נוירופיברומטוזיס ואפילפסיה
דיון מתוך פורום נוירולוגיית ילדים
שלום דוקטור! בתי בת השמונה וחצי מאובחנת מהיותה בת שנתיים עם nf 1, פחות או יותר הכל היה תקין (חוץ מבעיות לימודיות), עד לםני שנה וחצי שאז היה לה פרכוס כזה: כאב ראש חזק מאוד, לאחריו דקה שבה נראית מבולבלת ולא םה, ואז מקיאה ואחכ הולכת לישון. נאמר לי שסוג זה נקרא קומפלקס פרטיל. בגלל הרקע של הנוירופיברומטוזיס עשו לה אמ אר אי שיצא תקין ברוך ה וeeg שלא יצא תקין אבל בגלל פרכוס בודד לא עשינו כלום, לאחר שנה וחודש היה עוד פרכוס (דומה באופיו) הלכנו לביח אבל עדיין לא המליצו על התחלת טיפול ואז אחרי 3 חודשים היה עוד פירכוס ואז הוחלט לתת לה סירופ טרגטול שמתחיל ב 2 מג ואחכ לעלות לה ל 4 מג ואז ל 6 מג (פעמיים ביום,שוקלת 28) אחרי שלושה שבועות מהפרסוס האחרון היה לה עוד פרכוס (!!!) וזה כשהיא בטיפול של טרגטול 4 מג! שאלותי הם:1.אני חושבת שצריך עוד אמ אר אי שכן הקודם היה לפני שנה וחצי וגם היה לה פרכוס למרות הטיפול אבל הרופא בכלל לא מזכיר את העניין וכשאני אומרת לו שאני רוצה לעשות הוא אומר: תעשי, מה דעתך? 2. יש לי כל הזמן פחדים שבכלל האפילפסיה היא מגידול איך אני יכולה להרגיע את עצמי? האם יש סימנים שבעין הלא מקצועית שלי אני יכולה לראות? 3. מה הסיכוי שהאפילפסיה תחלוף? 4. האם זה שיש לה אפילפסיה זה מרטה על הדרדרות הנוירופיברומטוזיס? בתודה רבה רבה רבה!!! שושי:-)
שושי שלום, בילדים עם NF יש שילוב של גורמים שונים כי זו מחלה מורכבת. כל ילד הוא מקרה לגופו, וצריך להכיר מכלול המרכיבים של ה-NF ושל האפילפסיה ספציפית אצל בתך. לכן לא אוכל לתת עיצות במסגרת הפורום, וחשוב שתיפני לנוירולוג שמטפל בכם עם כל השאלות החשובות ששאלת. יש מרפאות של NF, שבהן יש נוירולוגים מנוסים שמטפלים בהרבה ילדים עם NF- כדאי שתשתייכו למרפאה כזאת. בהצלחה!