תמיכה להורים

שלום, ביתם בת השנה וחצי של חברים שלי אובחנה כחולה בתסמונת רט, Rett הפרוגנוזה, כידוע, קשה. הילדה מטופלת אך ההורים זקוקים מאוד לטיפול פסיכולוגי. האם תוכל להמליץ לי בבקשה על פסיכולוגים, באיזור המרכז, אשר מתמחים בטיפול בהורים לילדים עם הפרעות, תיסמונות וכד' קשות. וכן לגבי גופים, קבוצות תמיכה וכד'. תודה

שלום לך, תסמונט "רט" היא תסמונת נוירולוגית התפתחותית הפוגעת ככל הידוע היום רק בבנות ומופיעה בין גיל חצי שנה לשנתיים כאשר בחמשת החודשים הראשונים ההתפתחות הפיזית, הפסיכולוגית והחברתית תקינה. בגיל חצי שנה הילד מתחיל לסבול מאנצפלופתיה מתקדמת שיש לה כמה תכונות אופיניות: אובדן בתנועות תכליתיות של הידיים, אובדן יכולת הדיבור שנרכשה בעבר, פיגור פסיכומוטורי ואטקסיה שמתבטאת בהליכה לא יציבה, רחבת בסיס, ברגליים נוקשות ולעיתים הלכיה על קצות האצבעות. הצמחיה של הראש מואטת והאטה זו גורמת להקטנת הגולגלת. מיומנויות השפה נפםגעות וכן יכולת התקשורת מפסיקה להתפתח. עלולות להופיע תנועות ידיים סטריאוטיפיות כמו ליקוק אצבעות או נשיכתן ותנועת הקשה או חבטה, סחיטה, שטיפה ומחיאות כפיים. טרם נמצאה תרופה לשיפור המצב התפקודי-רפואי של בנות תסמונת רט, פרט לתרופות נוגדות אפילפסיה למי שסובלת מהתקפים. פיזיותרפיה מומלצת למניעת הנוקשות וקיימות עדויות על יעילות הטיפול במוסיקה לעידוד ההתקשרות ושיפור הקשב. טיפול פיזיותרפסי, טיפול בתקשורת, הידרותרפיה והיפותרפיה (רכיבה על סוסים) דווחו גם הם כבעלי יעילות מסוימת. קיימת בארץ עמותת תסמונת רט 30-5405757 050-288295 09-7961971 בה ניתן לפנות לגב' קורין רובין ולבית איזי שפירא ת.ד. 20 רעננה 09-7701222. במקום פועלות גם קבוצות תמיכה. קיים גם מרכז לטיפול בתסמונת בכתובת http://www.rettisrael.org/centerActivities.asp ברשת האינטרנט. בהצלחה, ד"ר גידי רובינשטיין