חשד לנוירופיברומאוזיס

שלום ביתי בת ה 11 בעלת 3 כתמי קפה סחלב ועוד 3 כתמים לבנים חסרי פיגמנט. בנוסף נקודת חן שטוחה וגדולה בפות (נתגלתה כנק קטנה בינקות ומאז גדלה) בכלל כל הגוף מלא נק חן גם בפנים. מאובחנת עם הפרעת קשב, כל הזמן מגרד לה העור בגוף ולאחרונה עצירה בגדילה. רופא הילדים / עור והנוירולוג לא מתרשמים מנוירופיברומטוזיס, ואומרים כי הכתמים הלבנים על העור לא נחשבים כתמי קפה בחלב וכי יש צורך ביותר מנקודה בודדת ב פסעה או בית השחי על מנת להתייחס לזה כסימן. אני לא רגועה בייחוד לאור בעיכוב בגדילה והייתי רוצה לשאול: 1. האם באמת הכתמים הלבנים לא נחשבים 2. האם נק בודדת בפות לא מספיקה לאבחנה 3. עם מי עלי להתייעץ ולקבל חוד נוספת? תודה, רויטלי.