קבוצת העצמה להורים לידים עם מחלות מתנוונות
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
מתארגנת קבוצת הורים דתיים באזור ירושלים להורים להם ילדים עם מחלות ניווניות בהתדרדרות. 1.במתכונת של פגישה אחת שבועית להורים על כוס קפה כמו"כ בכל פגישה יהיה מנחה/מרצה מס' 1 מתחלף. 2.התארגנות יחד להשגת הצרכים עבור הילדים והמשפחה המטפלת. הפגישות תערכנה במרכז העיר ירושלים במקום נגיש. ניתן לפנות המייל או למס' טלפון הנ"ל. מחכים לשמוע מכם.
רותי שלום, כל התארגנות של הורים למען רווחת הילדים והמשפחות היא מבורכת. מאחר ו"מחלות ניווניות" זו קבוצה מגוונת, שבה כלולות מחלות מסוגים שונים ועם מהלך שונה, כדאי שההורים ידעו שיש ארגונים נוספים, הספציפים למחלות ספציפיות (לתסמונת דאון, לדושן ובקר, ועוד). רק בריאות, ובהצלחה!
כפי ידיעתי תמונת דאון וכד זה לא מחלות ניוניות שמידרדרות כוונתי היתה למחלות שרירים שהולכות ומיתדרדרות עם הזמן בילדים צעירים או באנשים צעירים ואין תרופה למחלות אילו