מבקשת יעוץ

בת 65 , מקבלת אטרוסקין, תרופה להורדת כולסטרול ואספירין אחרי בדיקה של בלוטת תריס (הוצאת נוזל וצילום באותו זמן) חזרתי בדחיפות לבי"ח כי אחרי 4 ש' התנפחה לי לשון והגעתי לאותו בי"ח במצב של כמעט חנק. מאז השאירו אותי במעקב אך כנראה לא עלו על בעיה. מאז היו לי התנפחויות של כפות רגליים או קצות אצבע, או לחי. ההתנפחויות היו לא גדולות ועברו בדרך כלל תוך יממה. אתמול שוב התחילה להתנפח לי השלון.פניתי עם הבעיה לרופאת משפחה והיא בהתחלה לא האמינה לי ואחר כך היא אמרה לי שהיא לא מכירה את המחלה ?!? הראתי לה פירסום על בדיקות והיא שלחה אותי לאחד הבדיקות . הבדיקה לא הראתה כלום. השבוע , בזמן שהייתי בעבודה הרגשתי עיקצוץ והלשון התחילה להתנפח רק מצד אחד. פניתי לקופ"ח לרופאת א.א.ג בקירבת מקום והיא רשמה לי תרופה נגד אלרגיה . הרגשתי שקשה לי לבלוע והחלטתי לנסוע לבי"ח. בהגיעי כבר כמעט לא הייתי מסוגלת לדבר. סיפרתי שזה כבר פעם שנייה קורה לי בלשון והיו מקרים בחלקי גוף אחרים. קיבלתי נוזלים ו- 2 סוגי תרופתות שאין באפשרותי לכתוב אותן כי הם רשומות בצורה בלתי קריאה לחלוטין. עברתי גם בדיקה של א.א.ג. ואז פתאום צצה המילה אנגיאגאמה . בשיחרור רשמו לי DEXACORT 20 MG . הרוקח התפלא למה עלי לקחת את התרופה הזו. מה לעשות? הרופאים לא יודעים על המחלה, או לא רוצים להסביר . אני לא יודעת לאיזה מומחה לפנות? אני מאד מבוהלת מהחומר שקראתי . יש לציין שהכל התחיל רק בשנתיים אחרונות - אז אני לא מבינה למה זה תורשתי . אנא תשובה בתודה מראש אן

שלום אן, אני מציעה שתקבעי תור למרפאה המתמחה באבחון וטיפול באנגיואדמה תורשתית.באתר שלנו יש רשימה של המרפאות הנ"ל- זו הכתובת http://www.edema.co.il/page.asp?id=5 בגדול- ישנם סוגים של אנגיואדמה תורשתית, חלקן מתפתחות כמוטציה- גם אם אין סיפור משפחתי ישנם לא מעט רופאים אשר מכירים את המחלה בשמה אך אינם בקיאים בתסמינים ובטיפול- לכן לעיתים קרובות תהליך האבחון מתעכב או שניתן טיפול שאינו מתאים למחלה. פרט לכך- גם אם נבדקה רמת האנזים והתוצאה שנתקבלה היא תקינה- אין זה שולל את קיומה של המחלה. ישנה בדיקת דם נוספת הבודקת את התפקוד של האנזים (כלומר למרות רמתו התקינה- האנזים אינו מתפקד) והיא מבוצעת רק במרפאת אנגיואדמה תורשתית בתל השומר רק בריאות טלי

ביום שישי אני הולכת לרופאת משפחה ואהיה מאד עקשנית. הרופאה לא מאמינה שזה אכן מה שיש לי והיא חושדת שאולי זה סוכר אבל הסוכר שלי ירד בעקבות דיאטה מ-130 ל-109 . אני לא יודעת אם אקבל הפנייה לתל השומר/איכילוב ,כי קופ"ח לא שולחת לבתי חולים אלה משום מה אבל לבי"ח בלינסון - אני מקווה שכן אקבל הפנייה. ועוד פעם תודה רבה על תשובתך המהירה. אן