כשהמחקרים והרופאים מוטים איך אבחר בעצמי את הטיפול

דיון מתוך פורום  ערמונית (פרוסטטה) מוגדלת

25/08/2010 | 15:59 | מאת: דגן

אני בן 60,יש לי גליסון 3+3 ב-20% מנפח דגימה אחת מתריסר,(לפני שנה היה רק 5%). PSI- 4.5 (היה לפני שנה- 4.75). בדיקת MRI ללא ממצאים בגלל שטפי דם בבלוטה אבל לא נמצאה חריגה מהקופסית.כל נסיון אינטילגנטי שלי לבחור טיפול הולם מבין 5 סוגי ניתוח או 2 סוגי הקרנות נכשל כיון שאין אף מחקר השוואתי הולם, וכל רופא נוסף יש לו דעה נוספת. איך בוחרים נכון?

לקריאה נוספת והעמקה
25/08/2010 | 20:19 | מאת: יעקב לא רופא ולא מטפל

דגן שלום. הרפואה אינה יודעת לרפא את סרטן הערמונית.זאת הסיבה שיש כ"כ הרבה טיפולים שונים. כל רופא ממליץ על הטיפול שבו הוא מתמחה וממנו הוא מתפרנס!!!אין שום מחקר שמוכיח שהטיפולים מאריכים את תוחלת החיים ובוודאי שלא מרפאים. אבל כל הטיפולים פוגעים משמעותית באיכות החיים.אין גם הוכחות שהטיפולים מונעים את התפשטות המחלה. הטיפולים רק גורמים להורדת ה-PSA לתקופה קצרה ולאחר כשנה רמת ה-PSA מתחילה לטפס מחדש. כמעט כל הגברים יחלו בסרטן הערמונית בעשור השמיני לחיים אבל רק 2 מתוך 1000 חולים ימותו מהסרטן השאר ימותו עם המחלה אבל לא מהמחלה עצמה. מרבית הגברים המבוגרים אינם יודעים שהם חולים אם אין להם בעיה בזרימת השתן שבעקבותיה הם נבדקו. אין שום רופא שיוכל לתת לך תשובה אמיתית לשאלתך!!! אף אחד לא באמת יודע. אתה צריך להחליט אם אתה רוצה לפגוע משמעותית באיכות חייך. הרופאים לא יודעים לומר אצל מי מהחולים המחלה תתפשט ואצל מי היא תישאר מקומית.כאשר אין שום בטחון שהטיפול שתבחר ימנע את התפשטות המחלה מצד אחד , ואין שום בטחון שהמחלה תישאר מקומית ללא טיפול ההחלטה מאד קשה. הנתון המעודד אצלך הוא שרמת ה-PSA לא עלתה והיא נמצאת בתחום שנחשב עדיין תקין למרות הסרטן מה שמראה שאין התקדמות של המחלה. כותב יקר . כל שכתבתי לך הוא מידע אישי שרכשתי במשך 8 שנים שאני מתעניין בנושא זה ומשתתף בפורומים השונים. אני לא רופא והמידע שכתבתי כאן אינו בגדר המלצה או הבעת דיעה . קטונתי מלייעץ לך כיצד לבחור טיפול. הבאתי לך כאן את האמת העגומה על היכולת של הרפואה לטפל אפקטיבית בסרטן הערמונית. דברים אלו כמעט שלא תשמע מהרופאים אלא אם תלחץ אותם אל הקיר.את רובם מעניין בעיקר הכסף שלך. אריכות ימים בבריאות. יעקב.

דגן שלום ע"פ הנתונים שציינת אתה נמצא במעקב פעיל (ACTIVE SURVILLANCE): נראתה החמרה מסויימת בתוצאות הביופסיה( עליה מ 5% ל- 20% מעורבות עם גליסון 6), וקשה לקבל תשובה חד משמעתית מ MRI כאשר יש שטפי דם באזור מביופסיות חוזרות. עדיין, מחלתך נחשבת ממוקמת לערמונית וברת ריפוי מלא. אין ספק שאתה צודק לגבי העדר מחקרים השוואתיים הולמים, אך בכל מקרה אופציות הטיפול שעומדות בפניך הן: 1)ניתוח רדיקאלי לכריתת הערמונית, שיכול להיות בגישה פתוחה(קלאסית), גישה לפרוסקופית או בעזרת רובוט (גם, למעשה לפרוסקופית).2) קרינה: חיצונית , או "פנימית"= ברכיתרפיה. כל המחקרים שנעשו עד היום מראים תוצאות "הצלחה" דומות מבחינת אחוזי ריפוי הסרטן ושרידה, בהשוואה בין אופציה ניתוחית לאופצית קרינה. ההבדלים העיקרים בין כל אחת מהשיטות הם בתופעות הלוואי, קרי- שליטה בשתן, ותפקוד מיני. אפשר גם להתייחס לנושא כאבים, משך אישפוז, דימום וזיהומים כתופעות לוואי מוקדמות לאחר הניתוח- וכאן גם יש הבדלים קלים. לא ניתן בפורום אינטרנטי להמליץ על רופא מסויים. זה נכון שיש הרבה שרלטנים, אבל בארץ יש גם מס' רופאים אורולוגים מ-צו-יי-נים שיכולים לתת לך ראשית הסבר מלא ושנית פתרון למצוקתך ולמחלתך. בכל מקרה עליך להבין שהטיפול בסרטן הערמונית בעייתי היות ולרוב הוא עצמו גורם יותר סבל מהמחלה, בעיקר כשמדובר במחלה קלה וממוקמת..ואכן זו דילמה קשה. בכל מקרה, "בידיים טובות" תוכל לעבור ניתוח מצויין עם תוצאות צויינות והרבה פחות תופעות לוואי, וכך גם אצל אונקולוג-רדיולוג מתאים- לעבור קרינה ממוקמת עם מיעוט תופעות לוואי. אל תשכח שחלק ניכר מההחלמה תלוי בך- בהבנתך כי אתה נכנס ל"הרפתקאה" ממושכת של מס' חודשים-עד שנה, להחלמה מלאה, וגם בקשר שלך ומערכת היחסים שלך עם הרופא שלך. ברור שכדאי שתמצא רופא שאתה יכול לדבר איתו ולקבל ממנו את כל המידע והתמיכה הדרושים. אם תבין זאת ובמקביל תהיה מחוייב לעזור לעצמך לאחר הניתוח (כן, גם לחולה יש אחריות על עצמו לריפוי, ולא רק לרופא..)אז חלק ניכר מהתופעות מהן אתה חרד יהיו סה"כ סבילות ובהמשך אפילו יחלפו, ותבריא לחלוטין. אם אתה סה"כ איש בריא, אין שום סיבה שלא תחלים לחלוטין: גם מהסרטן, וגם תופעות הלוואי של הטיפול. יש רבים שהצליחו.

26/08/2010 | 12:36 | מאת: יעקב לא רופא ולא מטפל

26/08/2010 | 13:18 | מאת: יעקב לא רופא ולא מטפל

לדגן שלום. לא במקרה הרופאה כותבת לך בתשובתה"הצלחה" במרכאות ולא החלמה(")כי זו לא באמת החלמה!! במחלות הכרוניות שהרפואה מודה שאינה יודעת לרפא הפוגה במחלה אינה נחשבת להחלמה והתפרצות של המחלה אינה נחשבת למחלה חדשה. במחלות שהרפואה טוענת שיש להן ריפוי "החלמה "הוא מצב שבו אין עדות לחזרת המחלה במשך 5 שנים. אבל מה קורה אם המחלה חוזרת לאחר 7-8-שנים או יותר?? ברפואה מצב זה נקרא מחלה חדשה. גם המושג "הרפתקאה" במרכאות שבו השתמשה הרופאה אומר את הכל.טיפול קשה ככל שיהיה שיש לו סיכויים טובים להצלחה אינו הרפתקאה!!! אני חייב להודות כי במהלך 8 השנים שאני משתתף הרבה בפורומים שעוסקים באורולוגיה של גברים(סרטן הערמונית. מחלות הערמונית.פריון הגבר וכ"ו)זו הפעם הראשונה שאני נתקל בתירוץ שגם "החולה אחראי להחלמתו" כותב יקר . הרפואה אינה מדע מדוייק . הרפואה מבוססת על סטטיסטיקה. טיפול שמשיג את מטרתו אצל מרבית החולים נחשב ליעיל טיפול שמשיג את מטרתו אצל מקצת החולים נחשב לפחות יעיל אבל טיפול שאינו מביא לתוצאות לתקופה ארוכה אצל מרבית החולים הוא טיפול מיותר ומזיק. לא נכון שאין מחקרים לגבי יעילות הטיפולים. כל החברות המייצרות את המכשירים לטיפול בערמונית עורכות מחקרים כל הזמן . כל חברה רוצה להראות שהטיפול שלה מועיל יותר. האמת היא שכל הטיפולים אינם מבטיחים הבראה אמיתית. "הצלחת" הטיפול נמדדת בהורדת רמת ה-PSA לאחר הטיפול . אין פרסום של מחקרים שמראים אצל איזה אחוז מהמטופלים עלתה רמת ה-PSA מעל 0.2 לאחר תקופה קצרה וניתן להם "טיפול נוסף" של הקרנות. או טיפול כימי. גם התאור של הרופאה על תופעות לוואי נסבלות מאד זהיר . אני לא בטוח אם הרופאה הייתה כותבת לך שהזדקקות לטילטול היא תופעה נסבלת אם היא הייתה מתנסה בעצמה ומשתמשת בטיטול אפילו חודש אחד. לסיכום. הרופאים אינם יכולים לומר את כל האמת לחולים בסרטן הערמונית. אמירת האמת תכרות את הענף שעליו הם יושבים וממנו מתפרנסים. כל שכתבבתי לך לא בא כדי לרפות את ידיך ולגרום לך שלא להחליט על קבלת טיפול. שאלת שאלה בפורום וקיבלת שתי תשובות .עכשיו ההחלטה בידך. אריכות ימים בבריאות. יעקב.

26/08/2010 | 23:45 | מאת: דגן

אינני חרד משום נתוני תמותה או טיפול או סיבוך אפשרי, אבל אני נדרש להחליט בעצמי ע"ב הערכות כלליות מדי שאני קורא באקראי לגבי שיעור תופעות הלואי והסיבוכים והסיכונים של כל שיטה ומה יתרונותיה. אודה לקבלת הערכות יותר ספציפיות לכל שיטה.

28/08/2010 | 20:06 | מאת: יעקב לא רופא ולא מטפל

לדגן שלום . אתה בעצמך ציינת שכותרת של שאלתך שהמחקרים מוטים. לא תמצא נתונים שמגובים במחקרים רציניים שמראים עדיפות לאחת מהשיטות בסיכויי החלמה או בתופעות הלוואי. אתה צריך לחפש רופא שיש לו הרבה נסיון בטיפול שהוא מבצע ולקוות לטוב . מצורף קישור למידע בנושא.(בתקווה שהנהלת הפורום לא תמחק את הקישור לפני שתספיק לקרא) בהצלחה. יעקב. http://www.lwpc.org.il/?p=1244

דגן שלום אתה צודק. זה נכון שהרבה מאוד מחקרים מוטים. אבל כן ידוע שאצל כירורגים מנוסים ובבתי חולים גדולים שמטפלים בבעיות הדומות לבעייתך- הסיכוי לסיבוך או תופעות לוואי קשות הוא הנמוך ביותר. כפי שסיפר כאן רועי, קורות טעויות.גם לרופא הטוב מכולם. זה חמור, זה עצוב, אבל אלה החיים. ולכן, אין במקרים האלה שחור ולבן בלבד, אלא צריך להבין שיש מורכבויות שלא תמיד ניתנות לשליטה. אין לי תשובה חותכת לתת לך למעט מה שכבר שמלצתי לך: למצוא את הכירורג המנוסה ביות או האונקולוג-המקרין הטוב ביותר ולבוא עצמך אל הטיפול מתוך מודעות לתצאותי ותופעותיו ובעיקר הרבה רצון להחלים- זו תהיה עבודה משותפת שלך ושל הרופא שיטפל בך.

מנהל פורום ערמונית (פרוסטטה) מוגדלת