תרופת ראפאמיצין
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
שלום,בני בן 10 וחולה בטוברוס סקלרוזיס ובאפילפסיה בתלתחי נשלטת שהתחילה בגיל 6.יש לו טוברים במוח ובנוסף אסטרוציטומה שגדלה בזמן האחרון.לאחר כ4 שנים עם המון סוגי תרופות שניסינו ולא הצליחו לעצור את התקפי האפילפסיה, הוצע לנו לקחת ראפמיצין(ראפאמיון).קראתי על התרופה שהיא עלולה לגרום לסרטן העור והלימפה בנוסף להיותה מדכאת את מערכת החיסון.אני מתלבטת מאוד .האם להחליף צרה בצרה?
שרון שלום, אתם מתמודדים עם מצב לא קל, ובודאי נאלצתם בעבר לקבל החלטות לגבי טיפולים שונים. מאחר והמחלה מורכבת, עם אפילפסיה עמידה לטיפול, אסטרוציטומה וטוברים, ואולי בעיות נוספות - הרי שבלי להכיר את הילד ואת כל הפרטים קשה לי להמליץ על טיפול מסוים כזה או אחר בפורום זה. יש בארץ מרכזים ספציפים המטפלים ב-TS עם צוות רב-תחומי, ואני מאמינה שאתם מטופלים אצל נוירולוג ילדים ותיק ומנוסה. בהצלחה בטיפול ותהיו בריאים!
שלם ד''ר שרון, האם תוכלילתת לנו שמות של המרכזים הללו המטפלים ב TS עם צוות רב תחומי שמתמקצע בתחום?
מנהל פורום נוירולוגיית ילדים
