NF1 , עבר אפילפטי וכעת חשד ל'מויהמויה'
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
אני אמא לילד בן 8 עם עבר אפילפטי ברקע NF1. לאחרונה הילד מקיא המון ומכה את ראשו תוך כדי צעקות של עצבנות. לפני כחודש ערכנו MRI שבתוצאות נמצאו חשד ל מויה מויה. הרופא המטפל שלנו פרו' קונסטנטין מבקש MRA וMRI נוסף. מה זה בכלל מויה מויה? האם התאור מעיד באמת על המויה מויה? אך ניתן לטפל בבעיה ומהו משך התאוששות מהמחלה. האם הפחד מוצדק? האם תופעות הלבד מחייבות להיות מה שציינו? אני מצטערת על אי יכולת ניסוח הפניה אני חרגה מאוד. תודה.
שלום לך, כאמא לילד עם NF1 ואפילפסיה את בודאי מודאגת לא פעם, אבל אתם מצויים בידיים מאד מאד טובות. לגבי המויה-מויה: זוהי מחלה שבה נחסמים לאט כלי דם המובילים דם למוח. בגלל שהחסימה איטית, נוצרת רשת חלופית של כלי הדם חדשים. מויהמויה יכולה להתבטא בין היתר בכאבי ראש. אני מציעה שכדי לקבל את כל הפרטים על המחלה והתבטאותה אצל ילדך תיפנו לפר' קונסטנטיני שהוא גם מומחה בתחום וגם מכיר את הילד. בברכה