ילדה פגית
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
שלום דר" אני אבא לילדה שנולדה פגית בשבוע 27 שאושפיזה 3 חודשים בפגיה עם דימום תוך חדרידרגה 3 .למעשה הצוות הרפואי לא נתן סיכוי שתחיה היות ונולדה במשקל 930 גרם ועם קריסת המערכות החיוניות בגופה והכינו אותנו לגרוע מכל .בצילום mri אובחנה כסובלת מ pontocerebelar hypoplazia ומאז התחילה המלחמה שלנו ולמרות הסיכוי הנמוך שתשרוד והפגיעות במוטוריקה - שמיעה-ראיה ועין עצילה-תיפקוד נמוך-משקל נמוך-גדילה לא יציבה-התפתחות איטית ----האמת חרשנו כל הארץ בבדיקות וכיום היא מטופלת בשניידר ובעבר טופלה בעמק בעפולה ועברה בדיקות מאוד מיוחדות שנשלחו מהנוירולוגיה להולנד .הילדה היום וכנגד כל הסיכויים היא בת 13 ומקבלת טיפול בריפוי בעיסוק -בדיבור-באומנות- רכיבה טיפולית-וטיפול משפחתי מחבק ואוהב שכולל טיולים בכל הארץ ובכל בתי המלון היוקרתיים ואני אישית ויתרתי על תפקיד ופרשתי לפנסיה מוקדמת ולקחתי בתי קפרוייקט והאמת לפני שבועיים לקחתי אותה לפגיה בנצרת שתראה איפה נולדה . המנהל נדהם ולא האמינו שהיא חיה ואמרו לי בגלל התעקשותי וההתגיסות של המשפחה היא שרדה - דר" אילת אני הארכתי בדיווח בכדי לתת תמונה ברורה.הילדה היום לומדת בליקוי למידה ללא התקדמות וגם היא זקוקה בליבוש ותמיכה מבחינה פסיכו מוטורית והתנהגותית .בצילום mri חוזר אין שינוי במצב -- שאילתי דר" האם זה מצב כרוני ואין סיכוי להתקדמות והאם הפגיעה המוחית בלתי הפיכה - האמת אנו נשחקים ורצים ומזיעים אבל נשארים במקום...בקרוב אנו שוב חוזרים לשניידר לנוירו- אינדו--- בתודה וברכה
וגדי שלום, מדהים איך שאתם מעניקים טיפול כל כך מקיף לילדה, ואיך שהבאתם אותה לגיל 13 עם כל העזרה והאהבה. המוח של בתך נפגע גם פגיעה גנטית מולדת (פונטו-צרבלר היפופלזיה) וגם נרכשת (כתוצאה מפגות ודימום מוחי), ולצערי נראה שהפגיעה כרונית ובלתי-הפיכה, אך למרות זאת עושה רושם שהיא מקבלת את הטיפול המקסימלי. כדאי שתיפנו להערכה בבית-חולים שיקומי (כגון אלי"ן בירושלים)- אולי יתנו לכם רעיונות נוספים איך לשפר את התפקוד היומיומי, כדי שגם לילדה וגם לכם יהיה קל יותר. בנוסף, אני מציעה שתבררו עם הנוירולוג של בתך אם כדאי לפנות ליעוץ גנטי חוזר: יתכן שלפני 13 שנה עדיין לא הייתה אבחנה גנטית ספציפית (כלומר מה התורשה המדויקת), וכעת אפשר יהיה למצוא את הגן הפגוע, ולתכנן הריונות נוספים במשפחה שלכם, כך שהילדים הבאים במשפחה (גם המורחבת) יהיו בריאים. אני מאחלת לכם בהצלחה, ושתהיו בריאים!