פניה לכל הגורמים בקשר להגבלות של מכבי - לעיונכם
דיון מתוך פורום סטומה - תמיכה
שלום רב ברצוני להעלות בפניכם בעיה שעלתה בעת פנייתי לבית מרקחת לקבלת ציוד סטומה הנני חולה קולוסטומי שמשתמש בציוד לסטומה קבועה מעל 3 שנים. ללא הודעה מוקדמת, ללא מחשבה ובניגוד לחוק, החליטה קופת חולים מכבי להגביל את השימוש בציוד. נאמר לי שמנהל רכש חדש במכבי ואולי מישהו אחר הקים צוות אחיות סטומה שתפקידן היה לקבוע את הכמויות הדרושות לכל חולה. בצוות זה לא היה כל נציג של הארגון או חולה כלשהו שיכול היה לתת הסבר מינימלי אפילו, לגבי הכמויות הדרושות אופן השימוש והצרכים. אומנם נכון, לא היה צורך בנציג כזה כי החוק הגדיר שצרכיו של חולה כזה אינם עומדים לדיון והוא זכאי לקבל את הציוד לו הוא זקוק. אף נאמר לי במכבי שזה נובע מכך שמצאו מישהו שלקח ציוד ומכר אותו דרך האינטרנט. אם יש אדם כזה , שיעמידו אותו לדין ולא יענישו אוכלוסיה שלמה אשר ברובה פגועה מהבעיה הרפואית עצמה ולא כל כך מסוגלת להגן על זכויותיה. אבקש את התערבותכם הדחופה ביותר לביטול ההחלטה התוהה של הקופה בטרם יפגעו עוד אנשים. בכבוד רב ! גרשון המכתב נשלח לנציב התלונות של מ הבריאות העתקים : האגודה למלחמה בסרטן ( נשלח במייל) מידד גסין יו"ר ארגון משתמשי הסטומה ( נשלח במייל ) יעל סיגל פורום משתמשי הסטומה ( נשלח במייל )
הי גרשון, מה שאתה מתאר הינו חמור ביותר וכמובן מנוגד לחוק. טוב מאוד שכתבת מייל למידד ויידעת אותו בנושא, אני מציעה שגם תתקשר אליו ותדבר איתו בטלפון. כעיקרון, הוא האמור מתוקף תפקידו לטפל בנושא. אנא עדכן אותי לאחר שיחתכם מהי תגובתו וכיצד הוא מתכוון לפעול. (כתוב לי למייל, הטלפון שלי טבע באסלה מלאה במי הקקי מהשקית שלי, סיפור ארוך ועצוב... אני כרגע עם טלפון אלטזאכן שרב הזמן לא ממש עובד ואני לא שומעת צלצולים. אני לא יודעת מתי אצליח ללכת להחליף פלאפון כיון שאני בשיאו של התקף כאבים וממילא תקועה במיטה, לא ממש בהכרה מרב נרקוטיקה, אם אפרט את הכמויות תהיו בשוק...) אני כולי תקווה שמידד יפעל בנחישות מיידית כפי שפעל בעבר וכפי שעליו לעשות מתוקף תפקידו. אם זה ייעשה, הבעיה תיפתר במהירות. במידה ונראה שזה לא קורה, נצטרך להגיש תלונה לנציב קבילות הציבור (עליך יהיה להגיש את הקבילה בשמך כיון שאתה הוא הנפגע, אני כמובן אשמח לעזור מנסיוני) ולפנות לגורמי תקשורת, דיה צרה לשעתה, נקווה שזה ייפתר ע"י מידד. כרגע חשוב גרשון שתתעד את כל המקרים - שיחות טלפון שלך ועם מי ואם קיימים מקרים נוספים חשוב אם תוכל לאסוף את פרטי האנשים. כך שאם נצטרך לפנות בעצמנו (והארגון לא יעשה זאת מחובתו) שיהיו בידינו כל הפרטים. אחכה לעדכון במייל ואודיע ברגע שיהיה לי פלאפון.
החלמה מהירה. מזעזע לחשוב שיגבילו את השימוש.רק התחלתי ואני לא רוצה לחשוב מה יהיה.אני בעקרון קיבלתי הוראה מהאחות לא להתעסק עם השקית יותר מדי אלא להחליף,ולא לרוקן
איתכם במאבקכם.
תעדכן בהתפתחויות!
ממש מרתיח ומקומם! לא יעלה על הדעת שיגבילו לנו צורך כ"כ בסיסי וחיוני לתפקוד...... אני אישית עוד לא נתקלתי בבעייה, אבל הרבה זמן לא הזמנתי ציוד. קצת מתחילה לחשוש מהפעם הקרובה שאצטרך להזמין. מה הם מצפים שנשאר נטולי ציוד??? אם כן, אנחנו כולנו מתאחדים במשרדי הוועדה שלהם חשופיי סטומה (כי לא נשאר לנו ציוד) ומרססים את כולם בארוחת הבוקר שאכלנו...... אולי כך הם יבינו את משמעות החלטתם..? מידד גיסין לא יתן לדבר כזה לקרות. תעדכן אותנו מה קורה.
לצערי הגדול הם מגבילים בלי חשבון.אומנם אחרי שיחה נוקבת שיחררו לי את ההגבלה(בינתיים). אבל הודעתי שאמשיך במאבק. הבעיה שלפי התגובה בפורום... הם כבר ניצחו. פה כולם אדישים. מחר נתעורר מאוחר מידי. אם מישהו חושב שהם יוותרו, אז הוא טועה. פניתי בינתיים.. ופירסמתי את זה כאן בפורום.. לנציב התלונות במ הבריאות, לאגודה למלחמה בסרטן ולארגון בעלי הסטומה. אף אחד לא הגיב !!!!!! עם מידד יו"ר ארגון בעלי הסטומה גם דיברתי, ?? אז מה ? היום גיליתי עוד מישהו שמגבילים אותו כבר 10 ימים. אין לי ספק שיש עוד הרבה אשר לא יודעים מה לעשות אפילו. בלי עתונאים לא יזוז כלום כדאי לפתח את הנושא כאן כי זה הבית של בעלי הבעיה
מנהלי פורום סטומה - תמיכה
