נוירופיברומטוזיס ורטלין
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
שלום, שמי דור בן 28 סובל מnf1 רציתי לדעת אם שימוש בקופים יכול להאיץ פיברומות והוצאתם על גבי העור (עקב היותו תרופה ממריצה) והאם ישנו טיפול לnf1 או להאטת פיברומות מלהיווצר או לצאת
שימוש בריטלין*
דור שלום, שימוש בקופים?... לא הבנתי ☺ לגבי טיפול להאטת הפיברומות ב-NF1 - לא ידוע לי, אשאל נוירולוגית שמומחית ל-NF1. בכלל, כדאי שתהיה במעקב מרפאה שמתמחה ב-NF1, ותפנה את שאלותיך למומחים. בברכת שנה טובה!
תודה על תשובתך התכוונתי לשימוש ברטלין אם הוא יכול לעורר פיברומות לצאת
ובנוסף, אשמח להמלצה על נוירולוג שמומחה לNf או מרכז שמתמחה בMD תודה רבה
מרכז שמתמחה בnf**
חזרתי עם תשובה: התרופה Mekinist הוגשה השנה לסל הבריאות אך עדיין היא לא בסל, וניתנת על בסיס מחקרי או חמלה. לגבי טיפולים אחרים בנוירופיברומות, מאושרים או ניסיוניים, תוכל לראות בלינק הבא: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1109/#nf1.Management בהצלחה.
תודה רבה
מנהל פורום נוירולוגיית ילדים
