נוירופיברומטזיס שאלה בנוגע למחלה .. אשמח ממש לתשובה מהירה
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
שלום דוקטור אני סובלת מנוירופיברומטזיס כחלק מהמחלה יש לחלק מהאנשים סוג של בישולים באיזור העין לאחרונה עשיתי MRI והתוצאות הראו שהיגודל עלה.. כרגע ככל הנראה אני לא צריכה טיפול תרופתי אהל רציתי לשאול - אם המצב יחמיר מאד יתכן מצב שזה יגרום לעירוון? דבר נוסף, קראתי באנטרנט מאמר שפורסם ב2008 בו כתבו שעובדים על תרופה שתרפא את המחלה ועל תרופה נוספת שתרפא את התפיקודיים הלימודים (אני סובלת ההפרעות למידה) ניסתי לחפש האם כיום זה כבר נמצא אך לא מצאתי על זה באנטרנט רציתי לשאול האם יש דבר כזה כבר כיום?
היו לי כמה טעויות כתיב בעקבות המילון של הפלאפום מתנצלת
שרה שלום, לגבי גליומה אופטית (גידול במסלול הראייה, שאופייני לחולי NF1): מקובל לעקוב אחרי הגידול ע"י MRI חוזרים. לעיתים הוא יציב שנים רבות ולעיתים אף נסוג וקטן בגודלו. במקרה שהגליומה במסלול הראייה גדלה ומחמירה, היא עלולה לפגוע בראייה, ולכן יש אפשרות לטפל ע"י תרופות (כמותרפיה) או ניתוח. ההחלטה באיזה טיפול לבחור מתקבלת ע"י דיון משותף של צוות הרופאים המטפל בילד או במבוגר עם ה-NF1. לגבי הפרעות למידה: הטיפול הוא כמו בכל מי שיש לו לקויות למידה - הוראה מתקנת, התאמות וכו'. גם בהפרעת קשב וריכוז הטיפול הוא התנהגותי ותרופתי, בדיוק כמו שמקובל בילדים ומבוגרים ללא NF1. לגבי תרופות חדשות יותר - כדאי לברר בפורום של נוירופיברומטוזיס או במרפאה יעודית. בהצלחה, רק בריאות!
מנהל פורום נוירולוגיית ילדים
