אפילפסיה בילתי נשלתת לילד בן שנה
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
שלום הילד שלי הוא שנה וחודשיים בגיל של 6.5 חודשים גילו לו היפסריתמיה, אינפאנטיל ספאזם, עיוורון קורטיקלי,אנצפולופתיה היתפתחותית ,דיסטוניה.. התחלנו טיפול בסאברילן והוא עזר לו בדיוק שבוע וחזר לילד אותו מצב והיפסריתמיה. מאז אנחנו בוחרים לו תרופה כדי להפסיק את פרכוסים. נישינו סאברילן.דפאלפת, רוותריל,פרדניזון,פרדוקסל פוספאת, פרדוקסין, חומצה פולית, ויטמין 6B ,קרניטין,רוותריל, קנביס רפואי,קפרא היינו גם בדיאטה קטוגנית .עכשןן הוא מקבל פריזיאום,קאנביס והיתחלנו Tagrenol אבל זה בנתיים לא עוזר .לאחרונה היה לפני חודשים MRI התוצעה לא טובה יש לו חוסר חומר לבן.והוא ממשיך לפרכס . EEG וידיאו אחרון היה ללא היפסריתמיה אבל יש פעלות אפלפסיה משתנה. רציתי לדעת המלצותיך על המקרה שלנו? אנחנו הינו מתופללים אצלכם עד גיל 6 חודשים ( ניקיטה) תודה מראש קטיה
קטיה שלום, אני זוכרת היטב את ניקיטה ואתכם. לפני 3 חודשים התעדכנתי על מצבו. לצערי, אין לי המלצה נוספת או רעיון חדש לגבי הטיפול בו, או לגבי אבחנת הגורם למחלתו. אני יודעת שאתם מטופלים בידיים הכי טובות, אצל צוות מעולה ומקצועי ביותר, שחושב על כל האפשרויות הקיימות כיצד לעזור לו. אני מאחלת לכם בהצלחה ובריאות שלמה!
ערב טוב ד"ר אילת כמובן אני יודעת שאנחנו בידיים הכי טובות אין לי ספק כל הצוות מנסה לעזור לנו ודואג ביחד איתנו. אבל כאמא אני לא יכול להשלים עם המצב הזה ולכן פונה לכל אחד ואני מקווה ומאוד מאמינה שבסוף נמצא טיפול לניקיטה....... תודה