רגישות לרעשים,רפלקסים התרגשות
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
שלום, אני בחורה בת 30 עם CP המשפיע בעיקר על גפיים תחתונות. אני מחפשת הסבר פיזיולוגי ואולי גם מענה פרקטי לתופעה לא נעימה שאני חווה. הסיבה שאני כותבת את שאלתי בפורום זה היא החיבור בין ה-CP לחוויה שאתאר והמחשבה שבפורום העוסק בנוירולוגיית ילדים אוכל לקבל הסבר לכך מתוך הבנה בהשפעות שיש לCP על כך. מאז שנות ילדותי המוקדמת , בשל טונוס מוגבר בגפיים התחתונות, חוויות שונות של התרגשות שהינה טבעית בסיטואציות שונות מועצמות ומעוררות אצלי רעד בגפיים תחתונות כתוצאה מהתגברות הספסטיות. אציין כי עקב הספסטיות/ CP יש לי רגישות לרעשים פתאומיים המעוררים אצלי את רפלקס ההיבהלות. לפני מספר שנים במסגרת התואר הראשון שלי תוך כדי תוך כדי הצגה עצמית קצרה שלי בפני הכיתה חוויתי בפעם הראשונה רמה קיצונית של התופעות הללו. זה התבטא בכך שקצת אחרי שהתחלתי לדבר, הרגשתי זרמים חשמליים שיורדים מכיוון הראש לרגליים שגרמו לעלייה של הרגליים כלפי מעלה (תוך כדי שאני יושבת) ולהתכווצויות חזקות של השרירים באופן לא נשלט. בנוסף לכך , כשזה קורה יש מעיין תחושה מוזרה בה הרעד הזה שמתרחש בגוף כאילו מנסה לבוא לידי ביטוי גם דרך כיחכוח גרוני כלשהו לאחר מכן אני רואה מעין "מסך שחור" שלאחריו הביטויים הפיזיים באופן לא עקבי מתמתנים. יש לי מעיין הרגשה מוזרה שקורית לפני שהתופעות הללו מתחילות, כך שאני לכאורה יודעת לצפות את זה שניות לפני. מרגע שזה מתחיל התחושה מעוררת בי סוג של אימה , כי זה מרגיש לי נורא חזק , בתחושה שאיני יודעת איך זה יסתיים. לאחר שזה קורה יש לי כאבי ראש שמרגישים כמו לחץ על אזורים שונים במוח ותחושת עייפות. מאז שחוויתי את זה לראשונה, אז בימי התואר הראשון , זה קרה שוב ושוב בסיטואציות דומות בהן מספיק שהייתה סיבה לטיפה התרגשות. זה בדרך כלל קורה לי כשאני מדברת מול אנשים. זו יכולה להיות קבוצה או אפילו רק מול אדם אחד ויכול לקרות גם מול אנשים שאני מכירה לאורך תקופה וזו לא בהכרח אינטרקציה חדשה מולם. כעת אני לומדת לתואר שני ובמסגרתו יש לא מעט מצבים בהם אני נדרשת לדבר מול אנשים. והתופעות קורות בכל מיני דרגות לעיתים ברמה קלה , אך לא מעט זה קורה ברמה הקיצונית שתיארתי. כאשר זה קורה אני נאלצת לעצור לכמה שניות/דקות עד שזה חולף. חוויתי זאת שוב בתקופה האחרונה וזה מעלה בי שאלות. כשאני משתפת בכך אנשים קרובים אני לרוב מקבלת תגובות המיייחסות את זה למצב של לחץ וחרדה "כמו שקורה לכולם". ואילו אני מרגישה שההתייחסות לכך באופן הזה אולי מפספסת את כל התמונה. לכן חשוב לי להבין את ההסבר הפיזיולוגי שעומד מאחורי זה , חוץ מכל הסבר רגשי שאפשר לתת לכך. אציין כי החוויה הלא פשוטה הזו לא מונעת ממני לעמוד מול אנשים ולדבר בסיטואציות שונות כפי שעשיתי והתמודדתי מאז שנות ילדותי. אני יכולה להעיד על עצמי כמי שאוהבת לדבר ולהביע בפני אחרים ולא חוששת מכך. אני מרגישה שהתופעות הקשות הללו פוגעות לי ביכולת להנות/ להפיק את המירב מהסיטואציות אותן אני מתארת והחשש הוא לא לעמוד בסיטואציות הללו , אלא נוצר חשש מהתופעות הקשות הללו ומחוסר הרצון לחוות אותן שוב ושוב. אודה להסבר על התופעה ברמה המוחית/פיזיולוגית שלה. בנוסף, חשוב לי להבין אם אני מפספסת משהו שחשוב לבדוק אותו ברמה המוחית/פיזיולוגית, מעבר להסבר ברמה של התמודדות במצבי לחץ. תודה, שירן
שכחתי להוסיף משהו חשוב להודעה שכתבתי. עברתי לפני כשנה וחצי פרוצדורה רפואית שנועדה לצמצם משמעותית עד לכדי לבטל את הספסטיות בגפיים תחתונות. ומאז, כשאני חווה את התופעה המתוארת היא מורגשת בגפיים עליונות בשונה מבעבר, יחד עם תחושה שהגוף מנסה ליצור כיווץ לא רצוני בשרירי הרגליים גם, אך לא יכול לעשות זאת באופן מלא עקב הפרוצדורה. יש בי חשש שחוויות חוזרות ונשנות כאלו יביאו לחזרת הספסטיות אל הגפיים התחתונות במידה כזו או אחרת. לכן חשוב לי לברר את הנושא באופן כמה שיותר מעמיק.
שירן שלום. תיארת בפירוט רב את התופעה של עליית טונוס ברגליים במצבי התרגשות, וזה עוזר להבנת המצב. נראה לי שהרעד שאת מדברת עליו הוא "קלונוס" - הרעד הנלווה לטונוס מוגבר מאד. מדובר ברעד גס וריתמי, שנעצר כשנוגעים מס' שניות בגפה עם הקלונוס. מקור הספסטיות והקלונוס הוא בפגיעה במערכת הפירמידלית. זהו מסלול עצבי שמתחיל במוח ויורד דרך חוט השדרה. אפשרות נוספת היא "דיסטוניה"- טונוס מוגבר ולא קבוע, שמקורו בפגיעה במערכת האקסטרה-פירמידלית, כלומר בגרעיני הבסיס שבמוח. אפשרות שלישית היא סוג של פרכוס אפילפטי עם טונוס מוגבר, אך אם זה קורה בשתי הרגליים בו זמנית ומצב ההכרה שמור ותקין, זה לא מתאים לפרכוס. התחושה המקדימה יכולה להתלוות לדיסטוניה או פרכוס. המסך השחור והכחכוח לא מקדמים אותנו. קשה לדעת בדיוק במה מדובר, לכן כדאי שתצלמי סירטון (או אפילו עדיף שמישהו יצלם אותך גם ב-close-up וגם קצת מרחוק) של המתח והרעד ברגליים, וכן בזמן שזה קורה לצלם גם מה קורה בפנים, בידיים ובגו. את יכולה תוך כדי לתאר ולקליט את מה שאת מרגישה. בכל מקרה, לכל האבחנות הללו יש טיפול: יתכן שיטות הרפיה והרגעה, ויתכן טיפול תרופתי. כדאי שתפני לנוירולוג מבוגרים שמתמחה בשיקום במרכז שיקומי, עם הסירטונים. אני בטוחה שיש מה להציע לך. בהצלחה!
דבר נוסף - חשוב לאבחן מה הסיבה שגרמה ל-CP שלך. יש מצבים שקיבלו אבחנה והגדרה של CP אך למעשה הם ביטוי למחלה שניתנת לטיפול. פני ליעוץ גנטי אצל גנטיקאי של מבוגרים. בברכה
איילת, תודה רבה על תשובתך המפורטת. זה רעיון טוב לנסות לצלם את עצמי במצבים כמו שתיארתי מקווה שאצליח לתזמן את זה. לגבי הנסיבות ל-CP, תודה על הפניית תשומת הלב. במקרה שלי ה-CP אובחן כשברקע הייתה פגות (נולדתי בחודש 6 להריון ) ומספר חודשים לאחר מכן סבלתי מהפסקת נשימה שהשאירה אחריה פגיעה שאובחנה מאוחר יותר כCP. כך שלאור הנסיבות אני מניחה שבמקרה שלי האבחנה מתאימה. חג שמח!