ללמוד להזריק לבד

שלום רב! אני חולה באנגיואדמה תורשתית ויש לי כמה בקבוקים של האנזים ברינרט בבית. מדי פעם אני מקבלץ את התרופה במיון והיא עוזרת לי מאוד להתקפים. לפני אירוע חשוב או נסיעה לנופש אני מקבלת את האנזים מראש כדי למנוע התקף ואז יש לי לפחות 4 ימים בטוחים ושקטים בלי התקף. אבל שמעתי שאפשר לקבל את האנזים בבית בעזרת קרוב משפחה או לבד. הייתי מאוד מעוניינת בכך. כיצד אוכל ללמוד להזריק? האם יש מישהו שיכול ללמד אותי וחולים אחרים? אני מאמינה שזה יכול לשפר את האיכות חיים שלנו בצורה משמעותית כי לא צריך ללכת לבית חולים ואפשר לנסוע רחוק מהבית בלי לפחד. תודה מראש וכל הכבוד על העשייה!!

שלום לך, קודם כל זה מצויין שיש לך תרופה בבית! תמיד כדאי להיות מוכנים ולקחת אחריות על בריאותנו, במיוחד כשמדובר לעיתים במצבים מסכני חיים. אכן, ישנן תרופות- ותיקות וגם חדשות- אשר מיועדות להקלה בהתקפים ולעיתים גם למניעתם. בארצות שונות בעולם ישנם חולים שלומדים להזריק לעצמם את האנזים בבית. הם עוברים הדרכה פרטנית מקצועית והשגחה עד שהם לומדים לעשות זאת בעצמם. כפי שציינת- טיפול עצמי באנזים אכן יכול לסייע רבות בשיפור איכות החיים של חולי אנגיואדמה תורשתית. בארץ זה עדיין לא נעשה באופן מסודר אך ישנו צורך רב בקרב חלק מהחולים לקבל הדרכה לטיפול עצמי-ביתי ולכן נושא זה מיועד לתפוס מקום חשוב בפעילות של "עמותת אדמה" בעתיד הקרוב, במטרה להביא לשיפור באיכות החיים של החולים באנגיואדמה תורשתית. לעת עתה, כדאי להתייעץ עם הרופאים המומחים לאנגיואדמה תורשתית (פרטים עליהם תוכלי למצוא באתר החדש שלנו www.edema.co.il) הם ינחו אותך כיצד עלייך להתנהג בזמן התקף ולעיתים גם בין ההתקפים. מומלץ לשאת את האנזים איתך לכל מקום רחוק אליו את הולכת-בארץ ובחו"ל- במיוחד אם מדובר במקום ללא גישה לקבלת טיפול רפואי מתאים. חשוב מאוד גם לשאת בתיק מכתב מרופא המומחה לאנגיואדמה תורשתית ובו פרטי המחלה, דרכי טיפול חלופיות ופרטי התקשרות לזמן חירום.