עזרה בפיענוח התסמינים
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
שלום, אני יודעת שזה אולי לא המקום הכי רלוונטי לשאלה, אבל לא מצאתי מקום אחר ואני לא מצליחה לבד עם הסוגייה הזו, אז אודה על כל דבר (וסליחה על האורך). לפני כ-8 שנים התחלתי לסבול מתופעה מוזרה של איבוד תחושה בידיים (מהכתף ועד האצבעות). היד הייתה משתתקת בכל פעם שהיא הייתה ללא תנועה. ככה זה היה עובר וחוזר מדי פעם. לפני שנים אחודות זה השתנה והשיתוק היה רק באצבעות. מאחר ויש לי פריצת דיסק בצוואר הנחתי שזה הגורם והלכתי לאורטופדים עמ"ש, אך הם לא התייחסו לזה ברצינות, ולכן המשכתי לנוירולוגים לנסות שם. עשיתי EMG שיצא תקין ובזה זה נגמר. לא הייתה להם תשובה. מאחר ויש לי ANA חיובי ניסיתי לפנות לראומטולוג אבל גם הוא לא ידע. עברו שנים מאז והתופעה חוזרת על עצמה מדי פעם כבר 8 שנים. לפני חודשיים קרתה תופעה חדשה של כאב עצבי חזק באצבע של יד שמאל. זה נמשך כמה שבועות ועבר. דאגתי שזה מחמיר והתעקשתי לעשות שוב EMG ויצא גם תקין. די חשדתי שהבעייה בצוואר ופניתי שוב לאורטופד בתחום וזה לא עניין אותו. לא היה מוכן לשמוע. רק רשם אינסוף מרשמים לתרופות ואפילו לא הסתכל עלי. פניתי גם לנוירוכירוג שטען שזה לא קשור לצוואר בשום אופן. בצעד נואש פניתי גם לכירורג כף יד, ושוב לנוירולוג שרק שלל הכל אבל לא ידע להסביר את זה ולבסוף גם לכירורג כלי דם. מאחר וכבר ברור לי שהוא האחרון שאפנה אליו, ולאחר שגם הוא טען שזה לא קשור אליו, די "הכרחתי" אותו לתת לי פתרון והוא אמר שהוא אמנם לא נוירולוג, אבל החשד שלו זה אולי MS. אמרתי לו שעשיתי MRI מח ויצא תקין אבל הוא אמר שזה לא אומר כי זה פרוטוקול mri שונה. התחלתי לבחון את הכיוון הזה ויש באמת תסמינים מתאימים - אני סובלת שנים גם מסחרחורות שבאותו והולכות (בדיוק התחלתי טיפול), אני סובלת הרבה פעמים מעייפות לא מוסברת, וגם מתחושת כאב עצבי וכמו חשמול, שעד כה האשמתי את פריצות הדיסק מהן אני סובלת. אני כבר לא יודעת מה לחשוב ומה לעשות. אני כבר 8 שנים מחפשת תשובות לבד. פשוט לבד ! לא רק שאין מי שיעזור, אני מקבלת זלזול. החל מנוירולוג ששאל אותי למה אני מנסה כ"כ- "שאם יש תופעה כזו לחכות שתעבור, זה לא נורא ואין מה לעשות מזה סיפור". ועד הרופאת משפחה (השישית שפניתי אליה לאחרונה) שהתחננתי ממנה לעזרה והיא אמרה לי "אין מה לעשות, תלמדי לחיות עם זה". אחרי שראיתי כבר קרוב ל-20 רופאים בשנים האלה (גם באופן פרטי) וכלום לא קרה, נשברתי. שילמתי הרבה מאד כסף, אנרגיות וכוחות, וכלום. אני כל פעם יוצאת רק יותר מתוסכלת ושבורה. באמת שאין בי שום יכולת להתמודד עם זה יותר. עם זאת, יש את הכיוון שקיבלתי על ה-MS ואולי באמת זו התשובה, אבל אני לא יודעת. אין לי למי לפנות כדי לבדוק את זה. אם אבוא עם זה די ברור לי שיזלזלו בי שוב כך שאני מראש מרגישה שזה הזמן להגיד די ולהרים ידיים. הבעייה שבפעם הבאה שזה יקרה שוב, זה יציף אותי מחדש במחשבות ודאגות. אני גם חוששת שזה מחמיר והמחשבה על הכיוון הזה לא עוזבת אותי. אני ממש צריכה דעה נוספת. האם התסמינים מתאימים ל-MS? אני לא באמת יודעת אם זה זה, אם זה מהצוואר, או ממשהו אחר. איך אני בעצמי לבד יכולה לדעת בודאות? תודה
שלום, כדי לתת אבחנה של MS צריך לראות ב-MRI מוח או חוט שדרה צווארי נגע מוגדר ואופייני ל-MS. התלונות של נימול, חולשה או כאב ביד או באצבעות יכולות לנבוע מMS, או מתהליך אחר במוח או בחוט שדרה צווארי או גב-עליון (כגון דיסק לוחץ), או מהפרעה בזרימת הדם (דימום, אוטם), או מבעיה עצבית (נוירופטיה כגון HNPP). אם התלונות מתרחשות בו זמנית בשתי הידיים, או בכל פעם ביד אחרת - זה יותר מתאים לפגיעה בעצב, ופחות לשאר האבחנות. טוב עשית בכך שפנית לכל סוגי הרופאים האלה. נראה לי שכדאי להשלים mri של חוט השדרה צוואר וגב-עליון, ולחזור לנוירולוג. בברכה