שלום דורון, צור איתי קשר בדוא"ל [email protected] ואוכל לשלוח לך דפי אינפורמציה. אחר כך נוכל לשוחח.
האם לחולי מיאסטניה גרביס יש בעיית פריון? או בעיית אימפוטנציה?
לא ! ברצונך להבין מיאסטניה, ללמוד איך חיים עם המחלה, להכיר חולים נוספים ולשוחח איתם. צרי איתי קשר [email protected] או 09-7727060
שלום, עקב ראיה כפולה הופניתי לבדיקת נוגדנים. התוצאה הייתה 1.9. הבנתי שתוצאה חיובית מספיקה על מנת לבצע אבחנה של MG. אשמח למידע התחלתי בנוגע למחלה. תודה
אך נפתרים מהרוק המוקבר
מה זה רוק מוקבק ? אם אתה חולה מיאסטניה , מוכן ללמוד ולשוחח עם חולי מיאסטניה צור איתי קשר [email protected] או 09-7727060
האם אתם מכירים חוליי מיאסטניה ביחד עם פיברומאגיה?
שלום אפי, בפורום של חולי המיאסטניה בפייסבוק קיימים מי שחולה מיאסטניה מתבקש ליצור איתי קשר [email protected], יקבל חומר על המחלה והסבר על מה שכול חולה מיאסטניה חייב לדעת. + הצטרפות לשיחות חולי המיאסטניה בפורום סודי בפיסבוק
שלום אבי היקר, זכרונו לברכה, שהיה חולה מיאסטניה גראביס נפטר לפני שבוע. יחד עם הקושי הרב חשבנו על כך שברשותנו נותרו 6 בקבוקים של IVIG 10G . כידוע זו תרופה יקרה ביותר ואנו מעדיפים למסור אותה למי שזקוק לה. במידה ומישהו מכם מעונין או מכיר מישהו אחר שהיה מעונין אנא פנו אליי. תודה
שלום מיכל , דבר ראשון משתתף בצערכם . האם הבקבוקים נמסרו ? תודה
שלום אורן תודה. הבקבוקים עדיין ברשותנו. אנא רשום לי את מספר הטלפון שלך ואצור איתך קשר. תודה
אני חולה מיסטניה במצב די מאוזן (5 מ"ג פרדניזון ו90 מ"ג מסטינון ביום) שאלתי - האם המחלה מקנה לי נקודות זיכוי מס הכנסה?
שלום אודי, אתה צריך לפנות לוועדה של מס-הכנסה שהיא תקבע לך אם מגיע לך וכמה. אני אשלח לך חומר למייל.
שלום רב, לפני כשלוש שנים פתאום החלה בתי לפזול בעין ימין. התחלנו לברר והיא אובחנה בתחילה כחולת מיאסטניה גראביס. מאחר ולא הגיבה לטיפול במסטינון המשכנו לברר ולבסוף הוחלט שכנראה זו פזילה מולדת שהתפרצה ולא מיאסטניה. לאחר המתנה של שנה הסכימו לנתחה לתיקון הפזילה. מאז עברה שנה והמצב טוב. בימים האחרונים פתאום החלו טיקים בעין שמאל. המצב מאוד מלחיץ אותנו לאור ההיסטוריה. האם תופעה כזו של טיקים בעין מתאימה לחולי מיאסטניה? האם צריך לחזור על מסכת הייסורים כפי שעברנו בעבר ולבדוק שנית? אודה על תשובתך המהירה. דפנה
שלום דפנה," את כותבת שלפני 3 שנים בתך אובנה במיאסטניה. לפי איזה בדיקות היא אובנה ? (בדיקת דם לנוגדנים, SFEMG, טנסילון . . . . .). האם הייתה לה "ראיה כפולה" ? "טיקים" בעיניים הם לא הסימפטומים שמחשידים מיאסטניה , הסימפטומים שמגדירים מיאסטניה הם חולשת שרירים של "השרירים הרצויים" אולם ישנם חולים שמתלוננים על תופעה של "טיקים" אך אם יש חשד, כדאי לבצע שוב בדיקות(באם הבדיקות הקודמות יצאו שליליות) אם את מעוניינת לקבל חומר על מיאסטניה אשלח לך בדוא"ל וניתן לשוחח איתי 09-7727060
משה שלום שלחתי לך מייל ואמרתה שתחזור אלי עדכנתי את המייל שלי בבקשה אם תוכל לשלוח לי את תשובתך למייל החדש תודה רוחמה
שלום עדיין לא קיבלתי כל קשר למייל שלי
מזה כשנה אני סובל מראייה כפולה, בבדיקה ראשונה התגלה גידול בהיפופיזה ונותחתי על ידי פרופסור רם, הראייה הכפולה לא נעלמה ורק לפני שבועיים עברתי מבחן טנסילון ן EMG סיב בודד ונתגלה שיש לי מיאסטניה, קיבלתי כדורי מסטינון, תוך כמה זמן משפיעים הכדורים לתיקון הראייה הכפולה ?(אם בכלל)
שלום אלמוג, כדור מסטינון (60Mg)מתחיל לפעול כחצי שעה לאחר נטילתו והוא פעיל למשך 4-5 שעות ואז הוא "נעלם". טיפול בראיה כפולה עקב מיאסטניה הוא לא טיפול קצר וקשה לפתרון. עלול להיות שמסטינון אינו מספיק לכך ותידרש לתרופות נוספות. אשלח לך מייל דרכו נוכל ליצור קשר ואתן לך את כול ההסברים. אם לא יגיע לידך מייל ממני, שלך לי מייל לכתובת [email protected] אתה יכול גם ליצור איתי קשר טלפוני 09-7727060
אני חולה מיאסטניה כבר 5 שנים לאחרונה חזרה לי ראיה כפולה + טשטוש המלווה בסחרחורת רופא המליץ לי לפני יומיים להעלות מינון המסטינון בינתיים ללא שיפור , מישהו מכיר דרך יעילה יותר .
שלום ידידי הוותיק, מסטינון היא תרופה שלא מועילה בכול מקרה ואם היא לא מצליחה לשפר את המצב חייבים להוסיף תרופה/טיפול נוספים. אם יש לך נוירולוג שאתה בוטח בו שב אתו לשיחה על שינויים בדרך הטיפול וכאשר תמצאו את "שביל הזהב" עבורך מצבך ישתפר.
תודה למשה כנראה שלאחר תקופה מסטינון לבד משפיע פחות וכנראה שאצטרך להוסיף עוד משהו כפי שכתבת .
שלום, אבי אובחן כחולה ב MG לפני כשלוש שנים. אני יודע שהוא פעיל או היה פעיל בקבוצה הזו אך אני יודע שהוא לא מיישם את רוב ההמלצות שמוצעות כאן והוא מסתמך בעיקר על טיפול תרופתי. לפי התסמינים שהבחנתי המחלה שלו התדרדרה השנה לשלב B אך קטונתי מלאבחן אם זה רמה 1 או 2 . לאחרונה קראתי מאמר אודות הסגולות של של שמן המפ שמופק ממריחואנה, חיפשתי ברשת אם עדויות של חולי MG שניסו לצרוך שמן המפ על מנת לדעת אם הוא יכול לעזור. מה שמצתאי זה סרטון אחד ביוטיוב שלא מעביר מסר חד משמעי והמלצה להוסיף את השמן לדיאטה היומית שכן הוא עשיר באומגה 3, 6 ו-9. רציתי לדעת אם מישהו ממכם ניסה להוסיף שמן המפ לדיאטה שלו הוא יכול להמליץ על מקור מידע כלשהו? תודה רבה מראש
שלום עידן, לא שמן כזה ולא שמן אחר יעזרו לאביך (זה שייהנה ממכירת השמן יהיה הסוחר שמוכר אותו). חולה מיאסטניה צריך נוירולוג טוב שמבין במיאסטניה , לקבל את הטיפול המתאים, לשמור על הכללים שחולה מיאסטניה חייב לשמור עליהם בחיי היום יום , להיזהר משימוש ב"תרופות אסורות" , להזהר מחומרי הרדמה מקומית וכך תוכל המחלה להגיע לאיזון.
היי אשמח אם תעזרו לי עם רופא למיאסטניה גרביס אני בת 47 ומצבי התחיל קצת להדרדר עקב כך יש לי קוצר נשימה וחולשה נוראית... אשמח לרופא מומחה
שלום רונית, אני בטוח שאני יכול להמליץ לך על רופא (נוירולוג) שיתאים לצרכייך, אולם . . . . אני חייב קודם כול לדעת את כול הנתונים עלייך והמחלה בכדי לספק לך שם. אני מציע שתצרי איתי קשר בדוא"ל [email protected] או בטלפון 09-7727060
שלום, האם ידוע לכם אם יש פורום לחולי LEMS ? בתודה, עליזה
שלום עליזה, LEMS הוא חלק מהסינדרום המיאסטני וזה ברור שפורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס מכיל חולי LEMS בנוסף לחולי מיאסטניה אוטואימונית MG וחולי מיאסטניה מלידה CMS. פורום התמיכה למיאסטניה נמצא בפייסבוק, זהו פורום סגור/סודי בכדי למנוע מגולשים ברשת שאינם חולי מיאסטניה לראות את שיח החולים. המעוניינים להצטרף והם חולי מיאסטניה מובחנים יכולים לפנות אלי בדף הבית שלי בפייסבוק Moshe Pick ולבקש חברות.
שלום אני אמא לתינוק בן ארבעה וחצי חודשים, עם בעיות אכילה ונשימה. אובחן כסובל מאיסטניה גרביס אנחנו רוצים להתייעץ עם נוירולוג נוסף לפני תחילת מתן טיפול תרופתי. האם יש לך המלצה? תודה רבה
שלום לאמא, המבחר של הנוירולוגים שמטפלים במיאסטניה בילדים הוא זעיר, אני אשאל את חברי הפורום בהם נמצאים החולים והערוך רשימה שאוכל להציע לך. אני מעביר את ההתכתבות ביניינו לדוא"ל ואם תרצי אוכל לצרף אותך לפורום הסגור/סודי ותוכלי לשאול בעצמך את השאלות שאת מעוניינת לברר ישירות עם החולות.
שלום לוקחת הרבי כדורים למחלות שונות רוצה לדעת את התרופות האחסורות כמו כן צריכה לעבור mri מוח בהרדמה האם הרדמה מזיקה לחולי מיאסטניה תודה חוץ מזה רוצה לדעת איך לנציח את המחלה
שלום רוחמה, אי אפשר לנצח את המחלה. אפשר ללמוד איך לחיות איתה ולנסות לשפר את הסימפטומים בעזרת נוירולוג. הרדמה כללית מפוקחת ע"י מרדים והם יודעים להזהר. הרדמה מקומית את זו שצריכה לפקח על מבצע ההרדמה. אני אשלח לך חומר בנושא לדוא"ל שלך
שלום למשה ולחברי הפורום, אני מחפשת נירולוג/ית באזור תל אביב והסביבה שמתמחה/ת במיאסטינה גרביס במסגרת קופת חולים מכבי. אמי היתה מטופלת במשך שנים אצל דר קרני שעזב לאחרונה את מכבי בתודה מראש ובברכת חג חנוכה שמח רחל גורביץ
שלום רחל, נוירולוג טוב שאני יכול להציע לך הוא ד"ר מרק הלמן שמקבל במרפאת מכבי ברעננה רח. אחוזה 124 (רחוב ראשי) 09-7470777
תודה משה. לך ולחברי הפורום , איחולים לשנת 2015 מבורכת בבריאות ושמחה.
אני חולה סכרת חמורה, עם סיבוכים רבים, לפני שנה אושפזתי בשערי צדק ואח"כ בהדסה במשך 3 שבועות עקב צניחת עפעפיים ושיתוק עיצבי של העין. לאחרונה, לאחר בדיקה בה הוזרק לי איזה חומר בהזרקה ורידית אובחן שכנראה יש לי מחלה זו וניתן לי טיפול במסטינון 60 מ"ג. בעבר פניתי לביטוח לאומי וקיבלתי 60% נכות האם בעקבות התפתחות זו וכן התפתחות של היפרדות רשתית ולאחר ניתוח בעין כדאי להגיש החמרה או שאני עלול להפסיד עקב התקנות החדשות? הרבה תודה מראש.
שלום קראתי על החוקים החדשים ואכן יש עכשיו בעיה עם כל אותם אלו שסובלים מסכרת עם פגיעה באיברים, במקרה שלך אמנם זה השלכות של מחלה נוספת אבל מתוך הכרות שלי עם ביטוח לאומי, הם מסוגלים להוריד קצבה באופן מלא ברגע שאדם מנסה להגיש החמרת מצב, לא הייתי ממליץ לך לעשות את זה באופן עצמאי, אולי תנסה לברר, יש כל מיני חברות שמתעסקות עם מימוש זכויות, אל תעשה את זה לבד...
תודה לך על הערתך. מתוך בירור שאני ערכתי - א. תחולת התקנות החדשות היא רק על מי שהגיש תביעה (כולל להחמרה) לאחר 01.12.2014. מי שהגיש לפני כן והוחתמה תביעתו בחותמת נתקבל , גם אם הדיון עצמו היה לאחר התאריך הנ"ל הוא נידון לפי התקנות הקודמות. ב. הם לא יכולים לבטל את הקצבה רק אם יש באמת שינוי, כמו, אם יש הטבה שלא הייתה נבדקת לולא הגשת התביעה, או אפי' אם אין הטבה, אבל המצב לא תואם את התקנות החדשות, (בעבר עצם הסכרת עם השלכות של פגיעה באיברי המטרה זיכתה ב- 65% נכות, כיום רק לאחר שיוכח שהפגיעה גורמת ללפחות 30% אי כושר השתכרות). במקרה שלי ספציפית ישנה החמרה נוספת של נוירופתיה בארבעת הגפיים, ואובדן ראיה בעין שמאל עם ירידה משמעותית של ראיה בעין ימין, ובנוסף מיאסטניה גראביס, כך שההחמרה היא מוחשית. ד. חברות המימוש זכויות - מנסיון אישי רב - נותנות שירות מוגבל שאם באמת מגיעה לך קצבת נכות לפי נתונים אובייקטיביים, הן לא שוות אפי' חצי ממה שהן גובות. מממני גבו יותר מ- 50,000 ש"ח "במזומן" על כמעט לא כלום, כשייצגו אותי אפי' רק בטלפון הפקידה התחזתה כאשתי, לא ליוו אותי ולא כלום, רק עצות מבחוץ -תאר לך מה הם יכולים לעשות. אם באמת יש צורך בעזרה וייעוץ, הכי טוב זה עו"ד שמתמחה בנושא. ושוב הרבה תודה.ישראל.
שלום ישראל, לביטוח לאומי ישנם חוקים משלהם ואתה יכול לשאר את דרכם רק אם אתה לומד את כול החוקים שהם המציאו ולוקח סיכון שלא טעית. נושא של נכות נקבע לא רק על המחלה עצמה , קיימים גורמים שונים שיכולים להשפיע על התוצאה ואם יש לך משהו ביד עלייך לחשוב פעמיים אם כדאי לנסות לשפר היות ואתה עלול למצוא את עצמך במצב יותר נמוך. בישיבה שניה הם אינם לוקחים את המצב התחלתי למה שיש לך ביד אלא "מתחילים מהתחלה". מה שאותי מעניין אצלך היא המיאסניה. אם אתה לא נמצא עדיין ב"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" שבה נמצאים החולים במחלה שמקשרים ביניהם בהעברת אינפורמציה בכול הנושאים שקשורים למחלה צור איתי קשר בדוא"ל ואשלח לך דפי אינפורמציה חיונית שעלייך לדעת [email protected]
שלום משה, הינני בן 51,אובחנתי כחולה מיאסטניה לפני כחודש,ובעקבות ראיה כפולה,מטופל במסטינון 5 כדורים ביום,מאחר ואני סוכרתי שוקלים התחלת טיפול ב-IVIG (זריקה אחת לחודש) מה דעתך על כך? בבקשה, זקוק לחיזוק. כמו כן, מה הפעילות הגופנית המומלצת לחולי מיאסטניה? האם ישנן הגבלות כלשהן? ואיך אפשר לחיות חיים איכותיים עם המחלה החדשה? מודה לך על יוזמת הפורום,מרגיש נורא וזקוק לחיזוקים, תודה.
שלום אייל, ראשית: שני תיקונים באינפורמציה שבידך. 1. טיפול ב IVIG אינו זריקה. זה עירוי של פלזמה של תורמים שעורך (כול טיפול) 5-6 שעות והטיפול הראשוני מצריך 5 טיפולים עוקבים בהפרש של יום אחד מהשני. לאחר מכן ניתן לקבל טיפול בודד כול מספר שבועות (בהתאם לחומרת המחלה). 2.הפורום שאתה נמצא בו כרגע הוא פורום ישן שקיים מספר שנים וחולי המיאסטניה שהשתמשו בו עברו לפורום סודי/סגור שנמצא בפייסבוק שהוא פורום שרק חולי מיאסטניה מאובחנים (או בני משפחה שעוזרים להם) מסוגלים לראותו ולהיכנס אליו וזאת לאחר שאני מצרף אותם לאחר בקשת חברות ממני בפייסבוק. אם אתה מעוניין להצטרף ל"קבוצת התמיכה MG באינטרנט" ולהכיר ולשוחח עם חולי המיאסטניה בארץ שלח לי מייל ל- [email protected] ותקבל את כול התשובות לשאלותייך על ניהול חי היום יום כחולה מיאסטניה.
האם משקפיים עם פריזמה עוזרות לחולי מיאסטמיה להתגבר על הראיה הכפולה?
שלום דליה, התשובה היא . . . כן. אולם כדאי להתחיל עם פריזמה לאחר שתרופות/טיפולים שמיועדות לבטל את חולשת השריר שגורם לבעיה לא הצליחו לפתור את הבעיה. כמו כן רק לאחר שהראיה הכפולה נמצאת במצב קבוע לפחות מספר חודשים ואינה משתנה כול הזמן עם השינויים במחלה (מיאסטניה היא מחלה לא יציבה).
איזה תרופות או טיפולים ניתן לקבל כנגד חולשת שרירי העיניים?
אני מצאתי שאלכוהול מחמיר לי את כפל הראייה וגורם לעפעף לצנוח יותר.. האם זה כך אצל כולכם?
מריאן, את נמצאת בפורום די וותיק שהחולים שהיו באתר עברו לפורום אחר שהוא פורום סודי ונמצא בפייסבוק. אם תהיי מעוניינת להצטרף אליו בכדי לשוחח עם החולים תתייחסי לפרטים ששלחתי אלייך לכתובת הדוא"ל שלך. ועכשיו לשאלתך : שאלה שנשלחת לכלל חולי המיאסטניה אינה יכולה לקבל תשובה אחת זהה היות וכול חולה מיאסטניה שונה מרעהו ומתנהג בהתאם. אם את מציינת "שתיה חריפה מחמירה לי את כפל הראייה וגורמת לעפעף לצנוח יותר.." את חייבת להתייחס לתופעה, להוריד מכמות האלכוהול (או להפסיק כלל) אם את מעוניינת שהמחלה תגיע למצב של רגיעה (ואולי אפילו הפוגה). אם תהיי מעוניינת ללמוד יותר על המחלה ולהכיר חולים תתייחסי למה שכתבתי לך במייל.
שלום רב, התחלתי לאחרונה לטפל במטופל קשיש הלוקה במחלה -קושי בהליכה,והחזקת גוף- פלג עליון - וראש, אני עובדת איתו במים על שימור טווחי תנועה - בהליכה ,עלייה על מדרגה, עבדוה על חבל - לחיזוק שכמות,ושחיית גב בעיקר - כמובן תרגילים לפלג גוף עליון ותחתון לסירוגין. שאלתי: אילו תרגילים אוכל לתת לו הביתה ? הוא רוצה להתחזק יותר,מגיע לבריכה פעמיים בשבוע לשיעור,ופעם בשבוע לתרגול עצמאי. המטופל גר בדיור מוגן,ומודע לכך שעליו לפעול בהתאם לעומס שהגוף מאפשר לו.תודה על העזרה.המשך יום נהדר
שלום הלה, היות והידרותרפיה אינה נחשבת כטיפול שאליו שולחים הנוירולוגים שמטפלים בחולי המיאסטניה ואין הרבה מודעות לטיפולי שיקום בחולי מיאסטניה למרות שאני מאמין שזה טיפול שיכול להרגיע חולים למרות שאינו מסוגל להשפיע על מהלך המחלה. אני אברר את הנושא אצל חולי המיאסטניה ואחזור לספק לך תשובה. מה שאני רוצה לציין (במידה ואיך מודעת לו) לחולי מיאסטניה אסור לבצע פעילות בבריכה מחוממת היות והחום עלול להחמיר את המחלה.
אני בת 22, 5 וחצי שנים עם מיאסטניה.טילכולין שלי עלה בבדיקת דם האחרונה דבר המעיד שהמחלה עדין פעילה. רציתי לדעת האם מיאסטניה כל החיים פעילה או שיש לה הפוגה ואם כן מתי? למרות שאני יודעת שהדבר אינדיבידואלי אני מקבלת כבר 4 שנים מבטרה.
שלום ספיר. למרות שאת למעלה מ 5 שנים חולת מיאסטניה מאובחנת (יש לך נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין) לפי שאלותייך אני מבין שאין לך מושג על המחלה ואני יכול לעזור לך בנושא. את לא צריכה לבדוק בדיקת דם לנוגדנים בכדי לדעת שאת בתוך המחלה בדיקת דם לנוגדנים מבצעים פעם אחת בחיים היות ו "אין קשר בין רמת הנוגדנים וחומרת המחלה" מיאסטניה היא מחלה לכול החיים ואין דרך לדעת איך להגיע להפוגה שלעיתים היא מגיעה ללא סיבה מיוחדת ולא כול חולי המיאסטניה בעלי מזל להיות בה. אנו נמשיך את השיחה בדוא"ל שדרכו אשלח לך חומר הסבר על המיאסטניה לאחר שאשמע ממך את סיפורך. אם את מעוניית לשוחח 09-7727060
שלום מבקשת לדעת אם מישהו יודע את ההבדל בין שתי התרופות הנל, אומריגם תוצרת ישראל והשניה תוצרת גרמניה אם אני מבינה נכון שתיהן אימונוגלובולינים רק שבאומריגם רשום שהמרכיב הוא IMMUNOGLOBULIN NORMAL HUMAN ובאינטראקט רשום שהמרכיב הוא HUMAN PLASMA PROTEIN מה ההבדל ביניהן? תודה
ידוע לך על הבדל בין שני הסוגים? יש אחד שעדיף על פני השני?
שלום, מזה כמה חודשים סובלת מפזילה חמורה שמתחלפת בין שתי העיניים וראיה כפולה. התסמינים באים והולכים ומחריפים בעייפות. נשלחתי ע"י נוירולוג לביצוע בדיקת CT ראש ו- Anti Acetyl-Choline Receptor Antibodies והכל יצא תקין. השבוע ביצעתי בדיקת RNS והתוצאות יצאו לא תקינות ואופייניות למיאסטניה - ירידה של 10 אחוז בצד ימין ו-19 אחוז בצד שמאל, על דף התוצאות רשום observed abnormal decrement in both sides. הרופאה שביצעה את הבדיקה הפנתה אותי בחזרה לנוירולוגית והמליצה על בדיקת single-fiber electromyography. השאלה שלי היא האם בכלל יש צורך בבדיקה הזו, מכיוון שלמיטב הבנתי תוצאות בדיקת ה-RNS מאשרות אבחנה של מיאסטניה.
שלום שני, ראשית, היות ותשובת בדיקת הדם לנוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין חזרה שלילית, אני מציע שתמשיכי עם בדיקת דם נוספת . . . . והפעם לנוגדנים כנגד החלבון MusK. תשובה שלילית עדיין לא תאשר שאין לך מיאסטניה, אולם תשובה חיובית תספק לך אבחנה ברורה למיאסטניה. לפי התאור הכללי שאת מתארת, לדעתי את חולת מיאסטניה בסבירות גבוהה אולם את צריכה לקבל אבחנה מוחלטת מנוירולוג ולצערי לא כול הנוירולוגים באותה רמת ניסיון עם חולי מיאסטניה והנוירולוג שלך עדיין אינו משוכנע במחלתך מסיבותיו שלו. אשמח לעזור לך בנושא ולהפנות אותך לנוירולוג מנוסה שיכול להיות שייתן לך אבחנה ע"ס בדיקת ה- RNS אולם זה יתבצע בהתכתבות למייל שלי [email protected] או בטלפון 09-7727060
שלום. אבי חולה מיאסטניה גרביס, גר בחיפה. אני מחפשת עבורו רופא שיבוא לראותו ולבדוק אותו משום שלא ניתן לנייד אותו כרגע. קיבל טיפול בשני בתי חולים וכרגע אין למעשה אף רופא שעוקב אחריו. אנחנו שייכים לכללית ואשמח מאוד להמלצה על רופא מומחה בחיפה. תודה
שלום רב, שאלתי/בקשתי היא :אני חולה במיאסטניה גרביס, (גפיים) עברתי טיפול של אומריגם 5% בשבוע הקודם, במשך 5 ימים ע"פ הוראות הרופא וללא תופעות לוואי שאילתי היא מתי אני אמור לרגיש טוב יותר יש לי עוד מספר טיפולים כל 21 יום בכבוד רב, וברכת שנה טובה אברהם
שלום אברהם, אני מתאר לעצמי שהנוירולוג שלך הפנה אותך לקבל טיפולי IVIG עקב החמרה בסימפטומים שאתה חש. האם לאחר 5 טיפולים עוקבים לא הרגשת שום הקלה בסימפטומים, אפילו לא הקלה חלקית ? אם הטיפול הנ"ל מתאים לך אתה יכול להרגיש הקלה תוך כדי מהלך הטיפולים או מספר ימים לאחר גמר הטיפולים (5) אם אינך מרגיש שום הקלה בסימפטומים הייתי מתייעץ עם הנוירולוג לעבור מטיפול ב IVIG לטיפול בפלסמהפרזיס (טיפול לאותה מטרה שדרך קצת שונה).
שלום לך, בתקווה שהינך מרגיש שיפור באיכות חייך,הנני עומד לפני טיפול דומה, האם יכול לשתף אותי? רב תודות.
שלום, האם יתכן קשר בין צריכת מזון עם סידן להחמרת חולשת שרירי הראיה ב MG? תודה.
למיטב ידיעתי - לא. מירב, אם את חולת מיאסטניה מאובחנת , מעוניינת לקבל חומר על מיאסטניה ולהצטרף לפורום התמיכה בפיסבוק (פורום סגור/סודי) צרי איתי קשר לדוא"ל [email protected]
שלום למשה ,אני בת 42 ,נוטלת כבר 12 שנים תרופה בשם פלקניל (לזאבת) למרות שאין אבחנה מדוייקת לגבי סוג מחלת הפרקים שממנה אני סובלת,בשבועיים האחרונים חלה החמרה במצבי הרפואי, התגברו כאבי הפרקים והשרירים בעיקר באיזור השחמות,בנוסף לקראת הערב יש לי קושי בבליעה ,בנוסף לפני שבוע הרגשתי חולשה ביד שמאל ,אושפזתי לאחרונה בוולפסון אולם לא גילו דבר,איך אדע אם אלו תסמינים של מטיסניה גרבייס?
תבקשי לבצע בדיקת דם ל "נוגדנים כנגד קולטני אטילכולין". במידה והתשובה חוזרת שלילית (נמוך מ- 1.00) תבקשי לבצע : "בדיקת דם לנוגדני MuSK"
היי ביצעתי את הבדיקה דם והתשובה היא פחות מ0.1 NMOLL תשובה חיובית או שלילית?תודה רבה!
תוצאה של 0.1 היא תשובה שלילית שאמנם אינה מאפשרת אבחון מיאסטניה . . . אולם גם אינה שוללת מיאסטניה. עם תשובה שלילית כדאי להמשיך עם בדיקת דם נוספת, והפעם: בדיקת דם לנוגדני MuSK
לפני כשנתיים אובחנתי כחולת מיאסטניה גראביס. רמת הנוגדנים היתה 15.9. לפניי חודשיים, כשהייתי בחודש תשיעי להריון עשיתי שוב בדיקת דם ורמת ורמת הנוגדנים היתה 420!!!! האם זה נורמלי להריון? האם זה יירד בהמשך?? איזה טיפול מומלץ לי??
שלום ???? לוי, לפי שאלתך, למרות שאת חולת מיאסטניה מאובחנת כבר שנתיים, אני מבין שאינך מתמצאת מספיק במחלה. לרמת הנוגדנים אין קשר לחומרת המחלה ובדיקת הדם שביצעת כאשר פרצה המחלה לחיפוש נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין הייתה מטרה אחת בלבד והיא: לגלות אם יש לך במערכת הדם את סוג הנוגדנים שגורמים למחלה (נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין = מיאסטניה גרביס). כאשר גילו אצלך את הנוגדנים (הכמות אינה חשובה באם התוצאה גבוהה מ- 1.0) קיבלת אבחנה למיאסטניה ואין צורך לחזור על בדיקה זו יותר. ???? לוי, אם את מעוניינת ללמוד על המחלה, איך לחיות איתה, כיצד ניתן לטפל בה, ממה את חייבת להיזהר בכדי לא לגרום לה להחמרה, להיות שותפה לפורום בפייסבוק שבו משוחחים חולי המיאסטניה בארץ . . . . צרי איתי קשר בדוא"ל [email protected] ספרי לי על עצמך והמחלה ואשלח לך חומר אינפורמטיבי שלא תקבלי בשום מקום אחר.
אשמח לקבל מידע/רשימות (אם יש...) של חומרי הרדמה אסורים ומותרים לחולי מיאסטניה גראביס, בהתייחס לסוגי הרדמות שונים - כללית, ספינאלית, אפידורלית... מעבר לזה,יותר : האם marcain מותר?
שלום שירה, אשלח לך חומר על הרדמה מקומית באמצעות הדוא"ל. אם את חולת מיאסטניה מאובחנת צרי איתי קשר במייל ואשלח לך חומר חשוב נוסף.
היי, לפני כשנה החלה לי צניחת עפעף מזערית (משהו כמו 2 מ"מ) שבאה ונעלמה- במשך כל השנה האחרונה כל כמה חודשים הצניחה חוזרת ל מספר יים- עד שבועות ונעלמת. ראוי לציין כי אין לצניחה חוקים- היא יכולה להחמיר לי בשעות לילה מאוחרות וההפך- אנ יכולה לקום איתה ולקראת הערב היא תשתפר. בנוסף לפני כחודשיים חויתי נימולים וזרמים בגפיים- בדיקה נוירולוגית יצאה תקינה והנוירולוג קבע שזה נפשי. בנוסף בדיקה EMG לידיים תקינה. נוירואופתלומולגית אמרה שהיא רוצה לשלול מיאסטניה ושלח אותי לבדיקת דם וSEMG. בנוסף ניסיתי לשים קרח על העפעף והיה שיפור קל. האם זו תואם מיאסטניה?הגיוני ששנה יש לי את זה ואני לא מרגישה בתסמינים נוספים מלבד צניחה מזערית של העפעף?
שלום טלי, מיאסטניה היא מחלה לא יציבה ולכן התשובה לשאלתך אם סימפטומים יכולים להופיע ולהעלם היא . . . . כן. בדיקת קרח שגורמת לעפעף להתרומם (אפילו במידה קלה) מציינת שהסימפטום קשור למיאסטניה . נפילת עפעף שאינה קשורה למיאסטניה לא תגרום לשינוי במקומו של העפעף, אפילו לא שינוי קטן ולזמן קצר. הנוירואופתומונולוגית שמנסה בעזרת בדיקת כול שהיא לקבוע שאין לך מיאסטניה , לדעתי אינה מכירה מיאסטניה במידה מספקת. אין שום בדיקה שמסוגלת לקבוע שלחולה כול שהוא, אין מיאסטניה. בדיקת דם לנוגדנים ו/או בדיקת SFEMG חיוביים יכולים לספק תשובה חיובית לאבחנה למיאסטניה , אולם אינם מסוגלים לקבוע על כך שהנבדק אינו חולה מיאסטניה.
אובחנתי לפני חודש בערך במסטניה גרביס ומטופלת במסטינון 3 פעמים ביום. עין שמאל לפעמים נסגרת לי ואז הראיה נהיית כפולה. הקושי העיקרי הוא בתפקוד. יד שמאל בקושי מתפקדת.ואם אני מתאמצת קצת גופנית כמו בניקיון הבית או סתם לשטוף כלים, או חיתוך סלט אני מקבלת חולשה בשתי הידיים ומין סחרחורת שאני מתחילה לרעוד. זה כל כך חדש לי ולא ברור, ואני לא יודעת למה לצפות. מאישה בריאה בגיל 42 הפכתי לאישה חולה ותלותית. אפשר עזרה והנחיות?
שלום איריס, לפני מספר דקות שוחחנו בטלפון וסיפקתי לך פרטים שאותם אני אשלים למייל [email protected] אם המייל שיש לי ממך אינו נכון והוא לא יגיה לידייך , צרי איתי קשר ל [email protected]
בת 64, עובדת, פעילה, היגעתי לבדיקה עם צניחת עפעף ועייפות. התוצא של בדיקתSF EMG. "קיימים לפחות 3 סיבי שריר פתולוגיים עם MC של 41 ו- 58 מיקרושניות , כאשר באחד מהם נמצאו 18 מחסומים " תשובה זו קיבלתי עדיןן לא ראיתי נוירולוג ,(הביקור שניתן לי בקופ"ח זה לעוד חודש..)פחות או יותר מבינה לאיפה ניכנסתי. -מבקשת המלצה לרופא מומחה. -האם מותר לצבוע שיער? תודה, דפנה
שלום דפנה, היות ואת גרה בתל-אביב אני מציע לפנות לד"ר ארנון קרני - בי"ח איכילוב. מותר לך לצבוע שיער. היות ואין לך עדיין אבחנה ברורה למיאסטניה , את צריכה לטפל בנושא זה במהירות היות ואם את אכן חולה במחלה עלייך להתחיל לקבל טיפול בכדי שהמחלה לא תחריף. אם הבנתי נכון את מורה ואם את מדברת הרבה שימי לב אם קולך אינו משתנה עם עייפות או בזמן דיבור ממושך. זה סימפטום של מיאסטניה שמופיע אצל אנשי הוראה. אם וכאשר תקבלי אבחנה למיאסטניה, חיזרי אלי בדוא"ל ואנחה אותך איך לחיות עם המחלה וממה להזהר.
האם המערכה משפיעה לחולי מיאסטניה והם מרגישים יותר חולשה ועייפות? מה ניתן לעשות על מנת לשפר במקצת את נמצב ?
ביצעתי בדיקת נוגדנים לקולטן של אצטילכולין - Antibodies to acetylcholine receptor בהדסה עין כרם מה הטווח שנחשב תקין לבדיקה זו האם יש גישות שונות לעניין הטווח התקין
שלום ניסים, לרמת הנוגדנים אין כול חשיבות אם התוצאה שמתקבלת היא מעל 1.00 ואז היא נחשבת לתוצאה חיובית. כול תוצאה שהיא בין 0.00 ל- 1.00 נחשבת לתוצאה שלילית. תוצאה שלילית אינה שוללת מיאסטניה. אם אתה חשוד במיאסטניה ומעוניין לדעת יותר, צור איתי קשר בדוא"ל mpick.netvision.net.il או צור איתי קשר טלפוני 09-7727060
עשיתי את הבידקה במסגרת קופ"ח מכבי קיבלתי תוצאה של 0.2 nmol/L הערך של <1 (קטן מ-1) מתייחס ליחידת המידה nmol/L ? באתר מכבי הערך התקין 0-0.39 כך שאני בתחום הנורמה. אבל משהו לא נורמלי ביחידות המידה. ממה שראיתי באינטרנט: ערך <ֱ1 מתיחס ליחידת המידה pmol/L ששווה לאלפית של nmol/L כלומר תוצאה תקינה ב nmol/L היא קטן מ 0.001 nmol/L מה שהופך את תןצאת הבדיקה שלי לגבוהה באופן חריג ביותר.... תוכל לעשות לי סדר בעניין? תודה מראש
יצא לי תוצאות בדיקה acetylcholine receptor 0.4 האם זה מעיד על מחלת מיאסטניה גרביס?
יש לי צניחת עפעף , עברתי בדיקת עיניים מקיפה שיצאה תקינה. הניורולוג הזריק לי חומר וראה שאין השפעה על העפעף, עשיתי בדיקת דם אצטילכולין ויצא 0.5 . הניורולוג קבע שיש לי מיאסטניה גרביס . איפה ניתן למצוא ערכי נורמה של הבדיקה הזאת? לא מוצאת באינטרנט ערך בדיקה, כמו כן האם יש ניורולוגים שטוענים אחרת אשמח לקבל את שמם ואתייעץ גם איתם. תודה איריס
צרי איתי קשר לדוא"ל [email protected] או טלפונית 09-7727060 ונשוחח על המקרה שלך. בכול מקרה, 0.5 היא תוצאה שלילית תוצאה חיובית נחשבת כול מספר מעל 1.00 אולם . . . תוצאה שלילית אינה שוללת מאסטניה
אני מנסה למצוא לחמתי מומחה בתחום מאחר שמצבה לא יציב ואנו מעוניינים למצוא פיתרון או דרך לשפר את המצב.
שלום אודליה, בכדי לעזור לך בדרך הכי יעילה לחמתך אני צריך לקבל עליה מספר פרטים מקדימים. האם אני מכיר אותה ? צרי איתי קשר לדוא"ל [email protected] או טלפונית 09-7727060
שלום משה,הסיפור שלי החל לפני כחודש כשפתאום התחלתי לראות מטושטש.הייתי אצל שני רופאי עיניים ולא מצאו דבר עשיתי משקפיים חדשים וזה לא עזר.כל עין לחוד רואה היטב אך ביחד אני רואה מטושטש ואפילו בערב לפעמים רואה כפול.בסוף הגעתי למומחה עיניים ששלח אותי לבית חולים שם אני נמצאת מיום שישי.הסיטי ראש בסדר והרופא במיון העלה חשד למי אסטוניה גרביס אין סימנים אחרים.בדקו סיטי של בלוטת תימוס והיא בסדר .בבית החולים אגב פגשתי את זיוה שסיפרה לי על הפורום הזה.הזריקו לי חומר לוריד שעשה הטבה לכמה שניות בראייה הכפולה ואז החליטו להתחיל מינון קטן של 30מילגרם פוסטינול.קיבלתי פעמיים וזה עשה לי לחץ דם נמוך קצת הזעה וקצת בלאגן בבטן בפעם הראשונה והשנייה ובפעם השלישית התופעות פחתו מעט.שאלותי הם :אם אכן זה מיאסטיניה גרביס מה יכול לאשר זאת לחלוטין?האם יש עוד טיפול שהוא לא סטרואידים חוץ מפוסטינול?אם אכן אקבל פוסטינול או תרופה אחרת כמה זמן לוקח עד שיש הטבה והראייה חוזרת?בנתיים הם אומרים ששריר או עצב בעין ימין לא מתפקד וזה עושה את הטשטוש כי כל עין לחוד רואה היטב.ובכלל מה ניתן לעשות כדי לשמור את המחלה על אש נמוכה?האם ידוע גם על איזה טיפול אלטרנטיבי?תודה גדולה מראש על תשובתך רותי טל
שלום רותי, סיפורך מאפשר לי לקבוע 99% שאת חולת מיאסטניה , את צריכה בשלב ראשון להגיע לנוירולוג שמבין במחלה ויודע איך לטפל בה (אין הרבה כאלה. ואז להתחיל טיפול. רצוי לא להתעכב היות וללא טיפול יש סבירות גדולה שמצב המחלה יחמיר. מלבד מסטינון וסטרואידים קיימות תרופות נוספות (שאינן קורטיזון). בכדי לקבל את עזרתי אני מציע שתשלחי לי מייל לכתובת [email protected] בכדי שאוכל לשלוח לך חומר חשוב כתוב על המחלה ושתצרי איתי קשר טלפוני 09-7727060
הובחנתי כחולה mg בדיקת דם 1.1 מבחן טנסילון חיובי בלוטת טימוס תקינה מלבד דיפלופיה בעין שמאל וצניחת עפעף בעיפות אין בעיה לחר טיפול במסטינון הרגשה של דלקת גרון עליה במינון מסטינון מקשה יותר כל רופא טוען אחרת לקחת לפי הצורך ואחר בזמנים קבועים מה נכון
שלום שמואל, היות ומיאסטניה לא נחקרה מספיק ו"הספר על המיאסטניה עדיין לא נכתב" כול נוירולוג מאמץ לעצמו שיטת טיפול לפי נסיונו עם החולים שבהם הוא מטפל , כך ש . . . . . שניהם צודקים למעשה. אם אתה מעוניין לשמוע את דעתי בנושא (ובנושאים נוספים במיאסטניה) ענה לי על מספר שאלות ששאלתי אותך במייל ותקבל הסבר מורחב.
מה זה אומר שבבדיקת אציטין כולין יוצא לי 32.3 והרופא שואל אותי איך אני עומדת על הרגליים??
שלום פנינה. תוצאת בדיקת דם ל"נוגדנים כנגד קולטני אצטילכולין" - 32.3 מציינת שאת חולה במיאסטניה גרביס. אם נוירולוג שאל אותך את השאלה הספציפית "איך אני עומדת על הרגליים??" זה מציין ש- או שהוא התכוון למשהו ספציפי שאת ציינת לפניו . . . . או שהוא נוירולוג שאין לו הרבה ניסיון בטיפול בחולי מיאסטניה. פנינה, אם את חולת מיאסטניה שקיבלה כרגע אבחנה ואת מעוניינת לקבל אינפורמציה ועזרה בניהול חייך כחולת מיאסטניה ,, צרי איתי קשר בדוא"ל ותקבלי את כול מה שנדרש לך.
שלום רב איזה כדור שינה בטוח לנטילה? האם זודורם זה כדור שניתן לקחת ללא חשש? כן אשמח לקבל את רשימת התרופות האסורות
שלם מיכל, האם את חולת מיאסטניה שנמנית על "קבוצת תמיכה MG באינטרנט" אם לא, צרי איתי קשר בדוא"ל ואשלים לך ת כול האינפורמציה שדרושה לך. לגבי כדורי שינה . . . . הם אינם מומלצים לנטילה ע"י חולי מיאסטניה, אולם היות וכול חולה מיאסטניה שונה מרעהו ניתן לנסות ולראות אם אין החמרה במחלה .
קובלתי 65% נכות במיאסטניה האם יש אפשרות ליותר /או האם מישהו קיבל רק על מיאסטניה מעל לזה ?
שלום לידידי משכבר הימים . . . ניתן לקבל יותר ! אני קיבלתי בשנת 2000 לאחר וועדה רפואית לנכות כללית: 72% נכות רפואית, שזיכתה אותי ב 75% דרגת אי כושר, שמזכה אותי בקצבת נכות בשיעור 100%
שלום גם לך משה ותודה על תשובה מהירה קיבלתי 65% על מיאסטניה ועוד 85% על 6 מחלות אחרות סה"כ משוקלל יוצא 81% רפואי שווה 100% אי כושר וכל זה לא מספיק ע"מ לקבל פטור ממס הכנסה לפי חישובים שעשיתי אין אפשרות להגיע ל89% על מנת לקבל פטור ממס וכל זה מבלי להעלות את האחוזים על המיאסטניה . תקן אותי אם אני טועה תודה