dsrct
דיון מתוך פורום לוקמיה ואונקולוגיה ילדים
בני בן- 7 אובחן כחולה במחלה הנדירה הנ"ל. עם גרורות בריאות.מטופל בפרוטוקול p6 האם יש ידע ,ניסיון והצלחה בטיפול במחלה בארץ אשמח לדעת היכן ? וכן דרכי טיפול נוספות הידועות לך?
ליאורה שלום! מדובר במחלה גידולית ,ממארת ממספחת הסרקומות של הרקמה הרכה. הגידול נדיר יחסית בעיקר בילדים ,עיקר הופעתו בגברים בעשור ה2-3 לחיים. הממצא של פיזור גרורתי כולל בריאות שכיח יחסית בגידול זה. לגבי הטיפול הכימוטרפי p6זהו טיפול כימי אגרסיבי אשר נמצא כיעיל באופן יחסי בגידולים כאלו. לגבי הצלחות במחלה זו .יש בהחלט חולים (כולל ילדים ) אשר החלימו בגידול זה המפטח להצלחה - טיפול משולב כימוטרפיה,ניתוח,קרינה ולעיתים אף השתלת מח עצם ! אני ממליץ בחום לקבל טיפול במרכז רפואי גדול,עם צוות המכיר ומנוסה בטיפול בסרקומות (יש מספר מרכזים כאלו בארץ). לגבי התיחסות מפורטת יותר אני חייב להכיר את המקרה באופן הרבה יותר מפורט. רפואה שלמה ד"ר דרור לוין