בן שנה ו 10 dq49 האם אפשר להדביק פערים...
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
שלום בני בן ה שנה ועשר עם עיכוב התפתחותי ניכר עם dq 49 הומלץ על מעון יום שיקומי מכיוון שזה תהליך שלוקח זמן לבינתיים הכנסתי אותו לגן פרטי רגיל שאין בו הרבה ילדים ובמקביל כל שבוע טיפול של ריפוי בעיסוק ופיזותרפיה ואחת ל 3 שבועןת קלינאית שעושה הדרכות. אני מרגישה מעט שיפור מאז שהילד הוכנס לגן (הוא חודש בגן) למשל הוא התחיל לשחק איתי מסירות בכדור מה שלפני כן לא היה עושה בכלל לא היה מתיחס התחיל לבנות איתי מגדל בלגו שעד כה היה אוהב רק לחבר בין 2 חלקים ולהוציא ועם עצמו התחיל לאכול נכון לרגע זה רק כשיש. חתיכות מפוזרות בצלחת הוא לוקח אחד אחד בתנועה של צבט ומכניס לפה שלפני כן לא היה מוכן. הילד בכלל לא מדבר אפילו לא מילה אחת אבל כשרוצה משהו למשל לשתות הוא סוחב אותי עם היד עד הבקבוק ומצביע עליו במגע ישיר לא מרחוק. הילד מאןד מטעה כי כמה פעמין אמרתי לו להביא לי רת את המוצץ ובאמת הביא והרבה פעמים לא מתייחס אז אני לא יודעת אם זה קשור להבנה או לעצלנות...בנוסף כשאני אומרת לו בוא לאכול כריך בננה עוגיה לשתות הוא עוזב את העיסוקים שלו ובא אוהב לשחק מחבואים עם אחותו ובלגו הוא צוחק כשרואה ילדים רצים לידו למרות שמדיי פעם אני כן מרגישה שהוא בבועה משל עצמו עשיתי לו בדיקת mri נראה אות חריג שמותאם לגיל אבל בסיכום סופי רשום שהבדיקה בגדר הנורמה וללא המלצות כלשהן. נשארו עןד בדיקות רבות על הפרק שעדיין לא הגענו eeg בדיקה גנטית ועוד כמה שמחכים לתור השאלה שלי היא...האם עשיתי נכון שהכנסתי את הילד לגן רגיל עד שיכנס למעון שיקומי או שאני עושה לו עוול ואגרום לו לתסכול? האם יש טיפולים נוספים שאני יכולה לעשות איתו גם באופן פרטי ויותר אינטנסיבי מפעם בשבוע? האם יש מקרים שילד עם עיכוב התפתחותי ברמה כזאת גם משלים את הפערים לחלוטין וכבר נחשב לילד "רגיל" או שזה משהו שנשאר לנצח ויצטרך רק מסגרות מיוחדות? תודה
שרה שלום, ילד עם DQ 49 חייב להיות במסגרת שיקומית ולקבל טיפול רב תחומי ע"י קלינאית תקשורת, ריפוי בעיסוק, פיסיותרפיה וכו' - כל ילד לפי צרכיו. עדיף כמובן שבנך יהיה במעון שיקומי, אך אם אין עכשיו מקום פנוי במעון שיקומי - חשוב שיקבל את מקסימום הטיפולים, וכמובן שחשוב מאד שאתם תעבדו איתו בבית, כל יום, שבעה ימים בשבוע, כפי שהדריכו אתכם. רצוי נאד שגם צוות הגן הפרטי ינסו לעבוד איתו לפי ההנחיות שקיבלתם. דברי עם המטפלות השונות (ק"ת, רב"ע, פיסיו') כדי להבין אם יש טעם שיקבל עוד טיפולים באופן פרטי. רק הן יכולות לענות לך, מתוך היכרותן עם בנך. לגבי שאלתך אם הוא יוכל להשלים את הפער לחלוטין - סביר שילד עם DQ 49 יתקשה לצמצם פערים לחלוטין, אבל עם טיפולים ומסגרת מתאימה בדרך כלל רואים שיפור והתקדמות. את מציינת שתוך חודש מכניסתו לגן כבר חלה התקדמות, וזה סימן מצוין. חשוב למצוא מה הגורם לעיכוב ההתפתחותי של בנך, כי אם יימצא גורם ספציפי אז אולי אפשר לטפל בו ולשפר עוד את מצבו (למשל, אם יש לו בעיה בבלוטת התריס, אז מתן הורמון חלופי יכול לעזור מאד. ויש מחלות נוספות שיש להן טיפול ספציפי). כך שחשוב מאד להתקדם לא רק במסלול הטיפולי, אלא גם במסלול האבחנתי. בהצלחה!
תודה רבה על תשובתך...האם העיכוב ההתפתחותי שלו יכול להיות גם בגלל אוטיזם?
מנהל פורום נוירולוגיית ילדים
