תודה
דיון מתוך פורום אנגיואדמה תורשתית
לדר' רשף שלום! ראשית נודה לך ולגב.איריס על התמיכה והאור שהכנסתם לחיינו עם גילוי הטיפול התרופתי הקיים (הגעתי אליכם לאחר 30 שנה...)והליווי למשפחתי.נכון שעבר זמן רב עד שפנינו לקופ"ח לקבלת התרופות(מחסום פסיכולוגי...?) עם מסירת המרשמים(לי ולבני) חשתי חוסר התמצאות מהרוקחת +קשיי הביורוקרטיה (אישורים נוספים וכו')קיבלנו את כדורי הקסקאפרון, אולם לא היה בידם :פירייזר והברינרט (ניתן להזמין בהזמנה מיוחדת...)והמחירים בהתאם:פריזר -250 ש"ח והברינרט מעל 500 ש"ח אם איני טועה.האם אלו העלויות?והאם הם חייבים לספק לי את התרופות ולא להפנות אותי לבתי מרקחת פרטיים? תודה על הכל! סמדר ומשפחתה מהקריות.
שלום סמדר, במהלך 3 השנים האחרונות נכנסו 2 התרופות- ברינרט ופירזיר- לסל התרופות של ישראל, מה שאומר שכל קופות החולים חייבות לספק לך את התרופות הנ"ל- וזאת בהתאם להמלצה של רופא המומחה לאנגיואדמה תורשתית (אין שום סיבה להפנותך לבית מרקחת פרטי) אנגיואדמה תורשתית היא מחלה שאינה מוכרת לרוב הרוקחים ואני מניחה שזו הסיבה לחוסר ההתמצאות בו נתקלת אני ממליצה לך לפנות למרפאת אנגיואדמה תורשתית בה את מטופלת ולבקש מצוות המרפאה סיוע בתהליך- כולל המלצה רפואית לצורך בתרופות הנ"ל באם את עדיין נתקלת בסירוב/עיכוב מקופת החולים למרות ההמלצה הרפואית- כדאי לפנות לעמותת א.ד.מ.ה לצורך קידום העניין בעניין המחירים- ישנה תקרה רבעונית של בערך 800 ש"ח, כלומר- לא משנה כמה יחידות תרכשי בכל רבעון (פירזיר, ברינרט וכל תרופה אחרת שכלולה בסל הבריאות)- לא תשלמי מעבר ל800 ש"ח לרבעון, וזאת לעומת המצב הקודם- בו לא הייתה תקרה/הגבלה בסכום שדרשה הקופה עבור התרופות. בהצלחה... טלי
נכנסתי לפורום רק עכשיו ואני מתנצל על התשובה המאוחרת. בעיית גביית השתתפות כספית על ידי הקופות היא עקרונית ביותר. פיראזיר וברינרט כלולים בהרחבת סל התרופות (במימון המדינה) ולכן אין סיבה שהקופות ייגבו תשלומים גבוהים עבורן. אני מקווה שאנשי העמותה יידעו להלחם על זכותכם לקבל מהמדינה את הטיפול המגיע לכם.
מנהל פורום אנגיואדמה תורשתית
