פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
מנהל פורום תמיכה לחולי מיאסטניה גרביס
שלום לכולם ובהצלחה באתר החדש . רציתי לברר מה התהליך לקבל קיצבת נכות ולמשיך לעבוד בעבודה אחרת כי בעבודה הנוכחית אני כבר לא יכול לעבוד. להיכן פונים מה הפרוצידורה עד עכשיו לא הייתי זקוק לשינוי מקצוע אבל בעקבות החמרת המחלה אני עובד עצות האם יש גורמים במדינת ישראל שעוזרים לאנשים חולים כמונו כי כפי שאני רואה אין הרבה אנשים שמבינים את המחלה הזו
שלום רן, מיאסטניה גרביס היא מחלה מוכרת בביטוח הלאומי לקבלת נכות + קצבה (בהתאם לאחוזי הנכות) בכדי לקבל זאת עלייך לפנות לביטוח הלאומי ולבקש "וועדה לנכות כללית" אם אתה עומד בקריטריונים המתאימים, תוזמן לוועדה ומשם אתה מתחיל את דרכך. מה-1 באוגוסט משתנה החוק לגבי נכות ויציאה לעבודה וללא קשר עם קצבת הנכות שתקבל אתה יכול לעבוד בכל עבודה שמתאימה לך. רן, צור איתי קשרבבקשה, אני רוצה לשוחח אתך . משה פיק [email protected] 09-7727060
לאחר שתעבור וועדה רפואית תופנה למחלקת שיקום ושם יציעו לך הצעות למינהן, כולל מבחן פסיכוטכני, זה יום שלם, די קשה לחולי מיאסטניה אבל יושב פסיכולוג ומאבחן ולאחר מכן ישיבה משותפת עם עו"ס המחלקת שיקום ולפי זה היא מציעה, לימודים, או אפשרויות עבודה דרכם, לדעתי כדאי לנסות
שמתי לב שהשירשורים לא קופצים כאשר יש תגובה חדשה, וההודעות לא משנות צבע, אז איך אפשר לשים לב לתגובה חדשה שעדין לא קראתי?
שלום שלגיה, הפניתי את שאלתך למנהל הפורום ונחכה לתגובתו. אני מסתכל בצד שמאל על התאריכים והשעה ורואה מה נכנס אחרון, לא שזו הדרך היעילה ביותר אבל היא הכי נראית לי במצב הנוכחי. אני מקווה שנוכל לשפר בעתיד.
שלום לכם, אני כותבת קצת בפורום אחר של דוקטורס ומכירה מעט, עברתי כאן במקרה, ויש לי הזדמנות לתת לכם טיפ (כיצד תדעו שנוספת הודעה חדשה) - היכנסו לעמוד החיפוש; בתיבת החיפוש הקישו את כל אותיות הא"ב עם רווחים (או פשוט העתיקו לתוכו את הרצף הבא), כך: א ב ג ד ה ו ז ח ט י כ ל מ נ ס ע פ צ ק ר ש ת לחצו "חפש" וזהו. זה עובד בהנחה שמה שנרשם כאן הוא בעברית, כמובן. היו בטוב ובהצלחה בפורום החדש
שלום לכולם, קיבלתי הערה מחברה בקבוצה שמתלוננת שכאשר היא פותחת חלון לקריאת הודעה, בפתיחת החלון היא חווה פטוזיס (צניחת עפעפיים). האם מישהו נוסף חווה אותה בעיה ?
לעניות דעתי, כאשר פותחים חלון לקריאת הודעה - מופיע פתאום שטח בוהק (של ההודעה) - וכאשר פותחים ברצף כמה כאלה ואחכ סוגרים זה דומה להבזקי אור של ניידות משטרה - שגורמים לצניחת העפעפיים (בדומה להשפעת האורות בוהקים והבזקים המשפיעים על חולי אפילפסיה)
אצלי זה עושה ראייה כפולה, לדעתי רונה צודקת.
שלום! אומרים שמשנה מקום משנה מזל אז אני מקווה ומאחלת לכולנו שהמזל הפחות טוב יעזוב אותנו ואילו המזל הטוב יישאר! בעניין טכני - איך אני מגיבה להודעות? ברכת בריאות לכולם! תהלה
מתחת לכל הודעה רשום "לחצ/י כאן להוספת תגובה"
שלום תהילה, מתחת למסגרת החלון (בצבע כחול) שנפתח עם ההודעה שאת קוראת ורוצה לההגיב רשומה שורה: "לחצ/י כאן להוספת תגובה " את מקישה על השורה ויורדת למטה ורואה חלון פתוח בשם "הוספת תגובה"
לתשומת לב המנהל וכולם, שהתייצבתי באתר. איחולי בריאות לכולם ובהצלחה יהודה
שלום יהודה ברוך הבא לפורום. אני מקווה שהקריאה יותר קלה לך מהפורום הקודם ששם היו לך בעיות עם כתב בצבע כחול (כאן הכתב הוא שחור).
[email protected]בהחלט שיפור מהותי. (ביום ששי-מתוכנן לעבור אבלציה, לידיעתך)
קרציה - Tick משמשת למחקר לפיתוח תרופה למיאסטניה גרביס. הנוירולוג שאחראי על המחקר (ד"ר קמינסקי) ומופיע בסרטון הוא אחד מהידועים ביותר בעולם המיאסטניה שבמשך שנים ארוכות עונה לשאלות חולים מרחבי העולם. למעוניינים : http://www.fox2now.com:80/ktvi-foxfiles-tick-spit-050609,0,3556067.story
מחקר מעניין מאד. יש לי 2 כלבים בקיץ יש עליהם מידי פעם קרציות. שאתחיל לאסוף אותם ?? ((-: החלום שלי הוא שהתרופות שאנו מקבלים יעברו לצורת מדבקה עם השפעה לזמן ארוך צריכים להיות אופטימים...
שלום רונה, כשסיפרת שיש לך 2 כלבים עם קרציות (מדי פעם), עלה לי רעיון בראש. האם ידעת שכלבים הם בעלי החיים היחידים שעלולים לחלות במיאסטניה בדיוק כמו בני אדם ואז מקבלים מסטינון ? עלה לי בראש שאולי כלבים שחלו במיאסטניה ויש להם קרציות עלולים בעצם להיות בהפוגה !
הפורום עדיף בעיניי, אכן,ההרגשה יותר טובה.ובלי פרסומות ונסיונות לשווק לנו כל מיני דברים מיותרים.
בכל הודעה שנפתחת יש פירסומת... וצריך לפתוח כל הודעה, כי מהסימון אי אפשר לדעת אם יש תוכן להודעה, או רק פירסומת מצורפת. לי לא נוח.
בשעה טובה
מרוב עצים לא רואים את היער. אני מסתבכת קצת עם קריאת ההודעות. האם אפשר לדעת אם יש תוכן או אין, לפני שפותחים?
תודה למשה
א
שלום לכולם ברוכים הבאים בשערי "פורום התמיכה לחולי מיאסטניה - ישראל" הכתובת היחידה שתהפוך מהיום (3.6.2009) לבתיינו החדש, ואני מקווה הקבוע לשנים הבאות. עברנו תלאות בחדשים האחרונים, בואו נשאיר הכל מאחור, נפשיל שרוולים ונצא לדרך חדשה שתאפשר לנו להתרכז בעיקר והיא, תמיכה ועזרה משותפת בין כל חולי המיאסטניה ובני משפחתם בארץ. בהצלחה לכולנו !!
תלאות זה לא מילה. מי יודע. אומרים: משנה מקום, משנה מזל. עליסה
ברוכים הבאים, מרוב מעברים כבר לא נדע היכן אנו גרים
הי
בכל הודעה אפשר לבחור שם אחר? גם מחלות אפשר להחליף?
למשה ולשאר חברי הקבוצה שלום, המשך דרך צלחה ביחד והרבה בריאות, שירלי
ברוכים הבאים ובהצלחה....
ברוכה הבאה הרבה בריאות....
