AS??

בת 27 לאחר אין ספור בדיקות אובחנתי במחלה, בדיקות הדם תקינות ולא מצביעות על דלקת מלבד HLB27 שיצא חיובי,(שיש אותו לאמי ואינה סובלת מהמחלה) אני לא סובלת מקישיון בוקר, ולי יש יותר הקלה דווקא במנוחה ומאוד קשה לי בפעילות גופנית אחרת, כאבים בSIJ ובישבנים שלעיתים מקרינים ברגל.. מאז שהכאבים התחילו יש לי תקופות לעיתים החמרה, לעיתים הטבה ללא מוגבליות בצוואר בתחלית הכאבים ניתן לי ארקוקסיה 90 שככל לא הטב עימי, כרגע קיבלתי 120 והאמת מרגישה טוב יותר. ע"פ MRI שבכלל נעשה לגב כי חשדו שזו הבעיה נמצא בצקת קלה במפרק לאור זאת ובדיקה גופנית של רגישות בסאקרואילאיק הרמטולוג אומר זה 100 אחוז זה, ללא עוררין. האם כך? יש הרבה מאוד דברים שמתאים לזה וגם הרבה שמאוד לא.. במיפוי עצמות נמצא דלקת סאקו דו צדדית, CRP 1 ושקיעת דם 20 , סובלת כמו כן גם מגמישות יותר.. מטופלת במרפאת כאב שעד עכשיו הייתה בטוחה שהבעיה היא תסמונת כאב מיפצאלי של השירירים..האם רצוי ללכת להתייעץ עם מישהו נוסף או לעשות עוד בדיקות?? תודה מראש ובברכת חג שמח, מאיה (מאוד רוצה להיכנס להריון וחוששת לעשו זאת עם המחלה)

אשמח לשמוע מהאנשים פה בפורום שחולים בזה, איך חיים עם המחלה? אפשר באמת לחיות איתה חיים רגילים? לצאת, לנפוש לעבוד להביא ילדים?? רק אתמול נודה לי שאני חולה בזה ועדיין קשה לי לעקל את כל הסימטומים הקשים שיש למחלה הזו...