שאלה ותודה
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
צהריים טובים לך, בני בן שלוש, בחשד סביר לNF1...נכון לעכשיו הוא ילד מדהים, חכם שנון, והכל טוב.... לפני זמן קראתי כתבה על "אשת הפיל" שלה היה נ.פ ומצד שני הבנתי שישנם אנשים שלהם יש נ.פ והם אפילו לא יודעים, כיון שאין סימפטומים משמעותיים.... האם באמת הספקטרום כזה רחב?? האם המקרה של האשה הזאת הוא יוצא דופן??? האם לא לכל האנשים עם נ.פ יש בעתיד נוירופיברומות? תודה
לקריאה נוספת והעמקה
מעיין שלום, אכן זה נכון - לNF1 יש טווח מאד רחב של בטוי, כלומר, חולים שונים יבטאו ספקטרום שונה ומגוון של תופעות. מחד, יתכן שלחולה מסוים יש רק מס' כתמים חומים בעור ואינו יודע כלל שהוא חולה, ומאידך, יתכן חולה מורכב עם מעורבות של איברים רבים בגוף. אשת הפיל היא מקרה נדיר. רוב חולי הNF1 חיים ביננו, וגם אם יש להם נוירופיברומות הן בדרך כלל לא בולטות. בברכה
תודה רבה לך:)