חייבת לקטר קצת...

הי, אובחנתי כבעלת שעון בלתי מאורגן, וכמוכן סובלת גם מ RLS. בינתיים שום טיפול לא עוזר (מלוטונין, אור וכיו"ב). בימים האחרונים יש החרפה. במהלך החמישים השעות האחרונות ישנתי פחות מארבע שעות, וגם אלו לא ברצף. ואני ממש, אבל ממש לא עייפה על אף שעכשו חצות. מנסים להמשיך לטפל בי אך בינתיים ללא הצלחה. זהו, רק רציתי לקטר על זה קצת.

תודה רבה על התענינותך. נחמד שיש מקום שאפשר קצת לקטר בו (-: הסיפור שלי התחיל בגיל עשרים, כאשר נרדמתי במהלך היום ואובחנתי בסובלת מ DSPS. אז הדחיה היתה של כארבע שעות. מלוטונין לא עזר. את התואר הראשון עשיתי במאמץ רב. בין שעור לשעור רצתי לאוטו, לתפוס כמה דקות שינה, רצתי בחזרה דרך הקפטריה, לקנות דיאט קולה וקפה, נעמדתי פיזית בקצה אולם ההרצאות ונאבקתי בשינה כדי להצליח לשמוע את ההרצאה. וכך שעור לאחר שעור. אז המודעות לא היתה גבוהה לנושא (לפחות לא המודעות שלי) וכך הימים עברו.. כשהמצב החריף הופנתי למעבדת השינה, ובעצם מאז ודרך שמונה מעבדות שינה נוספות שנעשו לי במהלך השנים חזרה על עצמה אותה שגיאה שהובילה לאבחון לקוי. במעבדת השינה ההוראות היו ללכת לישון בעשר בערב, ולקום בשש, ואז מדדו את רמת העירנות במהלך היום. כמובן שלאור אילוץ זה המסקנות התמקדו באידיופטיק היפרסומניה (ולא באיחור בשעון). בשנים אלו התחילו במתן פרוביג'יל, ולא אשכח את היום הראשון בו לקחתי חצי כדור. "אורו עיני" (תרתי משמע). הייתי בעבודה, לקחתי הכדור ופתאום התעוררתי , ונדהמתי לחשוב שבעצם כל האנשים מרגישים ביום יום ככה. )-: עם הזמן השפעת הכדור פחתה, והעלו את המינון עד לארבעה כדורים ביום. כאשר גם אלו לא השפיעו החליפו הטיפול לקונצרטה. גם כאן חזרה תופעת ההתסגלות, והגעתי למינון המקסימלי המותר לאחר קבלת האישורים המתאימים. ואז גם זה לא עזר. לפני כשנה פניתי לרופא אחר, שמכיר אותי עוד מצעירותי, והוא הדגיש שהבעיה המרכזית היא הדחיה בשעון ושבשל הניסיונות הכושלים לישון בשעות ה"נורמאליות" נוצרת העייפות הגדולה. אגב, בשלב זה תוצאות מעבדת השינה הצביעו על ישנוניות קשה ביותר, וכלל לא הגעתי לשינת REM. התחלנו שוב במלוטונין, סירקדין, טיפול באור- דבר לא עזר. בדיקת האקטיגרף הסבירה לבסוף את שורש הבעיה- שעון ביולוגי מאוד לא מאורגן. (הטכנאי שפיענח את האקטיגרף צילצל לרופא ואמר לו שהמכשיר מקולקל כי לא יתכן שאלו תוצאות אמיתיות). מסתבר שעל אף שאני שעות על שעות במיטה מרוב עייפות, איני ישנה בכלל. וגם התווספה האבחנה של תנועתיות הרגליים. התרופות לתנועתיות הרגליים מפסיקות את התופעה לחלוטין, אך כעת המצב הוא של עירות מוחלטת בשעות הלילה, הליכה לישון בתשע בבוקר ועד שש בערב, כאשר באמצע יש אין סוף התעוררויות, וחוזר חלילה. בלילה אני ממש, אבל ממש לא מסוגלת לישון. שלשום הוחלט לנסות להילחם בשעון, וכעת עלי לקחת כדור שינה בלילה, לישון "כמו אנשים נורמאלים", לקום בבוקר, ולהחזיק את עצמי בכוח עירה כל היום בשמש, ועד הלילה. ביומיים בהם ניסתי את זה ישנתי יום אחד שש עשרה שעות, ויום אחד שמונה עשרה שעות. בגלל הכדור ישנתי בלילה, ובגלל השעון הביולוגי ישנתי בבוקר. לא הצלחתי להשאר עירה. זהו לבינתיים. המחירים שאני משלמת על מצבי הם כבדים. הן במישור המשפחה, הקריירה והחברתי. בקרב החברים הכינויים הם, במוכן, "ינשוף", "ערפד", וכיו"ב. סליחה על פירוט היתר, אני מקווה שלא היתשתי ושיעממתי, ומודה מאוד על תשומת הלב.