איך חיים עם סקרואילאיטיס..?!?
דיון מתוך פורום דלקות מפרקים
שלום, אחרי כמה חודשים באזור המותן ולפעמים גם בגב התחתון מצד שמאל עשיתי בדיקות דם וmri ואובחנתי עם סקרואילאיטיס קל בשתי הצדדים ונשאות לגן HL27או משו כזה שקשור למחלה הספציפית. אני חודשיים כבר על סלוזיפארין ואני לא יודעת באמת מה זה עוזר.. יכול להיות שזה מקל כי לא כואב לי כל הזמן אבל הכאב מגיע מתישהו במהלך היום. בניגוד למה שקראתי בהמון מקומות לי לא כואב כשאני קמה בבוקר. דווקא בבקרים אני בסדר. אני מורה לחינוך גופני וכל היום על הרגליים. והקטנה שלי בת השנתיים צריכה שארים אותה מידי פעם.. אני מרגישה שההוראה והילדה מקשים עליי נורא באזור הספציפי. והכאב בא והולך ולקראת הערב מתגבר. בדרך כלל הכאב במותן ולפעמים מקרין לאגן. למרות שבהרגשה שריר האגן שלי נורא תפוס!! הרופא רוצה להתחיל בדיקות לקראת טיפול ביולוגי. . צילום חזה ואחרים.. מה יכול לעזור לי? פיזיותרפיה? דיקור סיני? כמה נפשית המחלה הזאת? האם היא נוצרת ממתח בחיים? האם עליי להאט? אני כעיקרון סוס שלא נח... אני לא מוכנה לחיות ככה.. איך ממגרים את המחלה הזאת לפני שאהיה תקועה איתה באמת לנצח?! או שאני עדיין בהכחשה?!?! תודה. רחלי שנמצאת כרגע בהלם קרב עם עצמה!
שלום יש טיפול יעיל לסקרואיליאיטיס. הוא יכול להיות פשוט כמו נטילה לפי הצורך או קבועה של תרופות נוגדות דלקת מסוג CELCOX , וולטרן נקסין ודומיהם או בעזרת טיפול ביולוגי שמפחית בצורה משמעותית את הכאב. אין עדויות שטיפולים אחרים שהזכרת מועילים . המרכיב הנפשי בהיווצרות המחלה כנראה קטן אך כמובן שהתמודדות עם כאב כרוני היא בעייה נפשית לכשצמה. סלזופירין לא מועיל בדר"כ לכאב הגב. במידה וניסית כבר תרופות כמו אלו שציינתי ממליץ לטובת איכות חייך שתתקדמי לטיפול ביולוגי במידה ואין התווית נגד.
והאם הגיוני שאין לי קשיון בוקר? הכאבים שלי באגן ובמתן מגיעים במשך היום. תלוי מה אני עושה. נראה לי...
שלום בירור הקשר בין הממצאים ב MRI לתלונות עשוי להיות לפעמים בעייתי. יש פה מרכיב של בדיקה קלינית טובה, תשאול מוכוון וגם מרכיב של ניסוי וטעייה . ההחלטה צריכה להתקבל בשיתוף של הראומטולוג והפציינט
מנהל פורום דלקות מפרקים
