PDD NOS

שלום, אני אם לילד מתוק בן שנתיים וארבעה חודשים. אני זקוקה לייעוץ לאור אבחון שקבלנו ואני אשמח לכל סוג של סיוע ו/או הכוונה. שבוע שעבר התבשרנו לאחר אבחון מקיף במכון ה.הילד כי בננו אובחן בספקטרום האוטיסטי בקשת רחבת היקף PDD NOS. הופנינו לרשויות ולעיריה עבור קצבת ילד נכה וכן בדיקה האם יש מקום בגן אלוטף.בחודשיים האחרונים אנו מעסיקים מרפאה בעיסוק בעלת ניסיון רב במסגרת פרטית בבית עבורו וגם אנו והגן מעורבים מאוד. אנו רואים שיפור אדיר בילד והתקדמות מדהימה בכל שבוע.הוא אינו מדבר עדיין אך חוזר על מילים (לא משפטים, לא מחבר מילים).הוא מראה שיפור עצום ביצירת קשר עם ילדים אחרים ומבוגרים, במשחק משותף וברצון שלו להביע.לאחר שבוע של קבלת מידע רב וקריאה ברשת, והכי הרבה מההיכרות שלנו אותו אנו מבינים שאנו לא מעונינים להעביר אותו למסגרת של אלוטף אלא להשאירו בגן הפרטי ושהמרפאה בעיסוק הפרטית תהיה בגן מס' שעות על מנת לסייע לו, כמו כן בצענו מפגש שיחה לאור האבחון עם הגננת והמ.בעיסןק על מנת לפתוח שיח (היא גם ערכה איבחון בגן עבורינו עליו בתחילת התהליך) וללמד את הגננת כלים לסייע עבורו במשך היום.אנו חוששים מלפנות לביטוח לאומי על מנת לקבל קצבת ילד נכה שכן אנו חוששים מ"תיוג" בלתי הפיך של הילד. מה דעתך בנושא? איננו מעונינים שיחייבו אותנו לשנות לו מסגרת וששנה הבאה יחיבו אותנו להעבירו לגן תקשורתי בשל האבחון וההגדרה (גם מול העיריה). כל זאת חלילה לא מרצון של בושה או הימנעות אלא מידיעה שלנו שהוא עומד בגבול הקיצון וכי אנו מרגישים שנכון עבורו ללמוד ממודל לחיקוי "נורמטיבי" בוגר למול ילדים בספקטרום האוטיסיטי שיכולים להיות בכל היקף הספקטרום ואין זה בהכרח יהיה לטובתו (אין אפשרות לדעת מיהם שאר הילדים בטווח).יש לו אח בן שלוש וחצי ואנו רואים שהקטן לומד ומחקה אותו רבות ככל שהוא מתקדם בטיפול הפרטי (הם בגן זהה בקבוצות שונות).ההתלבטות העיקרית שלנו היא כיצד להתנהל מול הרשויות מהחשש לתיוג וחיוב שלנו לפעול "ע"פ הנוהל".האם אנו זכאים ע"פ חוק למרות שלא נעזר ברשויות בדרך המקובלת לשעות של סייעת בגן? או החזר עבור הסייעת הפרטית? אשמח לדעתך ו/או ניסיונך. מודה לך מראש!!!

שלום, בנך בגיל צעיר וקריטי מאוד, ובין שיישאר באבחנה או "יזוז" ממנה, המלצתי היא להעניק לו את הטיפול האינטנסיבי ביותר במסגרת קטנה ולא מציפה, בה יוכל להתקדם באופן מקסימאלי ובסיוע אנשי מקצוע שהוכשרו לכך. מרפאה בעיסוק אינה מספיקה על מנת לקדם אותו בתחומי קשר ושפה. הילד זקוק במיוחד לקלינאית תקשורת. בניגוד לחינוך הרגיל, בגן טיפולי (=גן שפתי או גן תקשורתי) ישנה גננת שהוכשרה בחינוך מיוחד וסייעת. גננת כזו למדה במסלול ספציפי לתואר בחינוך המיוחד וכן התנסתה במסגרות מסוג זה. מכאן שיש פער משמעותי בין התמחות רבת שנים בחינוך המיוחד למספר שעות הדרכה שתקבל גננת בחינוך הרגיל. צוות גן טיפולי כולל קלינאית תקשורת, מרפאה בעיסוק, מטפלים שונים באומנות וכן פסיכולוג האחראי גם על הדרכות הורים. נקודה נוספת היא שהילד ממילא מתמודד עם אתגרים התפתחותיים ונדרש ממנו המון מבחינה קוגניטיבית, לכן סביבת גן רגיל עלולה להוסיף לחץ ולפגוע בילד גם מבחינה רגשית. לדעתי, עדיף להתמקד בהווה ולהקפיץ את הילד כמה שלבים בגיל קריטי זה מאשר לספק לו טיפול חלקי ולהצטער שלא נעשה יותר בשלב מוקדם. אני מבינה את עניין ה"תיוג", אך כאשר אבחון עדכני מראה כי הילד מתפקד ברמה ממוצעת, למשרד החינוך בעצמו יש אינטרס להעבירו לחינוך הרגיל ולא להשקיע תקציבים מוגבלים דווקא בילד אשר אינו זקוק לכך יותר. בכל מקרה, כדאי שתתייעצו עם הורים נוספים שהתלבטו בסוגיה זו בפורום זה ובפורומים דומים ברשת. בהצלחה! ד"ר איריס שגב.

הי אני אמא לנערה בי"ב המאובחנת כpdd nos אני יכולה לספר לך רק מנסיוני האישי אהי בניגוג לרוב ההורים לא עניין אותי עניין התיוג בנינו הרי אף אחד לא עיוור ורואים שיש לילד/ה בעיה. הבת שלי אובחנה בגיל שלוש טופלה במסגרת חינוך מיוחד עד גיל שש החלה לדבר רק בגיל חמש וחצי ובגיל שבע עברה לביהס רגיל בכיתה קטנה .הדרך הייתה קשה מאוד ועדיין קשה אך למרות כל הקושי לא וויתרנו במסגרת החינוך המיוחד קיבלנו את רב הטיפולים והוספנו גם פרטי.כיום היא בכיתה י"ב במגמת פסיכולוגחה תלמידה טובה עדיין יש קשיים חברתיים וקושי בהבנת סיטואציות מקבלת הקלות .ממוצע ציונים 80-90 וכמובן טיפול פסיכולוגי של שלול פעמים בשבוע.הקצבה עוזרת הרבה יש גם עזרה מקופת חולים. המסר שלי לנשקיע בילד כמה שיותר מהר לא להתעסק במה אומרים ומה חושבים להתרכז איך לעזור לילד להתקדם ואיך אנחנו בתור הורים יכולים להביא אותם לתפקוד בחברה.