- תסמונת Opsoclonus Myoclonus Syndrome)
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
שלום לך,הילד שלי בן 3 וחצי אובחן לפני כ10 ימים בתסמונת OMA, ועכשיו הוא אחרי סטרואידים ו IVI6, כלומר 3 מנות ו5 מנות IVI ,היום הוא מדבר,יודע ,אבל עדיין לא יציב מבחינת שיווי משקל, וכמובן הפרעת שינה, קם פעמיים בלילה עצבני ומבקש דברים בלתי אפשריים כדי שימשיך לבכות, אבל מבחינת שיפור איפה שהיינו ואיפה עכשיו מא ד מאד התקדמנו, אנחנו אמורים לחזור לIVI ול REXIMAB, האם יש מה לעשות בנושא שינה? האם יש מהשהו בעולם שאין אותו בארץ? האם יש עוד מקום לשיפור? במה תלוי? במנות הIVI?תודה
נאדר שלום, לתסמונת OMA (אופסוקלונוס מיוקלונוס אטקסיה) יש פרוטוקולים שונים לטיפול: יש פרוטוקול שבו מטפלים כבר מהתחלה במספר תרופות ובקצב אינטנסיבי, ויש פרוטוקול שבו הטיפול איטי יותר ועוברים משלב לשלב כל מספר שבועות עד מספר חודשים. השיפור בשינה יכול להתרחש במקביל לשיפור בשאר התסמינים, אבל אם הפרעת השינה משמעותית ופוגעת באיכות החיים של הילד ושלכם, אז אפשר לנסות תרופה להרגעה או מלטונין. לא ידוע לי על טיפול שקיים בעולם ואין אותו בארץ, אבל אני לא מומחית לטיפול ב-OMA. אם האבחנה של התסמונת נעשתה מהר ובנך קיבל את הטיפול במהירות וביעילות, צריך להמשיך בפרוטוקול התרופתי ובמקביל/ בהמשך טיפול שיקומי לפי הצורך (כגון פיסיותרפיה).לא מיד מוצאים גורם לתסמונת, אבל אם מצאו - אז כמובן לטפל גם בו. ותמיד יש מקום לשיפור! בהצלחה, ושתהיה שנה טובה ובריאה.
מנהל פורום נוירולוגיית ילדים
