כולנו עם טלסמיה מיינואר
דיון מתוך פורום לוקמיה ואונקולוגיה ילדים
שלום אני בן 46 ואני אב לתאומים שנולדו לי מתרומת ביצית ופונדקאות בחו"ל. מתברר שהורשתי לבן טלסמיה מיינור. הבת שלי לא קבלה את זה. אבל לשניהם ברזל ברמות אפס. למרות שאני נותן להם עד היום 5-15 טיפות ברזל (פריפל) רמת הברזל לא השתפרה. גם לאמא שלי יש טלסמיה. האם יש מה לעשות? לקחתי אותם להמתולוג בוולפסון אבל שם אני חודשים בעוד ועוד בדיקות בלי מסקנה לטיפול. הילדים מתפתחים נורמלי. פעילים מאוד.. שובבים בהתאם לגילם."בעיה " נוספת שיש לתאומים בני השנה ו7 חודש זה שהם נמוכים ושוקלים מתחת לאחוזון התחתון. אני לא רואה בזה בעיה מכיוון שאני עצמי נמוך 158 ס"מ ושוקל 47 ק"ג. התורמת ביצית היתה אף נמוכה ממני. רק הרופאים ובטיפת חלב רואים בעיה ורוצים אינסוף בדיקות גסטרולוגיה וכ'ו. מאסתי בדקירות האינסופיות לדם שלוקחים מהם ועל כן החלטתי להפסיק את הבירורים. אשמח לעצה
שלום יש לי עצה אחד מרכזית- פנו ליעוץ מסודר ע"י המטולוג ילדים. להערכתי ניתן לקסוע תוכנית בירור וטיפול מלאה על סמך הבדיקות שבוצעו עד כה רפואה שלמה ד"ר דרור לוין