מחלה נדירה במוח
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
שלום רב התבשרתי בבששורה רעה לבן מישפחה שלנו קרוב רק בן שנתיים וחצי אשר לא הלך וקושי בדיבור עשה בדיקה NRI נאמר להורים שלו במסגרת הבדיקו שהוא עבר זימנו אותם ואמרו להם שהילד שלהם חולה במחלה נדירה במוח והסיכוי שהוא ישרוד זה אולי רק עד גיל 8 בארץ יש רק בין 3-4 חולים שמה שלה המחלה באנגלית לא ממש זוכרת מתחיל M האם שמעת על זה האם איך אפשר לעזור בהתמודדות תודה לילה טוב לילך
לילך שלום, ברור לך שאינני יכולה להתייחס למחלה עצמה, כשכל המידע שאת נותנת הוא שהמחלה מתחילה ב-M. בכל מחלקה או מרפאה, בבית החולים או בקופת חולים, יש פסיכולוג או עובד-סוציאלי שיכול לעזור בתהמודדות עם מצבים קשים ובשורות קשות. כדאי מאד למשפחה לבקש מהרופא שאיבחן את המחלה להפנות אותם לסיוע ותמיכה. שיהיה בריא, בברכה