התייעצות לגבי המשך חיים נורמלי
דיון מתוך פורום אנגיואדמה תורשתית
אני סובלת מחוסר ב c1 esteraz מגיל 16. כיום אני בת 37 אמא לשלושה ילדים. ההתקפים לא סדירים ובעיקר בבטן והתרופה היחידה שאני מקבלת ורק בזמן התקף היא berinert 500 כפול שתיים. דבר ראשון אני רוכשת אותה בקופה ומקבלת אותה בווריד ואין תרופה למניעה. דבר נוסף מכבי לא מוכנים לתת לי אותה במוקד מה שמאלץ אותי לגשת למיון וכמובן בכול פעם לדאוג לפרוצדורה שמסביב. עוד דבר זה שלמרות שזה לכול החיים לצערי וכך גם דואג הפרופסור לציין להם מכבי מאלצים אותי להשיג אישורים שאני עדיין חולה אחרת אינם מוכנים לאשר לי את התרופה. שאלותיי הן: 1. האם אין תרופה למניעה? 2. מדוע מאלצים אותי להגיע למיון? 3. מדוע אני נדרשת לספק אישורים בכול חצי שנה? נכון להיום חיה בפחד מתמיד מההתקף הבא ומחשש שמא יעבור לילדיי. מה עושים??
ליליאן היקרה, הבת שלי ירשה את המחלה מאמא שלה ואנחנו משתדלים שלא לתת למחלה להפריע לנו בחיים, ככל שניתן. במידה ואת לא רשומה באחד מהמרכזים הרפואיים באזור מגורייך, הייתי ממליץ לעשות זאת, ובעזרת הרופא למצוא את סוג הטיפול התרופתי שמתאים לך. קיים מידע רב באתר האינטרנט של עמותת אדמה בכתובת www.edema.co.il וכן בדף הפייסבוק. לצערי, על אף שקיימות מספר תרופות שרשומות בסל הבריאות, קיימת שונות בין קופות החולים בנוגע למדיניות אספקתן, ממליץ להצטרף לקבוצת הפייסבוק וללמוד מניסיונם של חולים אחרים.
שלום לילאן, נכון להיום התרופות שכלולות בסל מאושרות למתן רק בזמן התקף ולא באופן מניעתי (למרות שברינרט מאושר ומאוד עוזר כטיפול מניעתי בארצות אחרות) את מוזמנת ליצור איתי קשר ואנסה לכוון אותך לגבי אישורים וכו' TALUSHIKA@GMAIL.COM
הניהול הנכון והמודרני של המחלה הוא על ידי הזרקה עצמית של התרופות מוקדם ככל האפשר מרגע תחילת ההתקף. במקרים מסויימים אנו ממליצים על טיפול מונע (פעמיים בשבוע) אבל טיפול זה אינו מאושר על ידי הרחבת סל הבריאות וצריך למצוא "פתרונות יצירתיים" לשם כך. בכל מרכז של מומחים לטיפול באנגיואדמה- יש 3 מרכזים פעילים בארץ- תוכלי לקבל הדרכה לגבי הזרקה עצמית ואישורים רפואיים שיאפשרו לך לקבל את הטיפול המתאים דרך הקופה.
מנהל פורום אנגיואדמה תורשתית
