לבתי יש מס' שנים התקפות של כאבי בטן בלתי מוסברים
דיון מתוך פורום אנגיואדמה תורשתית
הכאבים מופיעים בלי קשר למאכל שאכלה, ובלי קשר לשעה מסויימת (בצקות חיצוניות אין לה). כבר היינו אצל גסטרולוג, עשו לה בדיקות שונות ושללו הכל. קראתי את המאמר במקור ראשון ועלה בדעתי שאולי היא חולה באנגיואדמה. אשמח לדעת היכן יש מרפאות אימונולוגיות באזור המרכז. תודה רבה על העלאת הנושא.
טלי שלום, גם אני קראתי את הכתבה במקור ראשון וגם הבת שלי סובלת מזה כמה שנים מהתקפות כאבי בטן עזים שמשתק אותה למשך יום עד שבוע. היא היום בת עשר וחצי. עשינו בדיקות צואה ודם, היינו אצל רופא גסטרו, עשינו בדיקת אולטראסאונד, ולא מצאו כלום. הציאו לנו שזה קשור לאוכל שהיא אוכלת, ללחץ בבית ספר, ואפילו שזה בכלל הכל בראש שלה. אך לאחר ששינינו לה את התפריט, לא השתנת כלום. גם לא קשור למצב הרוח שלה ולא משנה עם יש לה מבחן או יום כיף למחרת בבית הספר. לאחר קריאת הכתבה שאלתי אותה אם כואב לה הבטן כעת, ותשובתה הייתה שתמיד יש לה כאב קטן כלשהו, אך לרוב, זה קטן ומבחינתה זה משהו מן השגרא ואפשר לחיות איתה. אני בעצמי, בהיותי ילד סבלתי מהתקפות של ניפוח השפתיים כך שנראתי כמו ברווז. בדרך כלל השפתיים חזרו למימדם הטבעי תוך יומיים. הרופא שלי אמר שזה היה תגובה אלרגי לחומרים משמרים בבשר משומר או נקנקיות. אך ההתקפות באו גם ללא כל קשר למה שאכלתי. עד היום יש לי לפעמים ניפוח קל בשפתיים, יותר מרגישים מאשר רואים ופשוט למדתי לחיות עם זה. לאחר קריאת הכתבה, מיד התחלתי לחשוב שאולי זה מסביר את הכאבי בטן של הבת שלי ואז נזכרתי בניפוחי שפתיים שלי וחיזק את דעתי שאולי יש קשר מכיוון שהמחלה תורשתי. חשבתי שאולי זה פשוט מתבטא בצורה אחרת אצל כל אחד. הבנתי כי צרך לעשות בדיקת דם לראות עם יש חוסר של הC1 inhibitor. איזה בדיקות ספציפיות צריך לבקש מהרופא/ה? האם הבדיקות צריכות להתבצע בעיצומו של התקף או אפשר גם בזמן רגיעה? האם את מכירה רופא/ת ילדים בצפון (שעובד/ת עם מכבי) ששולט/ת בעניין זה? תודה מראש
שלום לך, איבחון המחלה הוא מאוד פשוט- הבעיה היא שמראש רופאים רבים לא חושבים על האפשרות הזו, היות מדובר במחלה מאוד נדירה ורובם לא ניתקלו בה מעולם. אני מציעה שתפני לאחד ממרכזי הטיפול שמפורטים באתר שלנו www.edema.co.il את מוזמנת גם לפנות אליי למייל לפרטים נוספים- אשמח לכוון אותך!!! [email protected] טלי
שלום, באתר שלנו תוכלי למצוא פרטים על מרכזי הטיפול השונים בארץ www.edema.co.il פרט לכך אשמח לכוון אותך ולתת לך פרטים נוספים- את מוזמנת לפנות למייל שלי [email protected] המשך ערב נעים, טלי