תסמונת פנדה

נכדי אובחן בכבעל תסמונת טוראט ועכשיו הוא מאובחן כבעל תסמונת פנדה. מעולם לא שמעתי על תסמונת כזאת והייתי שמחה לשמוע התחייסות לנושא. נאמר שהילד יצטרך לקבל כל חייו אנטיביוטיקה האם אין דרך אחרת

לבת שלנו יש פנדס - היא במגמת החלמה. לא צריך להיבהל אלא ללמוד את העובדות. נכון צריך תמיכה של אנטיביוטיקה להרבה זמן ( תלוי בחומרת התסמונת) וכן גם בטיפול תרופתי בדלקת ולשקול גם אוכל נטול גלוטן - למרות שזה נראה לא קשור אבל הקשר הוא בחיזוק מערכת החיסון - אבל בטיפול נכון פנדס אמור לעבור. אני מציעה להיכנס לאתרים אמריקאים בנושא. מה שאנחנו עשינו. יש אתר הורים מצן בשם P.A.N.D.A.S Network. האמא שהקימה את האתר, שלבנה היה פנדס בדרגת חומרה גבוהה והוא החלים ממנה, עזרה לנו לקבל הכוונה. מומלץ גם לראות את מה שאומר מומחה הפנדס האמריקאי ד?ר טריפילטי. Dr. Trifiletti Rosario. מניו ג?רזי. והעיקר. - אל תקשיבו לרופאים - אפילו המומחים שביניהם שאומרים שאין דבר כזה פנדס. כל הנ?ל גם נמצא בפייסבוק וכן ביו טיוב יש סירטונים על פנדס. יש רופאה יהודיה בריברדייל ניו יורק שיש לה סירטונים מצוינים על פנדס. צריך גם לדעת שגם בזמן שהילד מקבל את הטיפול הרפואי - האנטיביוטיקה ורק במקרים חמורים ביותר סטרואידים ופלזמה פרזיס - חייבים לשמור עליו שלא ידבק מילדים אחרים ממחלות שונות אפילו לא קשורות לדלקת גרון כי אז חוזרים הסימפטומים וגם לובשים צורה אחרת ועוד משהו - מאחורי פנדס תמיד עומד סיפור גנטי. ההורים חייבים ללכת לבדוק את המצב של חיידקי הסטרפטוקוק אצלם ולקבל גם כן טיפול אנטיביוטי. זה מה שהיה אצלנו. וגם הבן שלנו קיבל. פנדס הוא תוצאה של גנטיקה ונסיבות. זוהי הסתבכות של דלקת גרון מוזנחת שהופכת למין מחלה אוטואימונית שמתאפשרת בשל הגורמים הגנטים והנסיבות.

לבני יש את התופעה הזו אני מבקש לקבל ידע וכלים להתמודד עם סביבת בני,בעיקר בביהס,תלמידים ומורים איך עליי לנהוג בזמן התקפה

אשמח לקבל מידע אפשר לחזור?

אשמח גם לדעת כל דבר על הנושא כרגע לא מוצאת רופא שיודע על הדבר ועל הטיפול

שלום לאח שלי יש כ4 שנים טיקים בלתי פוסקים בצוואר בבדיקת סטרפטוקוקוס היה חיובי ולרופאים אין הבחנה יכול להיות שיש את תסמונת פנדס? אשמח אם להדריך אותי לאיזה נורולוג לפנות בירושלים תודה בכבוד רב ליאת 0534303085