סקרואילאיטיס
דיון מתוך פורום דלקות מפרקים
שלום. אני בת 28, מגיל 21 סבלתי מכאבי גב שהקרינו לרגליים ונוקשות בוקר, לא הצליחו לאבן את הבעיה עד שאישרו לי השנה MRI וגילו סקרואילאיטיס דו צדדי. ראומטולוגית המליצה לי על טיפול ביולוגי ביומירה כיוון שאני לא מגיבה לאתופן ארקוקסיה וכו' אך עדיין לוקחת אותם כי הכאבים בלתי נסבלים לעיתים הם מפיגים את הכאב ולעיתים לא. אני חוששת מהתחלת הטיפול כיוון שלא יודעים מה ההשלכות שלו לטווח הארוך והבנתי שהוא מחליש את המערכת החיסונית וגם ככה אני נוטה לחלות בקלות. לפני שנה וחמישה חודשים ילדתי תינוקת ואחרי הלידה הכאבים החמירו כעת אני מתכננת הריון נוסף ומפחדת מההשלכות נורא. שאלותי- 1. האם יש טיפול אחר להציע לי חוץ מהטיפול הביולוגי? 2. האם אי טיפול בסקרואילאיטיס יכול לגרום לנזק? נזק בלתי הפיך? 3. האם הריון ולידה יכולים להחמיר את המצב יותר? אני נורא חוששת מכך כבר עכשיו הכאבים ממש בלתי נסבלים והמחלה פגעה באיכות חיים שלי בצורה דרסטית... תודה רבה
שלום הטיפול היום בסקרואיליאיטיס הוא בתרופות כגון ארקוקסיה ואתופן או טיפול ביולוגי. הטיפול נועד למעשה להפחית כאב ואין בו ערובה כדי למנוע נזק. אצל נשים רבות הנטייה של המחלה היא להשאר ממוקמת לאגן ועל כן המגבלה העיקרית נובעת מכאב. יש ניסיון של קרוב ל 15 שנה עם טיפול ביולוגי ללא נזקים ארוכי טווח. יתכן שההריון הנוכחי יביא להפוגה. לאחר ההריון תתכן התלקחות. אין סיבה שתמנעי מנטילת תרופה שיכולה להקל עלייך
זריקות סטראודים הקלו עלי מייד
הי מור.. אובחנתי גם כחולה במחלה הזו, אני בת 28 ומאוד רוצה להיכנס להריון אך מאוד חוששת מהכאבים במהלך ההריון הלידה והתתנהלות עם המחלה ותינוק, איך זה עבר לך התקופה הזו? אשמח לקבל איזו תגובהה ממישהי שחוותה את זה... תודה...
היי מאיה אני אציין שזה מאוד אינדיבידואלי וזה המקרה דלי אני לא רוצה שתכנסי לפחדים או משהו כזה אהל אשתף אותך כי ביקשת. יכול להיות שאצלך יהיה אחרת לגמרי. ברמת העיקרון במהלך ההריון הכאבים לא התגברו אלא היה את הכאב הרגיל ובילד ראשון יש את ההזדמנות לנוח הרבה אז זה זרם רגיל. אני לא יודעת אם יש קשר אבל בלידה כשנתנו לי את הזריקת אפידורל נורא נורא כאב לי בגב והמרדים לא הבין למה אני לא ידעתי שיש לי סקרו אילאיטיס בזמנו.. אין לי מושג אם זה מהסקרו' תתייעצי עם הרופא נשים שלך. אחרי הלידה אצלי היתה החמרה במצב ואין לי מושג מה הייתי עושה בלילות בלי בעלי. וזהו היום למדתי לחיוץ ים הכאב ושוקלת לעבור טול ביולוגי בגלל הקושי היומיומי.. בכל מקרה אני מתכננת להביא עוד ילדים כמובן עם חשש אבל זה שווה הכל. בהצלחה רבה
הי מור, קודם כל תודה לך על ההתיחסות.. רק אתמול נודה לי שאני חולה בזה אז עדיין מנסה להתמודד עם כל מה שאני קוראת פה ותוהה האם כלל ניתן לחיות אורך חיים תקין ומספק...האם את מתפקדת רגיל? עובדת, יוצאת, חייה וגם מתפקדת כאמא? יוצאת לחופשות? או שזה רק נהיה קשה יותר ויותר עם הזמן בגלל ההתקשחות של המחלה? תודה לך ובברכת חג שמח..
היי מאיה, אז ככה- אני רוב הזמן על כדורים אתופן ואדוויל עוזר לארקוקסיה כבר אין השפעה, אני לוקחת בעיקר בשעות הערב שאלו הדעות הקשות. אחרי הלידה היה תסכול גדול בגלל שהיתה החמרה והיה לי קשה לטפל בילדה אבל מתרגלים לחיוצ עם זה. אין ברירה. אני לא עובדת אבל אני בבית עם הילדה היא בת שנתיים עוד מעט גם לא קל אבל זה החיים. כל אחד והצרות שלו ברוך ה' שזה רק מה שיש לנו תחשבי על זה ככה. בהריון עשיתי פיזיותרפיה לא יודעת אם עזר אחרי הלידה הייתי בשיעורים של חיזוק שרירי גב תחתון ולא כל כך עזר גם.. אני לא מעודדת אבל זאת האמת. אני שוקלת בקיץ להתחיל טיפול ביולוגי אבל מה שכן עוזר כשקמים מהמיטה וכואב כל כך זה הליכה איטית וממושכת לי לפחות זה משחרר לאט לאט את הכאב.בהצלחה
מנהל פורום דלקות מפרקים
